Forschung und Versorgung verzahnen

Verzahnung von Forschung und Versorgung in der Medizin

Das Thema der Verzahnung von Forschung und Versorgung in der Medizin wird von der TMF als zentrale Herausforderung der kommenden Jahre begriffen.

Gerade in Zeiten einer breiten öffentlichen Diskussion der wirtschaftlichen Grundlagen eines Gesundheitssystems wird der hohe Stellenwert einer engen Ausrichtung der ärztlichen Behandlung an aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen besonders deutlich. Hierfür ist jedoch ein effizienter Transfer von Wissen aus der Forschung in die Versorgung unabdingbare Voraussetzung.

Ebenso wichtig, aber weniger beachtet ist die Tatsache, dass gerade die klinische Forschung von guten und qualitativ hochwertigen Daten aus der medizinischen Versorgung profitieren kann. Viele Daten, die heute in klinischen Studien erfasst werden, sind in Dokumentationssystemen des klinischen oder ambulanten Sektors im Gesundheitssystem bereits enthalten. In einem umfassenden Projekt geht die TMF der Frage nach, welche datenschutzrechtlichen und technischen Hürden zu nehmen sind, um eine gemeinsame Nutzung von Daten für Forschung und Versorgung zu ermöglichen. Zudem sind die unterschiedlichen Qualitätsanforderungen und Zielkriterien für die Dokumentation in den beiden Bereichen zu vergleichen und bewerten.

Bei der Überarbeitung und Weiterentwicklung der generischen Datenschutzkonzepte der TMF tauchte auch die Frage auf, ob die umfangreiche Dokumentation der Patienten, die an Forschungsprojekten teilnehmen, auch für deren Weiterbehandlung nutzbar gemacht werden kann. Die Analyse der relevanten Anwendungsfälle macht deutlich, dass gerade chronisch kranke Patienten von einer Dokumentation, die gemeinsam von Forschern und Behandlern fortgeschrieben wird, profitieren können.

Vor dem Hintergrund der aktuell im Aufbau befindlichen Telematik-Infrastruktur im Gesundheitswesen stellt sich die Frage nach übergreifend zu nutzenden elektronischen Patientenakten mit besonderer Dringlichkeit. Daher setzt sich die TMF mit dieser Thematik nicht nur in zahlreichen Projekten auseinander, sondern hat dies auch als Schwerpunktthema in die Agenda des Beirats aufgenommen. Gerade die bestehenden und von der TMF in einem Gutachten aufbereiteten rechtlichen Hürden für eine Nutzung der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) durch die Forschung, sind ein wichtiges Thema in diesem Gremium, in dem auch die beiden beteiligten Ministerien (BMG und BMBF) vertreten sind.

Darüber hinaus wurden in vielfältigen Projekten Themen wie die terminologische Vereinheitlichung von Forschungsund Versorgungsdaten, die IT-unterstützte Erstellung medizinischer Leitlinien und die Bereitstellung von Forschungsdaten für das IQWiG aufgegriffen.

Ansprechpartner in der Geschäftsstelle

Johannes Drepper

Tel.: 030 / 22 00 24 740

E-Mail

1. D014-01 EATRIS (EU-Projekt unter Beteiligung der TMF):
   European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine

2. D021-01 Metadata Repository:
   Spezifikation und prototypische Implementierung eines Metadata Repository für die klinische und epidemiologische Forschung in Deutschland

3. D023-01 KIS-Rekrutierung:
   KIS-basierte Unterstützung der Patientenrekrutierung in klinischen Studien

4. D025-01 BB-Register-Portal:
   Aufbau eines nationalen Biobanken-Registers mit integriertem User-Group-Portal

5. D035-01 INFOPAT (Raum für Gesundheit):
   Projekt INFOPAT - Metropolregion Rhein-Neckar: Raum für Gesundheit

6. D038-01 Langzeitarchivierung:
   Langzeitarchivierung von medizinischen Forschungsdaten

7. D042-01 AApoLIon:
   Entwicklung von beruflichen und hochschulischen Weiterbildungsangeboten und Zusatzqualifikationen im Bereich Altersgerechter Assistenzsysteme

8. D046-01 cloud4health:
   Cloud-Dienste für die Sekundärnutzung medizinischer Routinedaten in Wirtschaft und Forschung

9. D051-01 SomnoNetz:
   SomnoNetz: Verteilte IT-Forschungsinfrastruktur zur multizentrisch vernetzten Forschung und Zusammenarbeit in der Schlafmedizin

10. V000-01 PSD:
    Pseudonymisierungsdienst zur doppelten Pseudonymisierung langfristig angelegter Forschungsdatenbanken

11. V022-01 WS DokSys-Schnittstellen:
    Workshop zur Erstellung eines Projektantrages: Spezifikation und Evaluierung von Schnittstellen zwischen Dokumentationssystemen in Praxen und Kliniken und den Registern der medizinischen Kompetenznetze

12. V022-02 DokSys-Schnittstellen:
    Hauptprojekt: Spezifikation und Evaluierung von Schnittstellen zwischen Dokumentationssystemen in Praxen und Kliniken und den Registern der medizinischen Kompetenznetze - Formale Beschreibung der Lösungen

13. V024-01 IT zur Leitlinienentwicklung:
    IT-Infrastruktur zur Leitlinien-Entwicklung und -Aktualisierung

14. V024-02 AWMF-Methodik im LL-Portal:
    Anpassung des LL-Entwicklungsportals an die AWMF-Methodik

15. V025-01 HPC:
    Anforderungsanalyse an die Health Professional Card aus Sicht der medizinischen Forschung

16. V026-01 Gutachten Pseudonymisierung:
    Rechtsberatung der Forschungsnetze zu neuen Vorgaben hinsichtlich der Pseudonymisierungspflicht von Forschungsdaten auch bei fortdauerndem Behandlungsbezug durch das neue AMG

17. V042-01 eArchivierung:
    Elektronische Archivierung von klinischen Studien

18. V049-01 Vorprojekt ATC-Codierung:
    Klärung der Voraussetzungen zur Kodierung von Arzneimitteln nach dem ATC-Klassifikationssystem der WHO

19. V050-01 IQWiG-Workshops:
    Qualitätssicherung und Register in den Forschungsverbünden der TMF

20. V052-01 Datentreuhaenderdienst I:
    Anforderungskatalog für einen Datentreuhänderdienst

21. V054-01 IT-Strategie:
    Erarbeitung einer IT-Strategie der TMF für die vernetzte medizinische Forschung

22. V058-01 Biobanken-Register:
    Aufbau des Deutschen Registers medizinischer Biobanken

23. V061-01 WS ID-Management:
    Öffentlicher Workshop zum Management von Patienten-IDs in der medizinischen Forschung

24. V080-01 Machbarkeitsstudie Epi-Daten :
    Vernetzung epidemiologischer Datenbanken

25. V091-MI IDRT:
    Integrated Data Repository Toolkit

P024011 - Autorenportal zur Leitlinienentwicklung

P039031 - Rechtsgutachten zum Datenschutz in der medizinischen Forschung

P100101 - Nationales Metadata Repository

P100401 - Architektur für die Patientenrekrutierung aus Krankenhausinformationssystemen (KIS)