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Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) offiziell gestartet

Das Bündnis soll Vorschläge für einen nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen erarbeiten

08.03.2010. Partner und Unterstützer des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) haben sich heute im Bundesministerium für Gesundheit (BMG) getroffen und eine gemeinsame Erklärung vereinbart. Damit ist das vom BMG ins Leben gerufene Aktionsbündnis offiziell gestartet. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung und die Patientenorganisation Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. unterstützen die Initiative.

Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Patientenversorgung. Ausgehend von bestehenden Strukturen und europäischen Erfahrungen sollen Forscher und Ärzte besser vernetzt, Informationen zusammengetragen und Initiativen gebündelt werden.

  1. Pressemitteilung des BMBF vom 08.03.2010


Termine

Sitzung der Arbeitsgruppe Datenschutz (Berlin)

22.05.2012



Sitzung der GMDS-AG Secondary Use und der TMF-AGs Datenschutz und IT-QM (Berlin)

22.05.2012



Sitzung der Arbeitsgruppe IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement (Berlin)

22.05.2012




Interviews

„Die Arbeit der TMF wird zukünftig immer wichtiger sein“

Ein Interview mit Prof. Dr. Ulrich R. Fölsch und Prof. Dr. Michael Krawczak nach der Übergabe des Vorstandsvorsitzes


 
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