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"Das Gesamtkonzept muss stimmen"

Interview mit Dr. Rainer Röhrig und Thomas Norgall über die Herausforderungen, die sich mit technikgestützten Gesundheitsservices im privaten Umfeld stellen

Oktober 2011. Die technikgestützte Erfassung von Vitaldaten in den eigenen vier Wänden, medizinische Smartphone-Apps und andere Services setzen sich immer mehr durch. Die diesjährige TELEMED, die am 19. Oktober 2011 in Berlin stattfindet, widmet sich deshalb dem Thema „Telemedizin im privaten Raum – Perspektiven für IT-gestützte Services am 3. Gesundheitsstandort“. Dr. Rainer Röhrig und Thomas Norgall sind die Vorsitzenden des Programmkomitees der Veranstaltung.

 
 

Neue Ebenen der menschlichen Biologie entdeckt – und noch kein Ende in Sicht

Zehn Jahre NGFN: Positive und nachdenkliche Bilanz beim Tag der Genomforschung in Berlin

27.09.2011. Die Genomforschung hat in den vergangenen Jahren immer neue Dimensionen der komplexen biologischen Zusammenhänge des menschlichen Lebens eröffnet. Die großen Heilserwartungen, die immer wieder an sie gestellt wurden, hat die Forschung zwar bisher nicht einlösen können, dennoch ist der Einfluss, den das verbesserte Verständnis für die Ursachen und den Verlauf von Krankheiten heute schon auf Diagnostik und Therapie nimmt, enorm. Beim Tag der Genomforschung in Berlin, der am 26. September 2011 den Auftakt zum wissenschaftlichen Symposium des Nationalen Genomforschungsnetzes (NGFN) bildete, betonten Forscher, Journalisten und Patientenvertreter auch, dass die Chancen und Versprechungen der Genomforschung immer wieder gut gegen mögliche Schäden abgewogen werden müssten. Das Thema habe damit, so die Experten, auch eine gesellschaftliche Bedeutung, die weit über das fachliche hinausginge.

 
 

„Wir wollen das Gleiche, nur von verschiedenen Seiten“

Ein gegenseitiges Verständnis der Arbeitsweisen von Journalisten und Wissenschaftlern hilft Vorbehalte abzubauen und trägt zu besserer Medienberichterstattung bei.

26.09.2011. Wissenschaftler genießen bei Journalisten Ansehen und eine hohe Glaubwürdigkeit, während sie selbst den Medien gegenüber häufig Vorbehalte haben. Grund hierfür sind teilweise schlechte Erfahrungen, da die Wissenschaftler ihre Kernaussagen in Medienberichten nicht oder nicht korrekt wiedergegeben finden. Wenn sie sich jedoch als Mitakteure der Berichterstattung verstehen und sich vor einem Medienkontakt ihre Botschaft klar machen, können Wissenschaftler auch selbst maßgeblich zu einer gelingenden Berichterstattung beitragen. Dies wurde in einem Workshop der TMF am 20. September 2011 in Berlin deutlich, in dem sich Infektionsforscher und Vertreter verschiedener Medien – von der Tageszeitung über Radio und Fernsehen bis hin zum Online-Nachrichtendienst – über ihre Erwartungen und Anforderungen austauschten.

 
 

"Eine schnelle Recherche passender Proben von Humangewebe in Deutschland und der Schweiz"

Interview mit Dr. Christina Schröder vom Fraunhofer-Institut für Biomedizinische Technik IBMT in Potsdam-Golm über die simultane Bioprobensuche Deutschland-Schweiz

August 2011. „Die Kopplung von CRIP und der biobank suisse ermöglicht Forschern eine schnelle Recherche passender Proben von Humangewebe in Deutschland und der Schweiz. Das ist auch ein erster Schritt in Richtung der europäischen Biobanken-Infrastruktur BBMRI."

 
 

EHEC/HUS O104:H4: Ein zoonotischer Erreger verabschiedet sich – aber sein Nachfolger kommt bestimmt

Grundlage der raschen Forschungserfolge: die immer besser vernetzte Zusammenarbeit von Human- und Veterinärmedizin

27.07.2011. Mehrere Monate hielt die EHEC-Epidemie Deutschland in Atem, seit dem 26.Juli 2011 betrachtet das Robert Koch-Institut den jüngsten EHEC-Ausbruch als beendet. Insgesamt 4.321 EHEC/HUSFälle mit 50 tödlichen Verläufen wurden seit Mitte Mai 2011 in Deutschland gemeldet.

 
 

Ständig gut gewappnet gegen den noch unbekannten Feind

Von der IT über Standards und den Zugang zu Informationen bis zu sozialen Infrastrukturen: Für die Infektionsforschung zum Schutz der Menschen ist die dauerhafte Pflege und Verfügbarkeit essentiell

30.06.2011. Die soziale Vernetzung über Disziplinen und Institutionen hinweg gehört – neben technischen Strukturen und dem Zugang zu Informationen – zu den wesentlichen Infrastrukturen für erfolgreiche Forschung. Besondere Bedeutung haben soziale ebenso wie technische Infrastrukturen in der Infektionsforschung, wo Forscher und Behörden jederzeit und schnell auf neue Erkrankungen mit oftmals zunächst unbekannter Ursache reagieren können müssen. Dabei ist die Transparenz über vorhandene Ressourcen ebenso nötig wie eine öffentliche Unterstützung und Förderung für den Aufbau und die Pflege neuer Strukturen. Darüber waren sich die Experten einig, die am 27. und 28. Juni 2011 in Berlin zum Workshop „Infrastrukturen für die Infektionsforschung“ zusammengekommen sind.

 
 

"Es ist wichtig, dass man in Forscherteams einheitliche Datenformate und eindeutige Datenbeschreibungen verwendet"

Interview mit Frank Dickmann über die Schwierigkeiten, biomedizinische Forschungsdaten über lange Zeiträume zu archivieren und ein neues Projekt, das Lösungsansätze erarbeiten soll.

Juni 2011. "Wissenschaftler müssen wissen, wie sie an die archivierten Daten wieder herankommen. Da sie häufig in Forschungsverbünden, interdisziplinär und an verteilten Standorten arbeiten, reicht ein einfacher FTP-Server als Speicherort für Forschungsdaten nicht aus. Neben einem abgesicherten Datenzugriff ist es außerdem wichtig, dass man in Forscherteams einheitliche Datenformate und eindeutige Datenbeschreibungen verwendet."

 
 

Eine Eins mit 18 Nullen – Projekt zur Langzeitarchivierung von medizinischen Forschungsdaten gestartet

Das Speichervolumen medizinischer Forschungsdaten ist gigantisch. Wie man sie langfristig sinnvoll archivieren kann, untersucht ein von der DFG gefördertes Projekt.

15.06.2011. Daten sind der wichtigste „Rohstoff“ der biomedizinischen Forschung: ihre Auswertung und Analyse ermöglicht beispielsweise die Entwicklung besserer Arzneimittel und Therapien und trägt somit maßgeblich besseren Behandlungsmöglichkeiten und größeren Heilungschancen bei. Die Daten sollten deshalb für eine langfristige Nutzung und unterschiedliche wissenschaftliche Fragestellungen zur Verfügung stehen.

 
 

EHEC-Welle: Nationale Forschungsplattform für Zoonosen stellt Hintergrundinformationen bereit

Nicht zuletzt sind jetzt Hände- und Küchenhygiene äußerst wichtig, um die weitere Ausbreitung der Infektionen zu verhindern

24.05.2011. Die Nationale Forschungsplattform für Zooonosen hat Hintergrundinformationen zu den aktuellen Infektionen mit EHEC zusammengestellt, deren genaue Ursache zur Stunde noch unbekannt ist - in Verdacht steht Gemüse. Nicht zuletzt sind Hände- und Küchenhygiene in dieser Situation extrem wichtig, um die weitere Übertragung der Bakterien zu verhindern. (Informationen aktualisiert: 31.05.2011)

 
 

Grün, Blau, Rot – Grün, Rot, Gelb – Rot, Rot, Rot …

DNA-Code als Perlenarmband – ein Publikumsrenner bei der Langen Nacht der Wissenschaften in Berlin 2011

31.05.2011. Den eigenen Namen in DNA-Code übertragen und daraus ein Perlenarmband basteln konnten Besucher der Langen Nacht der Wissenschaften in Berlin am 28. Mai 2011 am Stand des Nationalen Genomforschungsnetzes (NGFN), das gemeinsam mit mehreren Kompetenznetzen in der Medizin im Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) zu Gast war. Rund 1.200 Mal öffneten sich die Türen des DRFZ an diesem Abend – die Perlenvorräte des NGFN reichten knapp für das große Besucherinteresse.

 
 

Sichere Datenverarbeitung in der „Gesundheitswolke“

Interview mit Dr. Philipp Daumke über das Projekt "cloud4health"

Mai 2011. „Für Anwender, wie Medizintechnik- und Pharmahersteller, Krankenkassen, Krankenhäuser und Ärzte, verspricht man sich von cloud4health Möglichkeiten zu deutlichen Kostensenkungen und Verbesserungen des eigenen Angebots. Gerade bei der Sekundärnutzung klinischer Routinedaten bestätigen aktuelle Marktstudien der Cloud ein enormes Marktpotential.“

 
 

Leitlinienportal der TMF ist Best Practice-Beispiel für Europa

ESF veröffentlicht Positionspapier zum Thema Implementierung medizinischer Forschung in die klinische Praxis

18.05.2011. Die European Science Foundation (ESF) hat am 11. Mai 2011 in Berlin den Abschlussbericht zum Forward Look "Implementation of Medical Research in Clinical Practice" vorgestellt, der jetzt auch online verfügbar ist. Das TMF-Leitlinienportal wird darin als Best Practice-Beispiel für die Unterstützung des Transfers aus der medizinischen Forschung in den klinischen Alltag vorgestellt.

 
 

Gefühle ansprechen und den Dialog suchen

Auch und gerade bei kleinen Budgets ist die strategische Planung der Kommunikationsmaßnahmen in medizinischen Forschungsnetzen unerlässlich.

05.05.2011. Zeitgemäße Wissenschafts- und Gesundheitskommunikation basiert auf strategischen Konzepten, nutzt die Kraft der Emotionen und setzt auf den vertrauensbildenden Dialog zwischen Wissenschaft und Gesellschaft. Dies waren zentrale Botschaften des TMF-Schulungsworkshops „Kommunikationsmaßnahmen für medizinische Forschungsnetze entwickeln“, der am 14. April 2011 in Berlin stattfand.

 
 

Auf dem Weg zu gemeinsamen Standards für alle Biobanken in Deutschland

Kick off-Meeting zur Nationalen Biobanken-Initiative bei der TMF: Zentralisierte Biobanken sollten Ausgangspunkte sein

12.04.2011. „Zentralisierte Biomaterialbanken, die alle an einer Universitätsklinik oder einem vergleichbaren Standort geführten Biobanken zusammenführen, könnten die Basis bilden, um deutschlandweit einheitliche Standards für die Sammlung, Aufbewahrung und Analyse von menschlichen Proben zu schaffen. Die TMF wird diesen Weg weiterhin begleiten.“ Dies betonte Prof. Dr. Michael Krawczak, der Vorsitzende der TMF, beim Kick off-Meeting der Nationalen Biobanken-Initiative am 8. April 2011 in Berlin. Bei dem Treffen, das die TMF für das BMBF organisiert hatte und an dem auch Vertreter zahlreicher anderer Biobanken teilnahmen, stellten sich die ersten fünf im Rahmen der Initiative vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Zentralisierten Biomaterialbanken vor.

 
 

Experten diskutierten über Regelungsbedarf für Forschung mit Humanbiobanken

Mehr als 200 Teilnehmer bei gemeinsamer Veranstaltung von Deutschem Ethikrat und TMF

08.04.2011. Der Deutsche Ethikrat und die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. hatten zum gestrigen Donnerstag zu einem Expertengespräch nach Berlin eingeladen, um über die Stellungnahme und die Empfehlungen des Ethikrates zu diskutieren, die Forschung mit Humanbiobanken auf eine gesetzliche Grundlage zu stellen.

 
 

GCP-konforme elektronische Archivierung von Patientenakten in Kliniken ist möglich

Empfehlungen der TMF beim 3. TMF-Jahreskongress in Münster vorgestellt

06.04.2011. Zunehmend gehen Krankenhausarchive dazu über, die aufzubewahrenden Behandlungsunterlagen zu digitalisieren oder bestimmte Daten und Dokumente von vornherein digital zu archivieren. Die Anforderungen an die Archive ergeben sich aus verschiedenen rechtlichen Vorgaben. Werden auch die Akten von Patienten archiviert, die an klinischen Studien teilgenommen haben, so ist darüber hinaus die Leitlinie zur „Good Clinical Practice“ (GCP) zu beachten. Dass die GCP-konforme elektronische Archivierung von Patientenakten in Kliniken möglich ist, konnten Experten der TMF jetzt bestätigen. „Eine revisionssichere digitale Archivierung ist weitgehend auch GCP-konform“ erläuterten Sebastian C. Semler und Mathias Freudigmann in ihrem Vortrag auf dem 3. TMF-Jahreskongress, zu dem am 31. März und 1. April 2011 rund 130 Forscher in Münster zusammengekommen waren.

 
 

Fachlicher Austausch über Infrastrukturen und Methoden für die medizinische Forschung ist weiter nötig

130 Teilnehmer diskutierten beim 3. TMF-Jahreskongress in Münster über die weitere Entwicklung der medizinischen Verbundforschung

06.04.2011. Medizinische Forscher, die in Verbundprojekten Biobanken, Datensammlungen oder gemeinsame IT-Infrastrukturen aufbauen, benötigen auch weiterhin den fachlichen Austausch untereinander und die Unterstützung durch eine Institution wie die TMF. Dies machten die Diskussionen und Gespräche des diesjährigen Jahreskongresses erneut deutlich, der am 31. März und 1. April Münster stattfand. Unter der Leitung von Prof. Dr. Frank Ückert waren im Schloss der Universität Münster rund 130 Forscher zusammengekommen.

 
 

Die Patientenrekrutierung für klinische Studien verbessern

Interview mit Prof. Dr. Martin Dugas über das Projekt zur Nutzung von Patientendaten aus Krankenhaus-Informationssystemen (KIS) für die Rekrutierung von Teilnehmern an klinischen Studien

März 2011. "Anhand von fünf echten klinischen Studien werden wir analysieren, welche für die Rekrutierung relevanten Daten vorhanden sind und in welcher Datenqualität. Dann werden wir mit den fünf Partnern ein standortübergreifendes, datenschutzkonformes Konzept erarbeiten, bei dem internationale Standards wie CDISC und HL7 berücksichtigt werden."

 
 

Kohortenstudien und Register brauchen nachhaltiges Informationsmanagement

TMF-Workshop mit Beteiligung von DNVF und ACHSE zeigt zunehmende Bedeutung des Themas

16.03.2011. Kohortenstudien und Register sind langfristige Forschungsvorhaben und daher auf ein nachhaltiges Informationsmanagement angewiesen. Die systematische und umfassende Erhebung aller Anforderungen ist hierfür unerlässlich. Darüber waren sich die Teilnehmer des Workshops "Nachhaltige IT-Unterstützung von Kohorten und Registern" einig, der am 15. März 2011 in Berlin stattfand und zeigte, dass das Thema zunehmend an Interesse gewinnt.

 
 

TMF entwickelt „Trusted Services“ im HealthCloud Projekt

Als unabhängige Non-Profit-Organisation soll die TMF ein hohes Schutzniveau der sensiblen medizinischen Daten sicherstellen

01.03.2011. Eine bessere Behandlungsqualität, mehr Sicherheit für die Patienten und Kostensenkungen im Gesundheitsweisen –  das sind die Ziele des vom Bundesministerium für Wirtschaft  geförderten Projektes „HealthCloud“, für das am CebIT-Messestand des Ministeriums heute offiziell der Startschuss fällt.  Die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. ist Projektpartner und wird als unabhängige Non-Profit-Organisation ein hohes Schutzniveau der sensiblen medizinischen Daten sicherstellen.

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