In einer Reihe von Interviews mit Forschern, IT-Fachleuten und anderen Experten beleuchtet die TMF das Thema 'Telematik und Infrastruktur in der patientenorientierten medizinischen Forschung' aus verschiedenen Blickwinkeln. Die Interviews erscheinen mehrmals pro Jahr, Kurzfassungen werden in der Regel in der Zeitschrift E-HEALTH-COM veröffentlicht.
Changing the way we understand healthcare and medicine
An expert discussion about the European EHR4CR-project and the future of clinical research in Europe.
January 2012. “The present agenda focuses on the prospective study model. It assumes that we want to find a recruitment pool of patients and from that a group of hundreds, maximum thousands, we want to study and identify the effectiveness and safety of new medicines. But the ability to actually study millions alters the landscape.” Prof. Dipak Kalra
“I'm not saying that what we're creating is the medical equivalent of Google – but we hope it will have those unanticipated benefits.” Peter Singleton
"Ergebnisse klinischer Studien vergleichbar machen"
Interview mit Prof. Dr. Markus Löffler zum Aufbau eines nationalen Metadata Repository und zum Start des Forums Metadaten in der TMF
November 2011. "Unsere Zielsetzung ist es, die Community bei der Ausarbeitung hochwertiger Datenelemente und ganzer Kerndatensätze zu unterstützen. Dies käme der klinischen Forschung in Deutschland insgesamt zu Gute. Aktuell arbeiten wir an einem Softwareprototypen, der dieses Community-Szenario paradigmatisch umsetzt."
Ein tödliches Virus geht um die Welt. Steven Soderbergh spielt durch, worauf sich die Wissenschaft vorbereitet – auch in Deutschland
Interview mit den Forschern Christian Drosten, Dag Harmsen und Stephan Ludwig anlässlich des deutschen Filmstarts von „CONTAGION“ am 20. Oktober 2011
Oktober 2011. SARS, Vogelgrippe, Schweinegrippe, außerdem BSE – und zuletzt EHEC. Immer wieder kursieren Erreger, die die Menschen in Angst versetzen. Bisher ist die ganz große Katastrophe zum Glück ausgeblieben, aber die Erinnerung an die Spanische Grippe von 1918 ist noch präsent, und Forscher erwarten seit Jahren ein neues, ähnlich aggressives Virus. Grund genug für gleich mehrere Hollywood-Stars, sich in dem Film „CONTAGION“ mit dem Szenario auseinanderzusetzen. Der Film wirft viele Fragen auf und zeigt nicht zuletzt auch die schwierige Suche der Wissenschaftler nach Möglichkeiten, der Pandemie Einhalt zu gebieten.
"Das Gesamtkonzept muss stimmen"
Interview mit Dr. Rainer Röhrig und Thomas Norgall über die Herausforderungen, die sich mit technikgestützten Gesundheitsservices im privaten Umfeld stellen
Oktober 2011. Die technikgestützte Erfassung von Vitaldaten in den eigenen vier Wänden, medizinische Smartphone-Apps und andere Services setzen sich immer mehr durch. Die diesjährige TELEMED, die am 19. Oktober 2011 in Berlin stattfindet, widmet sich deshalb dem Thema „Telemedizin im privaten Raum – Perspektiven für IT-gestützte Services am 3. Gesundheitsstandort“. Dr. Rainer Röhrig und Thomas Norgall sind die Vorsitzenden des Programmkomitees der Veranstaltung.
"Eine schnelle Recherche passender Proben von Humangewebe in Deutschland und der Schweiz"
Interview mit Dr. Christina Schröder vom Fraunhofer-Institut für Biomedizinische Technik IBMT in Potsdam-Golm über die simultane Bioprobensuche Deutschland-Schweiz
August 2011. „Die Kopplung von CRIP und der biobank suisse ermöglicht Forschern eine schnelle Recherche passender Proben von Humangewebe in Deutschland und der Schweiz. Das ist auch ein erster Schritt in Richtung der europäischen Biobanken-Infrastruktur BBMRI."
"Es ist wichtig, dass man in Forscherteams einheitliche Datenformate und eindeutige Datenbeschreibungen verwendet"
Interview mit Frank Dickmann über die Schwierigkeiten, biomedizinische Forschungsdaten über lange Zeiträume zu archivieren und ein neues Projekt, das Lösungsansätze erarbeiten soll.
Juni 2011. "Wissenschaftler müssen wissen, wie sie an die archivierten Daten wieder herankommen. Da sie häufig in Forschungsverbünden, interdisziplinär und an verteilten Standorten arbeiten, reicht ein einfacher FTP-Server als Speicherort für Forschungsdaten nicht aus. Neben einem abgesicherten Datenzugriff ist es außerdem wichtig, dass man in Forscherteams einheitliche Datenformate und eindeutige Datenbeschreibungen verwendet."
Sichere Datenverarbeitung in der „Gesundheitswolke“
Interview mit Dr. Philipp Daumke über das Projekt "cloud4health"
Mai 2011. „Für Anwender, wie Medizintechnik- und Pharmahersteller, Krankenkassen, Krankenhäuser und Ärzte, verspricht man sich von cloud4health Möglichkeiten zu deutlichen Kostensenkungen und Verbesserungen des eigenen Angebots. Gerade bei der Sekundärnutzung klinischer Routinedaten bestätigen aktuelle Marktstudien der Cloud ein enormes Marktpotential.“
Die Patientenrekrutierung für klinische Studien verbessern
Interview mit Prof. Dr. Martin Dugas über das Projekt zur Nutzung von Patientendaten aus Krankenhaus-Informationssystemen (KIS) für die Rekrutierung von Teilnehmern an klinischen Studien
März 2011. "Anhand von fünf echten klinischen Studien werden wir analysieren, welche für die Rekrutierung relevanten Daten vorhanden sind und in welcher Datenqualität. Dann werden wir mit den fünf Partnern ein standortübergreifendes, datenschutzkonformes Konzept erarbeiten, bei dem internationale Standards wie CDISC und HL7 berücksichtigt werden."
„Ein kontinuierlicher Verbesserungsprozess“
Interview mit Prof. Dr. Jürgen Stausberg und Christian Jacke über die Anwendung der TMF-Leitlinie zur Datenqualität in der medizinischen Forschung
Januar 2011. Beim TMF-Workshop „Datenqualität“ am 4. April 2011 in Berlin werden Anwender von ihren Erfahrungen mit der 2007 publizierten TMF-Leitlinie zur Datenqualität berichten. Prof. Dr. Stausberg ist einer der Autoren der Leitlinie und wird den Workshop leiten. Christian Jacke von der Philipps-Universität Marburg wird bei dem Workshop mit seiner Arbeitsgruppe als Anwender dabei sein.
"Die Zusammenarbeit mit anderen Biobankern ist uns wichtig"
Interview mit Prof. Dr. Dr. h. c. Hans Kretzschmar und Dr. Thomas Arzberger über die Hirngewebebank Brain-Net in Deutschland, deren Einbindung auf europäischer Ebene und die Vorteile der Vernetzung mit anderen Betreibern humaner Biobanken.
Januar 2011. „Ich möchte die Biobankenszene besser kennen lernen. Wie arbeiten andere Biobanken? Was kann ich dort einbringen und was kann ich davon für das deutsche und das europäische Brain Net lernen? Das sind wichtige Fragen für mich.“ (Dr. Thomas Arzberger)
”Viele Kolleginnen und Kollegen unterstützen uns hoch motiviert”
Interview mit Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt zum Start der German Chronic Kidney Disease (GCKD)-Studie
November 2010. "Es besteht die Möglichkeit, ganz neue Pathomechanismen oder Risikofaktoren zu identifizieren, die anschließend mit Methoden der Molekular- und Zellbiolobie, im Tierexperiment und in klinischen Studien weiterverfolgt werden können."
"Es wird mehrere Module geben"
Interview mit Prof. Dr. Klaus Pommerening zum Ausbau einer ID-Management-Infrastruktur für die klinische Forschung
November 2010. „Es wird mehrere Module geben mit verschiedenen Pseudonymen, die nur bei Bedarf und durch speziell autorisierte Personen über die ID-Management-Tools miteinander verbunden werden können. Konkret sind das ein Versorgungsmodul, ein Studienmodul, ein Forschungsmodul und ein Biobank-Modul.“
Noch viele offene Baustellen im eMeldewesen
Interview mit Dr. Sylvia Thun (DIMDI), Frank Oemig (Agfa Healthcare) und Dr. Gérard Krause (RKI) zum elektronischen Meldewesen
September 2010. Die elektronische Erfassung, Übermittlung und Verarbeitung von Daten zu gefährlichen Krankheiten bietet viele Chancen, allerdings sind im elektronischen Meldewesen auch noch zahlreiche Hürden zu überwinden. Für die Ärzte, die zur Meldung gesetzlich verpflichtet sind, muss die Meldung auf jeden Fall deutlich vereinfacht und wo immer möglich automatisiert werden.
"Standards auch über die klinische Forschung hinaus"
Interview mit Daniel Rehn und Udo Siegmann zur Nutzung und Verbreitung des Datenstandards des Clinical Data Interchange Standards Consortium (CDISC)
Juli 2010. "In den letzten Jahren hat sich der CDISC-Horizont stark ausgeweitet und geht jetzt über die klinische Forschung deutlich hinaus. Die TMF als eine sektorübergreifende Organisation kann eine nationale Mentorenrolle übernehmen, um die Prozesse der patientenorientierten Forschung im öffentlichen Gesundheitsbereich zu harmonisieren."
"Proben schneller auffinden und gemeinsam Qualitätsstandards entwickeln"
Interview mit Dr. Dr. Michael Kiehntopf über den Aufbau des Deutschen Biobanken-Registers
Juni 2010. "Eine ganz wichtige Funktion des Deutschen Biobanken-Registers wird für die Forscher sein, gemeinsam Qualitätsstandards für Biobanken zu entwickeln."
„Die Gesellschaft erwartet von der Forschung, dass sie versucht, ihre Entdeckungen in die Anwendung zu bringen“
Interview mit Prof. Dr. Rudi Balling über das Projekt EATRIS, das die biomedizinische Forschung in der EU voranbringen soll
April 2010. "Wenn ein Forscher in seiner freien Grundlagenforschung etwas entdeckt hat, woraus man eventuell ein Medikament entwickeln könnte, benötigt er die professionelle Unterstützung durch eines der EATRIS-Zentren, damit dieses Medikament später eine Chance auf Zulassung hat. Ich glaube, die Gesellschaft erwartet von der Forschung, dass sie versucht, ihre Entdeckung in die Anwendung zu bringen."
"Es ist unerlässlich, auf bereits bestehenden Erfahrungen und Lösungen aufzubauen"
Interview mit Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann über den Kulturwandel in der medizinischen Forschung und die zunehmende Bedeutung der Epidemiologie
Januar 2010. „Die Anfangsinvestitionen der Vernetzung sind sehr hoch: Eine Kommunikationsstruktur, eine kulturelle Verständigungsfähigkeit zwischen unterschiedlichen Instituten und thematischen Bereichen oder zwischen Klinik und Theorie herzustellen, ist noch immer sehr aufwändig. Deshalb ist es unerlässlich, auf bereits bestehenden Erfahrungen und Lösungen aufzubauen. Dafür ist die TMF da.“
"Vernetzte Forschung wird schneller und mehr für die Patienten erreichen"
Interview mit Mirjam Mann, Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. anlässlich des neu eingerichteten Forums Patientenvertreter in der TMF
November 2009. "Aus Patientensicht ist es ein echter Fortschritt, dass die TMF im Bereich der Forschung die Vernetzung stärkt und die Nutzung der vorhandenen Ressourcen optimiert"
Kräfte bündeln für die medizinische Forschung
Interview mit Prof. Dr. Ulrich R. Fölsch in der DGIM aktuell 3/2009
Oktober 2009. Seit der Ausgründung der TMF als Verein im Jahr 2003 sitzt Professor Dr. med. Ulrich R. Fölsch der Dachorganisation für die vernetzte medizinische Forschung vor. Er vertritt darin auch das Kompetenznetz Chronischentzündliche Darmerkrankungen, dessen Sprecher er ist. Im Gespräch mit DGIM aktuell berichtet Professor Fölsch über die Arbeit der TMF und die veränderten Rahmenbedingungen für medizinische Forschung.
Neustart mit Schwerpunktsetzung
Gespräch mit Sebastian C. Semler (TMF), Dr. Günter Steyer (DGG) und Dr. Carl Dujat (BVMI) zur Neuausrichtung der TELEMED
September 2009. Als die älteste jährlich ausgerichtete eHealth-Fachveranstaltung Deutschlands hat sich die TELEMED in diesem Jahr nicht nur organisatorisch neu aufgestellt, sondern auch thematisch. Die Vertreter der neuen Organisationsgesellschaft sagen, wie. Gespräch mit Sebastian C. Semler (TMF, Dr. Günter Steyer (DGG) und Dr. Carl Dujat (BVMI) in der Zeitschrift E-Health-COM.
"Register parallel zu klinischen Studien führen"
Interview mit Prof. Dr. Edmund Neugebauer über die Notwendigkeit, Qualitätsstandards für Register zu entwickeln
September 2009. "Ich sehe den Wert von Registern in absoluter Ergänzung zu klinischen Studien und fordere die Community auf, Register bei großen Indikationsfeldern immer parallel zu den klinischen Studien zu führen."
"Nicht kalt erwischt"
Interview mit Prof. Dr. Jörg Hacker, Präsident des Robert Koch Instituts, zum Nutzen der Verbundforschung angesichts der aktuellen Grippe-Pandemie
Juli 2009. "Aus Sicht des Robert Koch Instituts bin ich dankbar für die Existenz der Nationalen Forschungsplattform für Zoonosen. Sie ist ein Teil der Strukturen, aufgrund derer uns die 'Neue Grippe' in Deutschland nicht kalt erwischt hat."
Gruppenarbeit statt Einzelerfolg
Interview mit Dr. Gabriele Hausdorf (BMBF) und Prof. Dr. Otto Rienhoff (Beiratsvorsitzender der TMF) über zehn Jahre TMF
Mai 2009. Am 11. Juni 2009 feiert die TMF in Berlin ihr zehnjähriges Jubiläum - Anlass für ein Gespräch mit zwei Personen, die den Weg der TMF seit vielen Jahren mitbegleiten und -gestalten: Dr. Gabriele Hausdorf, Leiterin des Referats Gesundheitsforschung im Bundesministerium für Bildung und Forschung, und Prof. Dr. Otto Rienhoff, Vorsitzender des Beirats und langjähriges Vorstandsmitglied der TMF.
Evidenzbasierte Leitlinien - "Es zeigt sich eine erhebliche Beschleunigung des Entwicklungsprozesses"
Interview mit Prof. Dr. Martin Zeitz zum Leitlinien-Portal der TMF
April 2009. "Für die bisher entwickelten Leitlinien zeigt sich sowohl eine deutliche Kosteneinsparung, etwa bei Reisekosten, als auch eine erhebliche Beschleunigung des Entwicklungsprozesses durch die Automatisierung zahlreicher zeitintensiver Tätigkeiten."
"Ein interdisziplinäres Informations- und Servicenetz für die Zoonose-Forschung"
Interview mit Prof. Dr. Stephan Ludwig, Prof. Dr. Martin Groschup und Sebastian C. Semler zum Start der Nationalen Forschungsplattform für Zoonosen
Februar 2009. Infektionskrankheiten aus dem Tierreich: Forschungsplattform ermöglicht Wissenschaftlern in Deutschland ab 2009 Zugriff auf wertvolle Ressourcen.
"Die Ausbildung in klinischer Forschung muss gründlicher und systematischer werden."
Interview mit Prof. Dr. Karl Max Einhäupl zur Rolle der klinischen Forschung an den Universitätskliniken
November 2008. "Die klinische Forschung ist kein Karriere-Killer. Es gibt in Deutschland, unter anderem an der Charité, international renommierte Meinungsführer in klinischen Fragestellungen. Trotzdem: Die Ausbildung in klinischer Forschung, insbesondere in der Methodik, muss gründlicher und systematischer werden."
"Wir wollen Hilfsmittel erarbeiten, die die Qualität und Sicherheit der medizintechnischen Forschung unterstützen"
Interview mit Dr. Raimund Mildner zur Arbeitsgruppe Medizintechnik
November 2008. "Zielsetzung der initialisierten Arbeitsgruppe soll sein, die Erfahrungen der TMF und ihrer Mitglieder in Bezug auf die Vernetzung klinischer Studien zu nutzen und gemeinsam Verbundstrukturen und sinnvolle Hilfsmittel zu erarbeiten, die die Qualität und die Sicherheit der medizintechnischen Forschung unterstützen."
"Im Bereich Grid-Anwendungen für biomedizinische Forschung gibt es bisher noch viel zu wenig Austausch."
Interview mit Prof. Dr. Martin Hofmann-Apitius zur HealthGrid Conference 2009 und zur Grid-Technologie in der Medizin
Juli 2008. "Ich bin davon überzeugt, dass wir uns auch national gut abstimmen und eine Community bilden sollten, die von den Erfahrungen der einzelnen Partner in diesem Bereich profitiert."
"Es wird Qualitätsnormen geben müssen"
Interview mit Prof. Dr. Otto Rienhoff zur Entwicklung der TMF und zum TMF-Beirat
April 2008. "Der Beirat der TMF wird sich um schwierige übergreifende Fragen kümmern, die man als den Medienwechsel in der Wissenschaft bezeichnen kann."
„Es muss eine gemeinsame Sprache geben“
Interwiew mit Dr. Gabriele Hausdorf, Referatsleiterin Gesundheitsforschung im Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
April 2008. Querschnittsstrukturen tragen dazu bei, dass zunehmend auch die einzelnen Patienten in der Breite der Versorgung nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen behandelt werden.
"Eine Ansprechstelle für die Unterstützung multinationaler Studien"
Interwiew mit Prof. Dr. Christian Ohmann zum 'European Clinical Research Infrastructure'-Projekt (ECRIN)
März 2008. "ECRIN hat zum Ziel, die Fragmentierung der klinischen Forschung in Europa zu überwinden. Dies soll durch den Zusammenschluss nationaler Netzwerke von klinischen Forschungszentren und klinischen Studienzentren geschehen."
„Wir möchten die Forschung dahingehend unterstützen, dass sie sich ganz auf Innovationen konzentrieren kann”
Interview mit Dr. Robert J. Beck zum caBIG-Projekt in den USA
Januar 2008. Dr. Robert J. Beck ist Leiter des caBIG-Projektes sowie Senior Vice President und Chief Academic Officer am Fox Chase Cancer Center in Philadelphia (USA). In diesen Funktionen hat er die Verantwortung für die wissenschaftlichen Programme, für Business Development, Informationstechnologie, quantitative Wissenschaften und Forschungsadministration.
"Forschungsergebnisse können jetzt sehr viel schneller in die Versorgung hineinkommen."
Interview mit Prof. Dr. U.R. Fölsch zu den Kompetenznetzen in der Medizin
November 2007. Medizinische Forschung und Patientenversorgung könnten von einer gemeinsamen Stammdatenerfassung profitieren. Dies erläuterte Prof. Dr. U.R. Fölsch im Gespräch mit der TMF.
"Wir wollen die Voraussetzungen dafür schaffen, dass die europäischen Biobanken vernetzt werden können."
Interview mit Prof. Dr. H.-Erich Wichmann zum ESFRI-Projekt Biobanken
September 2007. Auf europäischer Ebene hat sich die Erkenntnis durchgesetzt, dass eine harmonisierte und vernetzte Vorgehensweise im Zusammenhang mit Biobanken sinnvoll wäre. Dies erläuterte Prof. Dr. H.-Erich Wichmann im Interview mit der TMF.