TMF bringt die Betreiber europäischer Biobanken-Register zusammen
Sieben nationale Register tauschen in Berlin Erfahrungen aus und diskutieren Standardisierungs- und Qualitätsaspekte
18.02.2015. In Berlin kommen heute auf Einladung
des Deutschen Biobanken-Registers Betreiber von Biobanken-Registern aus sieben
europäischen Ländern zusammen. Biobanken sind wichtige Ressourcen für die
moderne biomedizinische Forschung und eine wesentliche Grundlage für den
Fortschritt in der Medizin. Damit sie effizient genutzt werden können,
ist es unerlässlich, diese Sammlungen von biologischem Material wie DNA-, Blut-
oder Gewebeproben und zugehörigen klinischen Daten sichtbar zu machen. Dieser
Aufgabe widmen sich Biobanken-Register, die derzeit weltweit in einer Reihe von
Ländern aufgebaut werden. „Wir wollen die verschiedenen Ansätze diskutieren und
gegenseitig von den Erfahrungen mit unterschiedlichen Anreizsystemen,
Datenmodellen und Qualitätskriterien lernen“, sagt Sebastian C. Semler,
Geschäftsführer der TMF, die das Deutsche Biobanken-Register betreibt.
In seiner Grundversion bietet ein
Biobanken-Register zunächst ein Verzeichnis der Biobanken, die im jeweiligen
Land im Rahmen von epidemiologischen oder krankheitsorientierten
Forschungsprojekten aufgebaut werden. Der Wert des Registers steigt mit der
Tiefe der Information und könnte unter bestimmten Voraussetzungen Forschern
langfristig sogar eine Suche auf der Ebene einzelner Proben ermöglichen.
In der praktischen Umsetzung bringen Aufbau und
Betrieb eines Biobanken-Registers allerdings eine Reihe von Herausforderungen
und Hürden mit sich. So sind die Register darauf angewiesen, dass die Betreiber
von Biobanken bereit sind, ihre Sammlungen in ein Register einzutragen und die
Daten dort auch aktuell zu halten. Diese Bereitschaft nimmt mit Tiefe und
Umfang der zu pflegenden Datensätze deutlich ab. Eine übergreifende Suche über
mehrere Biobanken-Register hinweg erfordert zudem eine standardisierte Proben-Dokumentation
sowie die Verwendung von Standard-Vokabularen. Auch die Frage der Bewertung und
Darstellung der Qualität von Proben und Probensammlungen in einem Register ist
noch nicht abschließend beantwortet. Eine weitere Herausforderung ist, dass
zahlreiche Biobanken derzeit noch dabei sind, den Wandel zur Digitalisierung
ihrer Sammlungen zu vollziehen, so dass manche Informationen dort vorläufig
noch analog vorliegen und sich nicht „per Knopfdruck“ für Registereinträge
aufbereiten lassen. Nicht zuletzt sind Biobanken-Register
Forschungsinfrastrukturen, die dauerhaft betrieben werden müssen. Tragfähige
Finanzierungskonzepte fehlen dafür noch in den meisten Ländern.
Die Biobanken-Register aus Österreich, Belgien,
Dänemark, Finnland, den Niederlanden, Schweden und Deutschland stellen heute
ihre Konzepte vor. Morgen stehen Präsentationen und Diskussionen zu
Vokabularen, Standards und Qualitätsaspekten im Fokus.
Weitere Informationen:
- Website des Deutschen Biobanken-Registers: www.biobanken.de
- Download des Programmflyers zum Workshop der europäischen Biobanken-Register [pdf]
Kontakt für Medien:
Antje Schütt
Tel.: 030-2200
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