Wichtigstes Ziel ist eine klare Diagnose: Nationales Register für Patienten mit nicht-diagnostizierten seltenen Erkrankungen könnte wichtige Unterstützung leisten
Für Patienten mit seltenen Erkrankungen kann
sehr häufig keine präzise Diagnose gestellt werden, nicht zuletzt, weil
Vergleichsdaten fehlen. Um hier Abhilfe zu schaffen, werden in verschiedenen
Ländern seit einiger Zeit Datenbanken oder Register aufgebaut, in denen
klinische und genomische Daten von Patienten mit nicht-diagnostizierten
seltenen Erkrankungen gesammelt werden. In einem internationalen TMF-Workshop,
der vom Sprecherrat der
Forschungsverbünde für Seltene Erkrankungen initiiert worden war, diskutierten
Forscher aus dem In- und Ausland am 21. November 2013 in Berlin, ob ein solches
Register für Patienten mit nicht-diagnostizierten Erkrankungen auch in
Deutschland aufgebaut werden sollte.
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Mehrwert für Verknüpfung
von medizinischer Versorgung und Forschung: Annual Meeting des EHR4CR-Projektes
Während es auf der einen Seite viele Patienten
gibt, die sich gerne an einer klinischen Studie beteiligen würden, scheitern
Forschungsvorhaben regelmäßig daran, dass nicht ausreichend geeignete Probanden
identifiziert und rekrutiert werden können. Dies erschwert nicht zuletzt die
Entwicklung neuer Medikamente. Das europäische Projekt “Electronic Health
Records for Clinical Research” (EHR4CR) setzt bei den strukturellen Hürden an,
die eine Lösung des Problems bisher verhindert haben, und bindet die relevanten
Nutzergruppen in den Entwicklungsprozess ein. Im Rahmen der
EHR4CR-Jahrestagung, die vom 18. bis 20. November 2013 bei der TMF in Berlin
stattfand, wurden die bisherigen Ergebnisse und weiteren Planungen des
Projektes mit der ersten Stakeholder-Gruppe diskutiert.
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„Jugendliche reden auf Facebook nicht über Krankheit“
Wissen
über die
eigene Erkrankung, die besten Therapieoptionen oder
gesundheitsförderndes
Verhalten haben direkten Einfluss auf die gesundheitliche Entwicklung
von
Menschen. In einer Session im Rahmen des diesjährigen Forums
Wissenschaftskommunikation am 13. November 2013 in Karlsruhe wurde
deutlich,
wie wichtig es ist, die Präferenzen der jeweiligen Zielgruppe zu kennen
und auf
dieser Basis geeignete Kommunikationsformate zu entwickeln. Die Session
war von
der TMF-Arbeitsgruppe Wissenschaftskommunikation initiiert worden.
Zu viele Parallelentwicklungen: Austausch der
Forschungsstandorte in der Epidemiologie sollte verstärkt werden
In den
letzten Jahren sind an verschiedenen Forschungsstandorten in Deutschland
ähnliche Infrastrukturen für die epidemiologische Forschung aufgebaut worden.
Dass der Austausch untereinander forciert werden muss, wurde im Rahmen eines
gemeinsam vom LIFE-Projekt, der Deutschen Gesellschaft für
Epidemiologie und
der TMF durchgeführten Workshop am 25. September 2013 in Leipzig deutlich.
Den Einsatz internationaler Datenstandards verbessern
„LOINC / UCUM / CDISC – Labordaten in
Forschung und Versorgung“ lautete der Titel des halbtägigen Tutorials, das am
23. September 2013 in Berlin stattfand.
Eingeladen hatte die TMF in Zusammenarbeit mit der deutschsprachigen CDISC User
Group. Das Tutorial befasste sich mit der Nutzung internationaler Standards zur
Repräsentation von Labordaten in klinischen Studien, Forschungsdatenbanken und
Elektronischen Patientenakten.
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Forschung mit Krankheitserregern – überwiegt der Nutzen oder das Risiko?
„Wir müssen genau verstehen, was
geschieht, wenn ein Virus vom Tier auf den Menschen überspringt, um uns davor
schützen zu können“, erklärte der Virologe Professor Hans-Dieter Klenk auf der
Podiumsdiskussion zum Thema „Dual Use – Missbrauchspotenzial von
wissenschaftlichen Ergebnissen“ im Rahmen des Nationalen Symposiums für
Zoonosenforschung, das am 19. und 20. September 2013 in Berlin stattfand. Dafür seien auch sogenannte „gain of function“-Experimente
wichtig, bei denen Krankheitserreger im Labor zusätzliche Eigenschaften erhalten,
die sie in der Natur noch nicht besitzen.
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Legen Hunde Eier? Methodik für Bioinformatik und Systembiologie stand im Fokus der TMF School 2013
Stellen
Sie sich folgendes Experiment vor: Sie verteilen auf einem Küchenfußboden zwei
Eier (40%) und drei Würste (60%) und sperren anschließend einen Hund in die
Küche. Nachdem dieser wieder herauskommt, finden Sie ein Verhältnis von 75%
Eiern und 25% Würsten vor. Die naheliegende Schlussfolgerung: Der Hund hat Eier
gelegt. Oder nicht? Dieses Beispiel aus der diesjährigen TMF-School, die vom 11. bis 13. September 2013 mit dem Fokus auf Bioinformatik und Systembiologie stattfand,
veranschaulicht auf einfache Weise die
Wichtigkeit von methodischem Wissen, um in der medizinischen Forschung zu
richtigen Ergebnissen zu gelangen.
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Hohe Resonanz bei Workshop zu Open Source-Software OpenClinica
Das Management von Probandendaten mit OpenClinica ist in
Deutschland weiter verbreitet und die vorhandene Expertise ist deutlich höher ist
als erwartet. Dies zeigte sich beim Workshops, der von der TMF und dem
Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE),
Leipzig, am 10. September 2013 in den Geschäftsräumen der TMF in Berlin
gemeinsam veranstaltet wurde. Ziel der Veranstaltung waren Erfahrungsaustausch und der Aufbau einer Community von
OpenClinica-Anwendern.
Medizininformatik-Team 2013: AG „Nutzung von elektronischen
Patientenakten für die klinische Forschung“ ausgezeichnet
Den 2013 von
der GMDS erstmals vergebenen Preis „MI-Team des
Jahres“ erhielt die GMDS-Arbeitsgruppe „Nutzung von
elektronischen
Patientenakten für die klinische Forschung (Secondary
Use/Single Source)". Die Arbeitsgruppe war 2009 auf Initiative der TMF
in der GMDS gegründet worden, um verschiedene
Projektaktivitäten zu flankieren. Die GMDS honoriert mit
diesem Preis außergewöhnliche Leistung, gute Teamarbeit und Kooperation.
IT und Methoden für medizinische Forschung immer wichtiger
Mit über 700
Besuchern zeigte sich die GMDS-Jahrestagung auch 2013 wieder als bedeutendster
Fachkongress der Medizininformatik in Deutschland. Im Fokus der Veranstaltung
standen dieses Jahr aktuelle wissenschaftliche Themen zur Gestaltung der
Patientenversorgung von morgen. Tagungsort war 2013 die Hansestadt Lübeck, die
mit knapp 50 Unternehmen und 3500 Beschäftigten zu den bundesweit führenden
Standorten für Medizintechnik und Medizininformatik gehört.
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