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TMF Arbeitsgruppe Register (TMF AG REG)

Standards und Vernetzung medizinisch-wissenschaftlicher Register

Medizinische-wissenschaftliche Register sind Methode und Werkzeug zugleich. Sie erfüllen eine Vielzahl von Aufgaben in der Versorgungs- und Qualitätsforschung und haben in den vergangenen Jahren einen stetigen Bedeutungszuwachs erfahren.

Die aktuellen Entwicklungen wie die Nennung eines Registergesetzes im Koalitionsvertrag spiegeln die gegenwärtigen Bestrebungen um eine Verbesserung der Qualität der Register und der Registerforschung auf der einen und einer Stärkung der Weiterentwicklung der Nutzbarkeit von Registern auf der anderen Seite wider.

 

Daten sind das Herzstück eines Registers und nur mit einer hohen Datenqualität lassen sich Forschungsfragen verlässlich beantworten. Doch nicht nur die Datenqualität spielt eine wichtige Rolle auch die Qualität der Infrastruktur und der Prozesse bestimmen den Reifegrad eines Registers und damit seine Nutzbarkeit.

 

Die TMF Arbeitsgruppe (AG) Register beschäftigt sich damit, wie patientenbezogene Register vor dem Hintergrund sich verändernder gesundheitspolitischer Rahmenbedingungen und technologischer Möglichkeiten so weiterentwickelt werden können, dass sie noch nutzbringender für die medizinische Forschung und die Versorgungsforschung eingesetzt werden können.

 

Die TMF AG Register wird nicht nur fachkundige Begleitung für Registerbetreibende anbieten, sondern aktiv zur Weiterentwicklung der Registerlandschaft und Verbesserung der Qualität und Interoperabilität von Registern in Deutschland beitragen. Dafür wird die Arbeitsgruppe auf die Expertise bereits etablierter Arbeitsgruppen wie Datenqualität, Datenschutz und IT-Infrastrukturen zurückgreifen.

 

Teilnehmer

Die TMF AG Register richtet sich an Registerbetreibende und Registerforschende.
Dies sind Experten und Expertinnen aus dem Datenbankmanagement, der Informatik, dem Qualitätsmanagement, der Statistik, der Projektleitung, sowie der Medizin und der Versorgungsforschung aber auch aus Fördereinrichtungen und der Industrie. Am 08.02.2023 fand die KickOff-Sitzung der TMF AG Register statt.

 

Themen

Ein Fokus der Arbeit wird auf der Erprobung und Weiterentwicklung des Reifegradmodells aus dem Registergutachten liegen. Hier werden aus der Register-Community insbesondere die folgenden Aspekte genannt:

  • Entwickeln von Ansätzen zur Evaluation von Registern sowie des Nachweises des Nutzens
  • Die Angemessenheit und Effizienz von Qualitätsanforderungen
  • Standardisierungsansätze sollen weiterverfolgt und Mindeststandards formuliert werden.
  • Die Umsetzung der FAIR-Data Principles soll unterstützt und erleichtert werden.
  • Patientenbeteiligung und Teilhabe an der Entwicklung von Forschungsfragen („Patient driven“ Research) soll vorangetrieben und unterstützt werden.
  • Begleitung und Beratung von. Registern in jeder Phase des Lifecycles von Registern (von der Planung bis zur Abwicklung)
  • Inhaltliche Mitgestaltung der TMF Registertage (siehe unten)
  • Fungieren als politisches Sprachrohr in Bezug auf die beschriebenen Themen für Register und Registerbetreibende

Diese Schwerpunkte des künftigen Arbeitsprogramms der AG wird in den folgenden Sitzungen weiter ausgearbeitet.

 

Zentrale Aufgaben der Arbeitsgruppe sind darüber hinaus die Vernetzung und das Networking der Mitglieder untereinander und mit kooperierenden Initiativen und Vereinen. An erster Stelle wird hierbei die enge Zusammenarbeit mit dem Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung und dessen AG Register gewünscht.
Die Sitzungsfrequenz ist zunächst mit 3-4 Sitzungen pro Jahr vorgesehen.
Die konstituierende Sitzung mit Wahl der Sprecherin und ihres Stellvertreters fand am 30.03.2023 in den Räumen der TMF statt. Die nächste Sitzung ist für den 14.06.2023 geplant.

 

Beratungsangebot

Die AG Register wird zukünftig Registerprojekte zu allen Phasen des Register Lifecycle (von der Planung bis zur Abwicklung) begleiten und beraten. Dieses Angebot befindet sich im Aufbau und steht aktuell noch nicht zur Verfügung.

 

Registertage

Die Registertage der TMF dienen als jährlicher Branchen- und Expertentreff der Registerbetreibenden und der wissenschaftlichen Fachcommunity, die mit dem Aufbau von Registern, der Nutzung von Registerdaten und der regulatorischen Rahmenbedingungen für medizinische Register befasst ist. Die Registertage werden künftig inhaltlich aus der AG Register heraus vorbereitet; Kooperationspartner der TMF werden einbezogen.

Nachberichte und Unterlagen zu den bislang durchgeführten Registertagen finden sich hier:

 

Registergutachten und Registerdatenbank
 
Die TMF hat gemeinsam mit dem BQS Institut und Experten der Univ. Greifswald und Aachen unter Einbeziehung der wissenschaftlichen Fachcommunity 2020/21 für das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) ein umfangreiches „Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit“ erstellt. (Nachbericht und Unterlagen zur Abschlusspräsentation des Gutachtens vom 15.12.2021 findet man hier.)

Das Gutachten mit allen ergänzenden Dokumenten ist auf der Webseite des BMG zu finden.

Die aus dem Gutachten hervorgegangene Registerdatenbank ist in einer Ende 2022 aktualisierten Form, die eine Suche und Übersicht über bestehende medizinische Register bietet, provisorisch hier zu finden.
 

(Letzte Aktualisierung: 15.06.2023)


Sprecherin

PD Dr. med. Anne Regierer

Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin

E-Mail

 

Stellvertreter

Dipl.-Math. Tobias Hartz

Klinisches Krebsregister Niedersachsen

Tel.: 0511 277897-10 | E-Mail

 

Ansprechpartnerin in der Geschäftsstelle

Dr. Anna Niemeyer

Tel.: 030 - 22 00 24 764 | E-Mail

 

 

AG Register

Gründungssitzung am 08.02.2023

Die Teilnehmenden des Kick-Off Meetings der AG Register i.Gr. in alphabetischer Reihenfolge: Dr. Thomas Asendorf (Universitätsmedizin Göttingen), Felix Bauch (Institut für Allgemeinmedizin Halle), Arndt Becker (DESAM-ForNe), Dr. med. Judith Bellmann-Strobl (Charité), Manuel Burkhart (Mukoviszidose Institut), Saskia Ehrentreich (Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg), Dipl. Psych. Claudia Finis (Charité), Thomas Franke (Klinisches Krebsregister Niedersachsen), Benita Freeborn (Uniklinik RWTH Aachen), Andreas Güldenberg (Bundesdruckerei), Sonja Harkener (Universitätsklinikum Essen), Tobias Hartz (Klinisches Krebsregister Niedersachsen), Dr. Leonor Heinz (Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin), Dr. Robert Hilgers (Bundesdruckerei), Elisabeth Hoenig (Universitätsmedizin Mainz), Prof. Dr. med. Ekkehart Jenetzky (Universtiät Witten-Herdecke), Patrick Jersch (Universitätsklinikum Heidelberg), Philip Kachel (Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH), Jacqueline Kamiri (TMF), PD Dr. Stefanie Lanzinger (Universität Ulm), Dr. med. Jonas Leubner (Charité), Konstantin Moser (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg), Michael Muzoora (Berlin Institute of Health), Dr. Anna Niemeyer (TMF e.V.), Sulyn Pepping (NCRC), Henriette Rau (Universitätsmedizin Greifswald), PD Dr. med. Anne Regierer (Deutsches Rheuma-Forschungszentrum), Prof. Dr. Rainer Röhrig (Uniklinik RWTH Aachen), Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp (Universitätsklinikum Heidelberg), Dr. Josef Schepers (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Dr. Miriam Schlangen (Mukoviszidose Institut gGmbH), Sebastian C. Semler (TMF e.V.), Gitte Siegel (Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin), Kerstin Splett (TMF e.V.), Dustin Thewes (Uniklinik RWTH Aachen), Pauline Tholen (Medizinische Fakultät RWTH Aachen), Dr. Christof Veit (BQS Institut), Dr. rer. nat. Jeannine Wegner (Universitätsklinikum Münster; Med.D – Transplantationsnephrologie), Nina-Marie Wilpert (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Dr. Grit Zimmermann (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Prof. Dr. Thomas Ganslandt (FAU Erlangen-Nürnberg) und Nick Schulze (Uniklinik Köln). © TMF e.V.

 

News

TMF präsentiert Forschungstools auf der 68. GMDS-Jahrestagung

68. Jahrestagung der GMDS, 17.-21. September 2023, Heilbronn


 
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Termine

Interviews

„Nötig ist ein Gesamtkonzept"

Interview mit der EHEALTH.COM (Ausgabe 5/2023)


 
TMF-Termine

TMF-Arbeitsgruppe Register (AG Register)

11.10.2023



5. MII-AG-Sitzungswoche 2023

13.11.2023 - 16.11.2023




Interviews

„Nötig ist ein Gesamtkonzept"

Interview mit der EHEALTH.COM (Ausgabe 5/2023)


 
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