EDITORIAL

Liebe Newsletter-Leser,

der Spätsommer der TMF begann mit einem Schwerpunkt zum Thema Biobanken: Die Arbeitsgruppe Biomaterialbanken besuchte die Biobank der Medizinischen Universität Graz, und in einer Informationsveranstaltung des BMBF referierten und diskutierten mehrere Experten aus den Arbeitsgruppen und Projekten der TMF zum Themenfeld Biobanken.

In der kommenden Woche öffnet die TELEMED in Berlin ihre Pforten, wenige Tage später gefolgt vom Nationalen Symposium für Zoonosenforschung. Beide Veranstaltungen werden bei der TMF koordiniert - wir hoffen, Sie zahlreich in Berlin begrüßen zu dürfen.

Ihre Geschäftsstelle TMF e.V.

INHALT

   > Aus den Arbeitsgruppen und Foren
   > Aus den Projekten
   > Interview
   > Veranstaltungen
   > Termine
   > Impressum

Aus den Arbeitsgruppen und Foren

"Museumssoftware" verwaltet Bioproben: AG Biomaterialbanken der TMF zu Gast bei der Medizinischen Universität Graz

Ob Bioproben oder Museumsexponate: Die Anforderungen an die IT-Systeme zur Verwaltung der gesammelten Objekte sind sehr ähnlich. Die Biobank an der Medizinischen Universität Graz – eine der größten Biobanken in Europa – setzt deshalb eine Software zur Verwaltung der Proben ein, die ursprünglich für Museumssammlungen programmiert worden ist. Dieser Synergieeffekt stieß bei den Mitgliedern der TMF-Arbeitsgruppe Biomaterialbanken bei ihrem Besuch der Grazer Biobank auf großes Interesse.

Forum Patientenvertreter tagt erstmals im November 2009

"Patientenregister" und "elektronische Patientenakte" werden die Schwerpunktthemen der ersten ordentlichen Sitzung des Forums Patientenvertreter am 21. November 2009 in Berlin sein. Das Forum in Folge des Workshops "Patientenvertreter in Forschungsverbünden" im September 2008 initiiert worden und soll künftig ein Mal jährlich zusammenkommen. Interessenten sowohl von Seiten der Patienten/Patientenverbände als auch von Seiten der Forscher sind herzlich willkommen. Ansprechpartnerin in der TMF-Geschäftsstelle ist Antje Schütt (Tel.: 030 - 31 01 19 56).

1. Workshop Patientenvertreter am 27.09.2008
2. Forum Patientenvertreter

Aus den Projekten

Biobanken in EU-Kooperationsprojekten: Gutachten-Zusammenfassungen und Mustertexte jetzt online

Im Projekt "Rechtliche Grundlagen einer EU-weiten Biobanken-Kooperation" (V010-02 - BMB EU-Coop) sind die Zusammenfassungen der Gutachten sowie die deutschen und englischen Mustertexte jetzt online verfügbar.

1. Produkt-Download - deutsche Projektseite BMB EU-Coop
   
2. Produkt-Download - englische Projektseite BMB EU-Coop
   

Workshop Geoinformationssysteme

Bei der Übertragung von Krankheiten zwischen Menschen und Tieren (sog. Zoonosen) spielen deren Aufenthaltsort und das Verhalten eine wichtige Rolle. Informationen aus Geo-Informationssystemen (GIS) könnten deshalb nützlich sein, um Zoonose-Risikogebiete und besonders gefährdete Personenkreise zu identifizieren. Im Juni 2009 veranstaltete die TMF deshalb einen Workshop über den Einsatz von Geo-Informationssystemen (GIS) in der Zoonose-Forschung.

Experten von universitären und außeruniversitären Institutionen aus ganz Deutschland kamen in Berlin zusammen, um vorhandene Anwendungen, Datensammlungen und Technologien zu diskutieren. Die Präsentationsfolien der Referenten können auf der Projektseite eingesehen werden. Das Thema wird weiterverfolgt. Voraussichtlich Ende 2009/Anfang 2010 wird die Zoonosenplattform einen weiteren Workshop zum Thema "Möglichkeiten der Nutzung von Meldedaten" ausrichten, um bestehende Datenbestände nutzen und aufwändige Neueinspeisungen von Daten vermeiden zu können.

1. Projekseite V067-01 GIS-Workshop

Workshop Inter-Ret

Eine Vielzahl von Biobanken betreibt derzeit in Deutschland den Aufbau großer Kohorten für die populationsbasierte Erforschung der Ursachen komplexer Erkrankungen. Die Frage, ob und wie einmal identifizierte biochemische Risikofaktoren funktional an der Entstehung von Krankheiten beteiligt sind, lässt sich erst durch die weitergehende Untersuchung hierfür geeigneter kranker oder prädisponierter Personen klären. Dazu kann es unter anderem erforderlich sein, auf Grund probenspezifischer Daten definierte „Indexpersonen“ gezielt in Interventions- bzw. Präventionsstudien einzuschließen. In einem TMF-Workshop im Juli 2009 nahmen Experten hierzu eine Bestandsaufnahme aus verschiedenen Perspektiven vor. Dabei wurde deutlich, dass es sich hierbei um ein äußerst wichtiges und bisher weitgehend ungeklärtes Problemfeld handelt. Das Thema soll deshalb in Folgeprojekten weiterverfolgt werden.

1. Projektseite V070-01 Inter-Ret

Neues Drittmittelprojekt zur elektronische Patientenakte

Seit Juni 2009 ist die TMF an einem Forschungs- und Entwicklungsprojekt zur "elektronischen Patientenakte" gemäß § 291a SGB V beteiligt. Das Projekt wird vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert und hat vier Themenschwerpunkte:

• Anforderungen: Zusammenspiel von Patientenakte und den anderen freiwilligen Anwendungen der eGk
• Workflow und Objekte: Patientenakte als umfassendste (potenziell virtuell zusammengeführte) medizinische Datensammlung des Patienten, die auch die Nutzung für den sog. "Secondary Use", z.B. im Rahmen der Forschung eröffnen soll
• Integration und Migration: Rahmenkonzept zur Bildung von einheitlichen Sichten über verschiedene Datenquellen hinweg und deren Integration in bestehende dezentrale und zentrale Infrastrukturen (Versorgung und Forschung)
• Dienste und Sicherheit: Fragen des Datenschutzes und der Datensicherheit, technische Fragen des Daten- und Berechtigungserhalts, des Identitäts- und Berechtigungsmanagements für Nutzer und der Nutzung von Pseudonymen für Patienten

Die Aspekte sind überwiegend auch für Forschungsfragestellungen relevant. Deshalb werden die entsprechenden Arbeitspakete komplementär angelegt: Während ein Teil ("Primary Use") unmittelbar der individuellen Gesundheitsversorgung zugute kommt, dient der andere Teil ("Secondary Use") der Erschließung der Telematik-Infrastruktur und speziell der Nutzung der elektronischen Patientenakte für die Versorgungsforschung.

Interview

Register parallel zu klinischen Studien führen

Interview mit Prof. Dr. Edmund Neugebauer über die Notwendigkeit, Qualitätsstandards für Register zu entwickeln:

"Ich sehe den Wert von Registern in absoluter Ergänzung zu klinischen Studien und fordere die Community auf, Register bei großen Indikationsfeldern immer parallel zu den klinischen Studien zu führen."

Veranstaltungen

Rückblick

Biobanken aufbauen – aber wie? Gebündelte Erfahrung aus der TMF stößt auf großen Wissens- und Unterstützungsbedarf

Paraffin oder Tiefkühlung? Minus 80 oder doch besser minus 196 Grad Celsius? Die Fragen, die in der Informationsveranstaltung „Biomaterialbanken“ am 14. September in Berlin diskutiert wurden, nahmen ganz praktische organisatorische, aber auch ethische und rechtliche Aspekte des Umgangs mit Biomaterialien in den Blick. Rund 80 Forscher und Biobanken-Betreiber aus ganz Deutschland waren der Einladung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gefolgt. Mehrere Vertreter von TMF-Arbeitsgruppen brachten als Referenten die gebündelten Erfahrungen und Ergebnisse der bisherigen gemeinsamen Arbeit in die Veranstaltung ein.

Ausblick

TELEMED 2009: Aus der Pilotphase in die Regelversorgung - Key Notes, Vorträge und Diskussionen zur Zukunft telemedizinischer Zentren und Services

Unter welchen Voraussetzungen telemedizinische Services medizinisch, technisch und ökonomisch sinnvoll sind und wie sie in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen werden können, ist das Schwerpunktthema der 14. TELEMED-Fachtagung, am 1./ 2. Oktober 2009 in Berlin. Das Programm ist jetzt online verfügbar.

1. Download Programmflyer
2. Website der TELEMED 2009

Forscher bündeln ihre Kräfte gegen alte und neue Infektionserreger aus dem Tierreich: Symposium und internationaler Workshop in Berlin

Die Nationale Forschungsplattform für Zoonosen, die seit Anfang 2009 für eine konsequente Vernetzung der Beteiligten sorgt, richtet im Oktober ein nationales Symposium und einen internationalen Workshop aus:

• Nationales Symposium für Zoonosenforschung 2009, 7.-8. Oktober 2009, Hotel Berlin, Berlin
• International Workshop: Novel strategies to fight respiratory viral diseases, 12.-13. Oktober 2009, Kaiserin-Friedrich-Stiftung, Berlin

Weitere Informationen und Anmeldung: 

1. Nationale Forschungsplattform für Zoonosen
2. Download Programmflyer Symposium
3. Download Programmflyer Int. Workshop

Memorandum Gute Register-Praxis beim Deutschen Kongress für Versorgungsforschung

Die AG Register des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung (DNVF) wird im Rahmen des Deutschen Kongresses für Versorgungsforschung (1.-3. Oktober 2009, Heidelberg) erneut tagen und dort auch das Memorandum "Register für die Versorgungsforschung" vorstellen, an dem die TMF maßgeblich mitgewirkt hat (Arbeitspakete Datenschutz und IT).

1. AG Register des DNVF
2. Kongresswebsite DKVF 2009

Termine

30.09.2009, Berlin
Sitzung des Forum Grid

01.-02.10.2009, Berlin    
TELEMED 2009

01.-03.10.2009, Heidelberg    
8. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung

05.-06.10.2009, Berlin
4. Vorstandssitzung 2009

07.-08.10.2009, Berlin    
Nationales Symposium zur Zoonosenforschung

07.-10.10.2009, Leipzig
6. DGKL-Jahrestagung

08.-09.10.2009, Freiburg    
3. KKSN-Symposium

12.-13.10.2009, Berlin
International Workshop - Novel strategies to fight respiratory viral diseases

29.10.2009, Berlin
Innovationsforum Medizintechnik

02.11.2009, Berlin    
Sitzung der Arbeitsgruppe Medizintechnik

02.11.2009, Berlin
Sitzung der Arbeitsgruppe Management klinischer Studien

03.11.2009, Berlin
Sitzung der Arbeitsgruppe Biomaterialbanken

03.11.2009, Berlin
Sitzung der Arbeitsgruppe Molekulare Medizin

04.11.2009, Berlin    
Sitzung der Arbeitsgruppe Zoonosen und Infektionsforschung

05.11.2009, Berlin
Sitzung der IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement

05.11.2009, Berlin
Sitzung der Arbeitsgruppe Datenschutz

06.11.2009, Berlin    
Sitzung des Forums Geschäftsführer

21.11.2009, Berlin
Sitzung des Forums Patientenvertreter

02.12.2009, Berlin
Sitzung des Forums Öffentlichkeitsarbeit

1. Detailinformationen und weitere Termine

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Ihre Geschäftsstelle TMF e.V.

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