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HealthyCloud: Definition einer strategischen Agenda für die European Health Research and Innovation Cloud

Europäische Kommission fördert effektiven gesundheitsbezogenen Datenaustausch

04.06.2021. HealthyCloud, welches mit drei Millionen Euro von der Europäischen Kommission finanziert wird, soll zu einer strategischen Agenda für die European Health Research and Innovation Cloud beitragen. Dafür wird das Projekt viele verschiedene Stakeholder zusammenbringen und diskutieren, wie die zukünftige Health Research and Innovation Cloud gestaltet werden kann. Die TMF ist in dem Konsortium mit einem Arbeitspaket zum Datenschutzrecht vertreten und stellt ein Panel aus Vertretern europäischer Datenschutzaufsichtsbehörden und aus der Ethik zusammen, um insbesondere datenschutzrechtliche Fragen für die biomedizinische Forschung zu diskutieren.

HealthyCloud ist ein europäisches Projekt, das darauf abzielt, die Gesundheitsforschung und ihre Umsetzung in die Gesundheitsversorgung auf allen Ebenen des Gesundheitswesens durch die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten zu verbessern. Aufgabe von HealthyCloud ist es, eine strategische Agenda für die Umsetzung der europäischen Health Research and Innovation Cloud (HRIC) zu liefern.

 

Gesundheitsforschung muss zeitnah, effizient und qualitativ hochwertig durchgeführt werden. Um diesem Anspruch gerecht zu werden und die Wirkung der Gesundheitsforschung zu maximieren, ist die Einführung von Best Practices im Gesundheitsdatenmanagement unerlässlich. Dementsprechend ist die Schaffung eines Europäischen Gesundheitsdatenraums (European Health Data Space, kurz: EHDS) eine der Prioritäten der Europäischen Kommission zwischen 2019-2025.

 

Der EHDS wird ein Mittel sein, um die Gesundheitsforschung und ihre Umsetzung in die Gesundheitsversorgung auf allen Ebenen zu verbessern: von der öffentlichen Gesundheit bis hin zur personalisierten Medizin, durch die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten. HealthyCloud wird eine strategische Agenda für die Umsetzung der Europäischen Gesundheitsforschungs- und Innovations-Cloud (HRIC) liefern, die einer der Eckpfeiler des EHDS sein wird.

 

"Im HealthyCloud-Projekt haben wir die Kräfte aus mehreren gesundheitsbezogenen Bereichen gebündelt, um die zukünftige Health Research and Innovation Cloud zu gestalten", sagte Juan González-García, Biocomputing Unit Manager am Institute for Health Sciences in Aragon (IACS) und HealthyCloud-Koordinator.

 

"HealthyCloud wird den Weg für einen effektiven gesundheitsbezogenen Datenaustausch in ganz Europa ebnen und damit zur Verwirklichung des Europäischen Gesundheitsdatenraums beitragen. Es ist wichtig, bestehende Barrieren zu verstehen, die den effektiven Austausch gesundheitsbezogener Daten einschränken. Diese Bemühungen werden es uns ermöglichen, ethisch vertretbare, rechtskonforme und technisch machbare offene Standards und Protokolle vorzuschlagen, um sie zu überwinden", sagte Salvador Capella, Leiter des Koordinationsknotens des spanischen Nationalen Bioinformatik-Instituts (INB) am Barcelona Supercomputing Center (BSC) und HealthyCloud-Koordinator.

 

Die Strategische Agenda wird das konsolidierte Feedback eines breiten Spektrums von Akteuren einbeziehen, darunter die Europäische Kommission, die Mitgliedsstaaten sowie regionale, nationale, europäische und internationale relevante Initiativen. Diese Akteure werden eingeladen, Teil des HealthyCloud-Stakeholder-Forums zu sein, welches ihren Dialog mit dem Konsortium erleichtern und als Dach dienen soll, um ähnliche Bemühungen in bestimmten Bereichen zusammenzuführen.

 

HealthyCloud hat vier grundlegende Ziele:

 

1. Interaktion mit Stakeholdern, um sicherzustellen, dass ihre Stimmen als Teil der strategischen Agenda einbezogen werden;

2. die Einbeziehung ethischer, rechtlicher und gesellschaftlicher Aspekte in die Gestaltung des zukünftigen HRIC-Ökosystems;

3. nachhaltiger Zugang, Nutzung und Wiederverwendung gesundheitsbezogener Daten, die in verschiedenen Datensammlungen, verteilt in Daten-Hubs, verfügbar sind, unter Berücksichtigung einer schrittweisen Übernahme der FAIR-Prinzipien; und

4. technologische Lösungen in Form von Rechenanlagen und Mechanismen, die eine verteilte Gesundheitsdatenanalyse in ganz Europa ermöglichen.

 

Das Projekt wird durch zwei reale Anwendungsfälle zu Krebs und Vorhofflimmern vorangetrieben, die sicherstellen werden, dass die Vorschläge der domänenspezifischen und technologischen Experten technisch und ethisch fundiert und rechtskonform sind. Das letztendliche Ziel ist es, die Blaupause für die Schaffung eines Ökosystems vorzuschlagen, welches das Vertrauen von Patienten und Bürgern in die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten für die Forschung aufbaut und stärkt. Dies soll durch ein Portal geschehen, das als Schnittstelle zur Interaktion mit den Cloud-Diensten dient.

 

Über HealthyCloud

 

HealthyCloud (Health Research & Innovation Cloud) wird von der Europäischen Kommission mit einem Budget von 3 Millionen Euro gefördert und ist vom 1. März 2021 bis zum 31. August 2023 aktiv. Es bringt 21 Organisationen aus 11 Ländern mit breitem und doch komplementärem Fachwissen zusammen, darunter europäische Forschungsinfrastruktur-Konsortien, nationale öffentliche Gesundheitsinstitute, Data Hubs und akademische Einrichtungen. Partner des Projektes sind Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), Sciensano, European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN), EGI Foundation, Biobanks and Biomolecular Resources Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC), European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine (EATRIS), Euro-BioImaging, Universitat de Barcelona (UB), Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF), Finnish Institute for Health and Welfare (THL), Austrian National Public Health Institute (GÖG), Barcelona Supercomputing Center (BSC), European Molecular Biology Laboratory (EMBL), Servicio Andaluz de Salud (SAS), University of Luxembourg (UNILU), Centre for Genomic Regulation (CRG), CSC - IT Center for Science, University of Tartu, German Network for Bioinformatics Infrastructure (de.NBI-Cloud), Serviços Partilhados do Ministério da Saúde Epe (SPMS), Leiden University Medical Center (LUMC).

 

Weitere Informationen:

  1. www.healthycloud.eu
  2. @HealthyCloudEU


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Interviews

„Wir brauchen nachhaltige Strukturen“

Interview mit der EHEALTH.COM (Ausgabe 6/2020)


 
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