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Data Sharing fördern: Diskussion über Hürden und Anreize

Workshop der Medizininformatik-Initiative zeigt unterschiedliche Perspektiven auf das Teilen von Daten

23.05.2018. Data Sharing lässt sich nicht verordnen, aber einheitliche Strukturen und Regularien können den notwendigen Kulturwandel fördern. Darüber waren sich die Teilnehmer des Workshops „Data Sharing“ einig, der im Rahmen der Medizininformatik-Initiative am 19. und 20. April 2018 in Berlin stattgefunden hat. Dabei stand die Frage im Fokus, welche Rahmenbedingungen den Austausch von Daten fördern bzw. hemmen. Es wurden verschiedene Ansätze und Mechanismen diskutiert, die zu einem Umdenken beitragen können.

Referenten aus unterschiedlichen nationalen und internationalen Projekten, Initiativen und Studien trugen beim Workshop ihre Sichtweise auf das Thema vor. Neben einer moralisch-ethischen Verpflichtung zum Teilen von Daten wurden auch konkrete Ansätze und Vorgehensweisen zur Förderung des Data Sharing diskutiert. Man könne Anreize setzen, beispielsweise indem die Bewilligung von Fördermitteln auch an Kriterien wie die Nachnutzbarkeit von Daten geknüpft wird. Die für einen effektiven Datenaustausch notwendigen Infrastrukturen benötigen aber auch eine langfristige Finanzierung. Oftmals scheitert eine dauerhafte Datenbereitstellung daran, dass die Finanzierung über die Laufzeit eines Projekts nicht gewährleistet ist.

 

Beispiel Biobanking

Gerade was die langfristige Vorhaltung von Daten angeht, könne man von den Erfahrungen der Biobanken in diesem Bereich profitieren. Das Teilen von Proben weise durchaus Parallelen zum Teilen von Daten auf, sodass auf die im Biobanking etablierten Prozesse zurückgegriffen werden kann.

 

Data-Steward als neues Berufsfeld

Daneben wurde die Bedeutung der Ausbildung von Wissenschaftlern und Informatikern als Voraussetzung für die Einleitung eines nachhaltigen Kulturwandels hervorgehoben. Dieser könne nur stattfinden, wenn bereits früh in der akademischen Laufbahn eine Sensibilisierung für das Thema erfolge. Auch müsse der Blick auf die Etablierung eines neuen Berufsfeldes, eines Data-Stewards, gelenkt werden. Dieser Beruf stellt eine Erweiterung zu traditionellen Berufsbildern wie die des Dokumentars und Datenmanagers dar. Hierfür müsse man Ausbildungsmöglichkeiten schaffen und entsprechende Lehrpläne entwickeln.

 

Konsequenzen für die Medizininformatik-Initiative

Abschließend wurden anhand einer Bestandsaufnahme mögliche Konsequenzen für die Medizininformatik-Initiative diskutiert. Neben der Festlegung einheitlicher Zugangs- und Nutzungsvoraussetzungen muss auch die entsprechende technische Infrastruktur für das Teilen von Daten geschaffen werden.


Download der freigegebenen Präsentationen vom 19.04.2018

  1. Dr. René Bernard: Erfahrungen zum Data Sharing aus Sicht des Quest Centers [PDF | 2 MB]

  2. Dr. Katja Hartig: Überblick über Aktivitäten und Ansätze der DFG zum Thema Data Sharing [PDF | 200 kB]
  1. Prof. Dr. Martin Sedlmayr: Observational Health Data Sciences and Informatics [PDF | 1 MB]
  1. Prof. Dr. Dr. Daniel Strech: Genfer Deklaration des Weltärztebundes zum Data Sharing [PDF | 570 kB]
  1. Prof. Dr. Ulrich Mansmann: Knowledge Exchange Report: „Incentives and motivations for sharing research data“ [PDF | 598 kB]
  1. Prof. Dr. Michael Hummel: Charité und German Biobank Node/BBMRI.de [PDF | 5 MB]
  1. Dr. Christian Gieger: Kooperative Gesundheitsforschung in der Region Augsburg [PDF | 1 MB]
  1. Dr. Torsten Leddig: NAKO Gesundheitsstudie / Study of Health in Pomerania [PDF | 1 MB]
  1. Prof. Dr. Thoralf Kirsten: Leipziger Forschungszentrum für Zivilisationserkrankungen [PDF | 1 MB]
  1. Prof. Dr. Holger Storf: Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen [PDF | 2 MB]
  1. Prof. Dr. Matthias Nauck: Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung [PDF | 1 MB]
  1. Prof. Dr. Thomas P. Zahn: Versorgungsforschung digital – Erfahrungen und Lösungen aus 2 Jahren SAHRA [PDF | 500 kB]

Download der freigegebenen Präsenationen vom 20.04.2018

  1. Florian Naudet: Data sharing and reanalysis of randomized controlled trials in leading biomedical journals with a full data sharing policy [PDF | 2 MB]
  1. Dr. Christoph Schickardt: Moralische Pflicht der Forscher zum frühzeitigen Teilen ihrer Daten mit der Forschungs-Community – Eine forschungsethische Perspektive [PDF | 700 kB]
  1. Dr. Henning Düwert: Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. [PDF | 470 kB]
  1. Willi Sauerbrei: Culture changes in health research – Data sharing issues related to the STRATOS initiative, prognostic research and meta analysis [PDF | 2 MB]
  1. Dr. Josef Schepers: Translate NAMSE / Seltene Erkrankungen [PDF | 750 kB]
  1. Sebastian Straub: Anreize und Hürden zum Data Sharing aus Sicht der AG Data Sharing der MI-Initiative [PDF | 570 kB]

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05.09.2018




Interviews

„Wir brauchen dringend einen bundesweit einheitlichen Dokumentations­standard für die gesamte Versorgungskette des Notfallpatienten“

Interview mit Univ.-Prof. Dr. med. Rainer Röhrig (Universität Oldenburg) und Univ.-Prof. Dr. med. Felix Walcher (Universität Magdeburg) zum Aufbau eines nationalen Notaufnahmeregisters


 
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