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NEWSLETTER 3 | August 2013 |
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EDITORIAL
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Inhalt
Aus der TMF »
Interview »
Aus Workshops
und Projekten »
Veranstaltungen: Rückblick »
Ankündigungen »
Termine »
Impressum »
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Liebe Newsletter-Leser,
die Zoonosen-Forschungsverbünde stellen sich in einer gemeinsamen Broschüre vor, die AG Biomaterialbanken hat Biobanken in Island besucht, und der Aufbau des Registerportals von DNVF und TMF startete mit einem Workshops zur Abstimmung des Datenmodells. Diese und weitere Berichte und Ankündigungen lesen Sie im aktuellen Newsletter der TMF.
Wir wünschen Ihnen einen weiterhin wunderbaren Sommer!
Mit herzlichen Grüßen aus Berlin
Ihre TMF-Geschäftsstelle
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» Aus der TMF
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Neue Broschüre: Zoonosen-Forschungsverbünde
stellen Ergebnisse und Erfolge vor
Ergebnisse aus den Zoonosen-Forschungsverbünden
zeigen, dass Deutschland für die Abwehr neu auftretender zoonotischer
Infektionskrankheiten gut gewappnet ist. Damit haben sich die seit 2007 durch
das BMBF geförderten Verbundstrukturen als weitsichtige und wertvolle
Investition in die Zukunft erwiesen. In einer Broschüre stellen die
Forschungsverbünde jetzt ihre Erfolge vor. Die Zusammenstellung wurde von der
Arbeitsgruppe Zoonosen und Infektionsforschung initiiert und von der TMF unter
Mitarbeit der wissenschaftlichen Koordinatoren der Zoonosen-Forschungsverbünde
herausgegeben.


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Pioniere der krankheitsorientierten
Populationsgenetik: AG Biomaterialbanken besucht Biobanken in Island
Island ist weltweit das einzige Land, das über die
Möglichkeit verfügt, genetische Varianten mit hohem Risiko und großer
Wahrscheinlichkeit von Krankheiten der Bevölkerung für die Prävention von
Erkrankungen nutzen zu können. Mit deCODE genetics, drei universitären
Biobanken sowie Biobanken von Fachgesellschaften gibt es hier eine
Forschungsinfrastruktur, die es erlaubt, die Chancen zu nutzen, die sich aus
den Besonderheiten der isländischen Population und ihrer historischen
Entwicklung ergeben. Sowohl Technologie als auch Ergebnisse könnten dennoch
auch auf die europäische Bevölkerung übertragen werden, so die Einschätzung der
isländischen Biobank-Experten beim Besuch der TMF-Arbeitsgruppe Biomaterialbanken am 8. Juli 2013 in Reykjavik.

Neue Mitglieder
> Übersicht TMF-Mitglieder
Tagen bei der TMF: Ein Angebot für
Mitglieder und Partnerorganisationen
An ihrem Geschäftsstellenstandort in
Berlin-Mitte verfügt die TMF über mehrere Tagungsräume in verschiedenen Größen
und eine großzügige Cateringfläche, die zu Austausch und Gesprächen einlädt. Es
können Veranstaltungen mit bis zu 75 Personen sowie zusätzlich parallele
Workshops und Sitzungen durchgeführt werden. Die Veranstaltungsräume stehen
auch TMF-Mitgliedern und Partnerorganisationen – Projekten, Fachgesellschaften,
Verbänden oder Institutionen aus medizinischer Forschung und Gesundheitswesen –
zu günstigen Konditionen zur Verfügung.
> Download
Infoflyer [PDF | 2,11 MB]
> Informationen auf der TMF-Website
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» Interview
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„Situation in infrastrukturschwachen
Gebieten Deutschlands erzwingt neue Organisations- und Kommunikationsformen“
Prof. Dr. Peter Haas, Professor
für medizinische Informatik an der Fachhochschule Dortmund und Leiter des
Programmkomitees der diesjährigen TELEMED, im Interview über neue
Herausforderungen an die Telematikinfrastruktur und den Umgang mit
telemedizinischen Anwendungen.

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» Aus Workshops und
Projekten
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„Erst Marke, dann Geld“: Fundraising verlangt
klare Analyse und langfristige Organisationsentscheidungen
Aktives Engagement der Leitungsebene,
ein hoher Bekanntheitsgrad sowie die Bereitschaft, zunächst zu investieren und
sich langfristig zu engagieren: Dies sind wesentliche Voraussetzungen für ein
erfolgreiches Fundraising. Darüber hinaus ist eine klare Analyse der Ziele und
der Zielgruppen unerlässlich. Über diese Kernanforderungen waren sich alle
Referenten des TMF-Workshops zum Fundraising für medizinische
Forschungsverbünde einig, der am 10. Juni 2013 in Berlin stattfand.
Elektronisches Management von
Einwilligungserklärungen gewinnt an Bedeutung
Das elektronische Management von
Einwilligungserklärungen gewinnt in der patientenorientierten Forschung immer
mehr an Bedeutung. Zunehmend entstehen große Daten- und Materialsammlungen, für
deren Nutzung Forscher und Probanden auch über lange Zeiträume hinweg Kontakt
zueinander aufnehmen und die Einwilligungen nachvollziehen können müssen. In
einem TMF-Workshop am 17. Juli 2013 in Mainz wurde deutlich, dass die bereits
bestehenden Bausteine zum Einwilligungsmanagement weiterentwickelt werden
müssen.


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Transparenz und Qualität für Register: Registerportal
von DNVF und TMF startet mit Abstimmung der inhaltlichen Metadaten
Transparenz über die in Deutschland geführten
medizinischen Register soll ein Registerportal herstellen, dessen Aufbau das
Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung e.V. (DNVF) und die TMF gemeinsam planen. „Das Portal wird einen
wesentlichen Beitrag dazu leisten, die verfügbaren Daten für wissenschaftliche
Auswertungen nutzbar zu machen und eine zunehmend höhere Qualität der Register
zu erreichen“, so fasste Prof. Dr. Edmund A. M. Neugebauer (Vorstand DNVF) die
Ergebnisse eines Expertenworkshops am 26. Juli 2013 in Berlin zusammen, der den
Auftakt bildete zum Aufbau des Portals.

Integrated Data Repository Toolkit: Ergebnisse liegen vor
Im Projekt "Integrated Data Repository Toolkit" (IDRT) sind Instrumente und Methoden zur Integration verteilter und heterogener
Datenbestände für die klinische und translationale Forschung erarbeitet worden. Die Ergebnisse, unter anderem virtuelle Maschinen und zugehörige Dokumente, stehen jetzt zur Verfügung. Mittlerweile hat auch das Folgeprojekt IDRT2 mit einer Kick off-Veranstaltung seine Arbeit aufgenommen. Aufbauend auf den bisherigen Projektergebnissen sollen nun Talend Open Studio und i2b2 genutzt werden, um auch komplexe Datentypen wie Biomaterial und Bilddaten in einer integrierten Arbeitsumgebung verfügbar zu machen.
> Projektwebsite mit Link zu den Ergebnissen
Weitere Veranstaltungsberichte, Nachrichten und Hinweise auf Fördermittelausschreibungen im Newsbereich der TMF-Website.
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» Veranstal-tungen: Rückblick
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TELEMED 2013 zeigt die wesentlichen Hürden auf
dem unvermeidbaren, aber langen Weg der Innovation im Gesundheitswesen
„Telemedizin muss und
wird kommen!“ Allerdings sind auf dem Weg zu einem flächendeckenden Einsatz
telemedizinischer Anwendungen in der Regelversorgung noch wesentliche Hürden zu
überwinden: Es mangelt an Vertrauen im zersplitterten deutschen
Gesundheitssystem, tragfähige Vergütungskonzepte fehlen, und der
wissenschaftliche Nachweis des Nutzens für den Patienten und das System konnte
noch nicht in ausreichend großen Studien belegt werden. Darin waren sich Referenten
und Diskutanten der TELEMED 2013 einig, die am 3. und 4. Juli 2013 in Berlin stattfand.


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Ein Kernstück für die biomedizinische
und translationale Forschung in Würzburg
Mit der Interdisziplinären Biomaterial- und Datenbank Würzburg (ibdw)
ist am 21. Juni 2013 ein Kernstück für die biomedizinische und translationale
Forschung am Standort Würzburg offiziell eröffnet worden. Dr. Helge Braun,
Parlamentarischer Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung
(BMBF) sprach von einer sehr wichtigen Initiative für die medizinische
Forschung der Zukunft. Die ibdw ist die größte der zentralisierten Biobanken an
insgesamt fünf ausgewählten Universitätskliniken in Deutschland.
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» Ankündi-gungen
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Zoonosensymposium 2013: Podiumsdiskussion zum Thema Dual Use
Das Missbrauchspotenzial wissenschaftlicher Forschungsergebnisse für Bioterrorismuns – auch als Dual Use bezeichnet – wird Thema einer Podiumsdiskussion im Rahmen des Nationalen Symposiums für Zoonosenforschung sein, zu dem am 19. und 20. September 2013 in Berlin 350 Forscher aus Human- und Veterinärmedizin zusammenkommen werden. Neben den wissenschaftlichen sollen auch die gesellschaftlichen Fragen angesprochen werden. Ziel ist es nicht zuletzt, den wissenschaftlichen Nachwuchs für das Thema zu sensibilisieren.
> Weitere Informationen und Anmeldung
TMF-Jahreskongress 2014: Schwerpunkt Infrastrukturen für die translationale Medizin
Schwerpunktthema des 6. TMF-Jahreskongresses,
der am 2. und 3. April 2014 in Jena stattfinden wird, sind die Rahmenbedingungen und
Infrastrukturen für die translationale Medizin. Weitere Themen werden
Infrastrukturen für die Infektionsforschung, Datenmanagement und Biobanken
sowie Berichte zu Themen und Projekten aus den TMF-Arbeitsgruppen sein. Die
Arbeitsgruppen und Projekte der TMF sind darüber hinaus auch eingeladen, sich
in der begleitenden Posterausstellung zu präsentieren.
> Weitere Informationen und Anmeldung
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» Termine
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01.-05.09.2013, Lübeck
58. Jahrestagung der GMDS
(04.09.: WS Datenschutz in der medizinischen Forschung, 05.09.: WS Anforderungsanalyse in biomedizinischen Softwareprojekten)
10.09.2013, Berlin
Workshop OpenClinica (Berlin)
11.-13.09.2013, Pommersfelden
TMF-School 2013 | Schwerpunktthema: Bioinformatik/Systembiologie
17.09.2013, Berlin
Sitzung der AG Netzwerkkoordination
19.-20.09.2013, Berlin
Nationales Symposium für Zoonosenforschung
25.09.2013, Berlin
Sitzung der Arbeitsgruppe IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement
26.09.2013, Berlin
Gemeinsame Sitzung der AGs Biomaterialbanken & Datenschutz
27.09.2013, Berlin
Sitzung des Internen Beirats der Zoonosenplattform
14.10.2013, Telefon- & Webkonferenz
Sitzung der AG Molekulare Medizin
23.10.2013, Dresden
Sitzung der AG Biomaterialbanken
23.-25.10.2013, Berlin
12. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung
(24.10.: Session Best-Practice-Methoden von Registern)
11.11.2013, Berlin
Sitzung der AG Zoonosen und Infektionsforschung
12.11.2013, Berlin
Sitzung der AG IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement
13.11.2013, Berlin
Sitzung der AG Datenschutz
14.11.2013, Berlin
Sitzung der AG Molekulare Medizin
18.-20.11.2013, Berlin
EHR4CR Annual Conference
20.-23.11.2013, Düsseldorf
Medica 2013
(21.11.: Podiumsdiskussion zum Thema Sekundärnutzung von Versorgungsdaten für die Forschung, Medica Media)
21.11.2013, Berlin
TMF-Workshop "Registries for patients with undiagnosed rare diseases"
27.11.2013, Bremen
Sitzung der AG Wissenschaftskommunikation
10.12.2013, Berlin
Sitzung der AG Biomaterialbanken11.-12.12.2013, Berlin
2. Nationales Biobanken-Symposium
20.01.2014, Berlin
Workshop "Register-Toolbox"
02.-03.04.2014, Jena
6. TMF-Jahreskongress 2014
03.04.2013, Jena
Mitgliederversammlung TMF e.V.
> Weitere Termine und Detailinformationen
> Terminankündigungen aus Mitgliedsverbünden
> Online-Anmeldungen für TMF-Veranstaltungen
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» Impressum
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Unser Newsletter erscheint mehrmals im Jahr, wird per E-Mail versandt und enthält Informationen aus der TMF.
Sollten Sie kein Interesse an weiteren Ausgaben unseres Newsletters haben, dann senden Sie eine E-Mail an: newsletter@tmf-ev.de und schreiben Sie "stopp" in die Betreffzeile.
Mit freundlichen Grüßen
Ihre TMF-Geschäftsstelle
TMF
– Technologie- und Methodenplattform
für die vernetzte medizinische Forschung e.V.
Charlottenstraße 42/Dorotheenstraße • 10117 Berlin
Tel.: +49 (30) 22 00 24 70
Fax: +49 (30) 22 00 24 799
E-Mail: info@tmf-ev.de
Website: www.tmf-ev.de
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TMF-Termine
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4. TMF-AG-Sitzungswoche 2023
25.09.2023 - 29.09.2023
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TMF-Arbeitsgruppe Register (AG Register)
11.10.2023
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Interviews
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„Nötig ist ein Gesamtkonzept"
Interview mit der EHEALTH.COM (Ausgabe 5/2023)
  
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