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Forschung mit Routinedaten der Krankenversorgung: Deutschland will zügig aufholen

Politischer Abend der Medizininformatik-Initiative zeigt Fortschritte bei der Erschließung von Patientendaten – Rechtssicherheit und weitere Investitionen angemahnt

14.02.2020. „Das Potential der Digitalisierung ist im Bereich des Gesundheitswesens enorm – für effizientere Prozesse, für mehr Patientensicherheit und vor allem für eine bessere Versorgung“, sagte Christian Luft, Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), gestern zum Auftakt des politischen Abends der Medizininformatik-Initiative (MII) des BMBF. Die Veranstaltung fand programmatisch im erst kürzlich eröffneten FUTURIUM, dem „Haus der Zukünfte“ im Berliner Regierungsviertel, statt. Podiumsgäste wie Teilnehmerinnen und Teilnehmer zeigten sich gleichermaßen entschlossen, die Chancen der datengetriebenen Gesundheitsforschung für Patientenversorgung und Wissenschaftsstandort zu nutzen. Bereits gegenwärtig arbeiten in der MII alle Universitätsklinika Deutschlands an über 30 Standorten gemeinsam mit weiteren außeruniversitären Forschungseinrichtungen und Industriepartnern daran, Routinedaten der Krankenversorgung deutschlandweit für die medizinische Forschung zu erschließen. Dazu bauen die in vier Konsortien organisierten Standorte Datenintegrationszentren auf und entwickeln Lösungen für über ein Dutzend konkrete Anwendungsfälle. Das BMBF investiert allein bis zum Jahr 2021 rund 160 Millionen Euro in das Förderprogramm.

Medizininformatik-Initiative gibt wichtige Impulse für Interoperabilität

 
BMBF-Staatssekretär Christian Luft spricht
während des politischen Abends der
Medizininformatik-Initiative am 13. Februar 2020
 
BMBF-Staatssekretär Christian Luft betonte, die MII habe bereits in kurzer Zeit wichtige Impulse für die Standardisierung gegeben: mit einem bundeseinheitlichen Mustertext zur Patienteneinwilligung, einem standortübergreifenden Kerndatensatz und der Verwendung von HL7 FHIR als Datenaustauschformat. Das BMBF kündigte an, bereits im kommenden Monat im Rahmen der Medizininformatik-Initiative die Terminologie SNOMED CT bereitstellen zu wollen, um wichtige Vorarbeiten für die geplante nationale Einführung im Jahr 2021 zu ermöglichen. Zudem sollen die Konzepte der MII im Rahmen der neuen Fördermaßnahme „Digitale FortschrittsHubs Gesundheit“ durch weitere stationäre und niedergelassene Versorger erprobt werden. Das BMBF setze sich Luft zufolge darüber hinaus mit Nachdruck dafür ein, dass auch die geplante elektronische Patientenakte nach SGB V von Beginn an forschungsgeeignet ist: „Wenn Deutschland als Forschungs- und Entwicklungsstandort eine gute Rolle spielen soll, wenn Patientinnen und Patienten nicht nur durch ein Weniger an Bürokratie, sondern vor allem durch ein Mehr an Gesundheit von der Digitalisierung profitieren sollen, dann muss die elektronische Patientenakte forschungsoffen gestaltet sein“, so Luft.


Forschungsstandort Deutschland stellt sich neu auf

 
  Esti Shelly (Ministry of Health, Israel) 
Erste Übersichten aus einer forschungsbezogenen Sonderauswertung der #smarthealthsystems-Studie der Bertelsmann-Stiftung präsentierte Studienleiter Dr. Thomas Kostera. Demnach war Deutschland zum Studienzeitpunkt in Sachen Sekundärdatennutzung noch Schlusslicht im Ländervergleich. Mit den vorgenommenen und anstehenden gesetzgeberischen Weichenstellungen sowie den Vorarbeiten der MII beständen nun aber gute Voraussetzungen, um zu den Spitzenreitern aufzuschließen.

Zu den wenigen Ländern, in denen bereits heute strukturierte Daten aus dem Versorgungsalltag national für Forschungszwecke zur Verfügung stehen, gehört Israel. Die Leiterin Digitalisierung im dortigen Gesundheitsministerium Esti Shelly berichtete in einer Keynote von der digitalen Transformation der Gesundheitsversorgung in Israel. Ein zentraler Erfolgsfaktor sei die Möglichkeit, aus den auf der „Eitan“-Plattform in internationalen Standards vorliegenden Daten in einem offenen E-Health-Ökosystem Versorgungsinnovationen zu generieren.

Mit der Vorstellung des Entwurfes für ein Patientendaten-Schutzgesetz nimmt die Diskussion über den vertrauensvollen Rahmen einer zukünftigen Nutzung von Routinedaten für die medizinische Forschung auch in Deutschland weiter an Fahrt auf. Gematik-Geschäftsführer Dr. med. Markus Leyck Dieken betonte den Willen zur engen Zusammenarbeit mit der Medizininformatik-Initiative, um im Rahmen der digitalen Aufholjagd gemeinsam das Tempo hoch zu halten. Hierzu stellte der gematik-Chef den weiteren Fahrplan für eine bereits im Jahr 2023 forschungskompatible elektronische Patientenakte vor: „Die elektronische Patientenakte wird langfristig zu einer individuellen, biologischen Datenbank der Patientinnen und Patienten mit ihrer Geschichte. Bei fundamentalen Krankheiten werden wir dank der verfügbaren Gesundheitsdaten Zusammenhänge früher entdecken können.“

Die Vertreter von MII, gematik und Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) zeigten sich an diesem Abend zuversichtlich, dass mit der gemeinsamen Festlegung auf international akzeptierte Standards die Interoperabilität im deutschen Gesundheitswesen eine wichtige Hürde genommen hat. KBV-Vorstand Dr. Thomas Kriedel bekräftigte das gemeinsame Ziel aller Beteiligten, zügig zu einer einheitlichen Sprache in der digitalen Medizin zu gelangen – vom Uniklinikum bis zum niedergelassenen Arzt. Die Verständigung auf die Terminologien SNOMED CT und LOINC sei dabei eine wichtige Wegmarke.


Vertrauenswürdigen Rahmen für die Forschung gestalten



Prof. Hans-Ulrich Prokosch (Nationales Steuerungs-
gremium der MII)
 

In einer von Ärzteblatt-Redakteurin Rebecca Beerheide moderierten Paneldiskussion stand die Frage nach der gesellschaftlichen Akzeptanz der Forschungsdatenspende im Vordergrund. Prof. Hans-Ulrich Prokosch (Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg) vom Nationalen Steuerungsgremium der MII warnte dabei vor einem zu restriktiven Forschungszugang zu den in der ePA enthaltenen medizinischen Informationen: „Die Möglichkeit, über das geplante Forschungsdatenzentrum für Sozialdaten anonymisierte Daten zu nutzen, ist nicht für alle Forschungsfragen geeignet. Wir benötigen als Ergänzung unbedingt eine Verknüpfbarkeit mit einwilligungsbasierten Forschungsvorhaben, die pseudonymisierte Daten nutzen, etwa um im Rahmen von Langzeitstudien Spätfolgen von Erkrankungen und Therapien nachverfolgen zu können.“ Die Medizininformatik-Initiative etabliere schon heute für diesen Zweck eine nachhaltige, international voll anschlussfähige Forschungsdateninfrastruktur, die über ein nationales Zugangs- und Patientenportal als One-Stop-Gateway für validierte und vollständige Daten der klinischen Versorgung fungieren könne.

Für CDU/CSU-Forschungspolitiker Stephan Albani MdB ist die MII ein wichtiges Rückgrat der Digitalisierung im deutschen Gesundheitssystem. In einem nächsten Schritt gelte es nun, vergleichbare Investitionen auch in der Breite der Versorgungslandschaft auf den Weg zu bringen. Entscheidend für die weitere Akzeptanz sei ein Höchstmaß an Transparenz. Die gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion B90/Grüne, Maria Klein-Schmeink MdB, unterstützte den Wunsch der MII-Beteiligten, schnellstmöglich zu einer deutschlandweit einheitlichen Rechtspraxis bei der Einholung der Patienteneinwilligungen zu gelangen. Wichtig sei allerdings auch, eine ernsthafte gesellschaftliche Debatte über eine zukünftige Forschungsdatennutzung zu führen. Hieran müssten alle Akteure, aber insbesondere auch die Patientenorganisationen beteiligt werden.

Die MII schaffe Prokosch zufolge bereits einen effektiven und vertrauenswürdigen Rechtsrahmen, der als Blaupause gelten könne: „In der MII haben wir gezeigt, dass unsere Prozesse und Datenstrukturen für die Datenzusammenführung geeignet sind. Eine Datennutzung erfolgt ausschließlich auf Grundlage einer informierten Einwilligung, Daten werden ausschließlich in anonymisierter bzw. pseudonymisierter Form zusammengeführt. Nutzungsanträge werden durch ein „Use & Access-Komitee“ strikt auf die Einhaltung aller technisch-organisatorischen Datenschutzanforderungen geprüft und müssen immer von einer unabhängigen Ethikkommission befürwortet werden.“ Entscheidend sei nun, dass die Datenschutzbehörden zeitnah eine Verständigung zu dem von der MII vorgelegten Entwurf eines bundeseinheitlichen Einwilligungsformulars erzielten. Laut repräsentativen Umfragen ist die Bereitschaft der Menschen zu einer „Datenspende“ groß. „Es muss auch in Deutschland möglich sein, dass wir die Menschen rechtssicher fragen können, ob sie mit ihren Behandlungsdaten medizinische Forschung unterstützen möchten“, so Prokosch abschließend.

 

Video:



 

Bildergalerie:

Dr. Thomas Kostera
(Bertelsmann Stiftung)
Dr. med. Markus Leyck
Dieken (gematik) 
Stephan Albani MdB
(CDU/CSU-Fraktion) 
Maria Klein-Schmeink MdB
(Fraktion B90/Grüne)

Dr. Thomas Kriedel
(Kassenärztliche
Bundesvereinigung) 
Rebecca Beerheide
(Deutsches Ärzteblatt) 
 

 

Download der Vortragsfolien:

  1. Dr. med. Markus Leyck Dieken (gematik): Wie arbeitet die gematik zukünftig? Welches ist der strukturelle Startpunkt der Weiterentwicklung der Datenerfassung ab 2021? Vesta 2.0 als Weg in eine überzeugende Interoperabilität?
  2. Esti Shelly (Ministry of Health, Israel): Digital Health Transformation: The Israeli Experience
  3. Dr. Thomas Kostera (Bertelsmann Stiftung): Wo stehen wir bei semantischer Interoperabilität und Datennutzung?

Medienkontakt:
Stefan Rabe, Sophie Haderer, Tel.: 030 − 22 00 24 730,
E-Mail: presse@medizininformatik-initiative.de


Hintergrund:

Ziel der Medizininformatik-Initiative (MII) ist die Verbesserung von Forschungsmöglichkeiten und Patientenversorgung durch innovative IT-Lösungen. Diese sollen den Austausch und die Nutzung von Daten aus Krankenversorgung, klinischer und biomedizinischer Forschung über die Grenzen von Institutionen und Standorten hinweg ermöglichen. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert die MII bis 2021 mit rund 160 Millionen Euro. In den vier Konsortien DIFUTURE, HiGHmed, MIRACUM und SMITH arbeiten alle Einrichtungen der Universitätsmedizin in Deutschland an über 30 Standorten gemeinsam mit Forschungseinrichtungen, Unternehmen, Krankenkassen sowie Patientenvertreterinnen und -vertretern daran, die Rahmenbedingungen zu entwickeln, damit Erkenntnisse aus der Forschung direkt die Patientinnen und Patienten erreichen können. Datenschutz und Datensicherheit haben dabei höchste Priorität.
Für die nationale Abstimmung der Entwicklungen innerhalb der MII ist eine Koordinationsstelle zuständig, die die Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) gemeinsam mit dem Medizinischen Fakultätentag (MFT) und dem Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. (VUD) in Berlin betreibt.

Weitere Informationen unter: www.medizininformatik-initiative.de


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