Home
Über uns
Mitglieder
Arbeitsgruppen
Projekte
Produkte
Publikationen
Stellungnahmen
News
Interviews und Namensbeiträge
Newsletter
Presse
Termine
Stellenmarkt
Online-Services
 

 

Aufwind für die Genommedizin in Deutschland - genomDE geht an den Start!

Seit 1. Oktober 2021 läuft genomDE - die vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) geförderte Initiative zum Aufbau einer bundesweiten Plattform zur medizinischen Genomsequenzierung.

Berlin, 07.12.2021. Die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) koordiniert ein mit hochrangigen Expertinnen und Experten besetztes Konsortium zum Aufbau von genomDE - einer bundesweiten Plattform für die medizinische Genomsequenzierung. Neben führenden medizinischen Netzwerken und Fachgesellschaften sind auch die betroffenen Patientenverbände mit ihren besonderen Anliegen in das Projekt eingebunden.

Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF e.V. dazu: „Es ist sehr zu begrüßen, dass das Bundesministerium für Gesundheit mit der Initiative ‚genomDE‘ die nationale Strategie für Genommedizin und den Aufbau einer nationalen Plattform zur Ganzgenomsequenzierung und -datennutzung voranbringt. Wir freuen uns, dass es gelungen ist, die 14 wichtigsten bundesweiten Initiativen zur Datennutzung und Sequenzierung in der Medizin mit führenden Wissenschaftlern und Experten aus unterschiedlichen Bereichen in einem gemeinsamen Vorhaben zusammenzuführen. Die von der TMF wahrgenommene Koordination wird insbesondere das Ziel verfolgen, die bereits etablierten Strukturen in Forschung und Versorgung bestmöglich zusammenzuführen, Synergien zu nutzen und einschlägigen Patientenvertretungen direkt in die Projektsteuerung einzubeziehen.“

Primäres Ziel von genomDE ist die Verbesserung der Diagnose, Behandlung und Prävention von Erkrankungen. Durch eine zeitnahe Verfügbarmachung der dabei entstehenden, insbesondere genetischen Daten soll genomDE auch die nationale und internationale medizinische Forschung stärken. Für die vorgesehene Laufzeit von drei Jahren wird genomDE vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) finanziert. Da ähnliche Strategien bereits in anderen europäischen Ländern gestartet sind, beinhalten die Förderziele des BMG auch eine Verknüpfung von genomDE mit der 1+Million-Genome-Initiative der EU.

Wissensgenerierende Vernetzung von Versorgung und Forschung

Die labortechnischen Möglichkeiten der Humangenomforschung haben sich in den letzten Jahren rasant weiterentwickelt. Die Analyse des einzelnen menschlichen Genoms spielt seither auch für medizinische Versorgungskonzepte im Sinne einer „Personalisierten Medizin“ eine immer bedeutendere Rolle. Aktuell ist die klinische Anwendung der Genomsequenzierung auf seltene erbliche Erkrankungen und Krebs beschränkt. Prinzipiell scheint die Genommedizin jedoch für eine Vielzahl von Erkrankungen denkbar und verspricht einen wesentlichen Beitrag zur Schaffung eines modernen Gesundheitssystems in Deutschland und weltweit.

Zentrales Anliegen von genomDE ist der verbesserte Zugang möglichst vieler Patientinnen und Patienten zu sinnvollen klinischen Anwendungsmöglichkeiten einer Genomsequenzierung. Durch die immer effizientere und präzisere Analyse des molekularen Krankheitsgeschehens erlaubt dieses Verfahren immer genauere und schnellere Diagnosen, die präzisere Vorhersage von Wirksamkeit und Nebenwirkungen vieler Therapien und in einigen Fällen sogar eine gezieltere Krankheitsprävention.

Seit 2019 hat das BMG mithilfe von Expertinnen und Experten eine Reihe von Empfehlungen zu Planung, Aufbau und Betrieb einer genommedizinischen Plattform entwickelt. Von Juli 2020 bis März 2021 wurde genomDE zudem durch ein Projekt im Rahmen des EU-Programms zur Unterstützung von Strukturreformen begleitet. Im Juli 2021 hat das BMG schließlich ein Modellvorhaben zur Genomsequenzierung im §64e SGB V verankert. Am Aufbau der dort vorgesehenen genommedizinischen Dateninfrastruktur unter Beteiligung des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und des Robert Koch-Instituts (RKI) wird sich genomDE ebenfalls unterstützend beteiligen.

 

Zitate:

„Der Diagnosestellung bei Seltenen Erkrankungen, von denen ca. 80% eine genetische Ursache haben, ist häufig langwierig. Die genomDE-Initiative hat das Potential, den Weg zur gesicherten Diagnose für die von einer Seltenen Erkrankung Betroffenen zu verkürzen – ihr Erfolg wäre ein Meilenstein in der Versorgung! Wenn es uns noch gelingt, gemeinsam den Zugang zur Diagnostik für unsere Patientinnen und Patienten gut zu organisieren, dann wird genomDE ein echter Gewinn für alle.“

Dr. Christine Mundlos, stellvertretende Geschäftsführerin, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

 

„Menschen mit einer Krebserkrankung haben ein Interesse an der umfassenden Einbindung der Genomsequenzierung in die Versorgung. Gleichzeitig besteht ein großes Informationsbedürfnis zu den gesundheitlichen Chancen und Risiken, und zum Schutz der genetischen und medizinischen Daten. Wir begrüßen es daher sehr, dass die persönliche Erfahrung und das Wissen der Betroffenen in die interdisziplinäre Entwicklung der Plattform genomDE zur medizinischen Genomsequenzierung eingebunden werden.“

Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende, Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV)

 

„Für Lungenkrebspatienten wurde die molekulare Diagnostik und die Ableitung einer personalisierten Therapie zum Schlüssel für ein deutlich längeres Überleben mit verbesserter Lebensqualität. Der Zugang möglichst vieler Patienten zu innovativen Medikamenten und die Sicherstellung der Qualität von Diagnostik und Therapieempfehlung erfordern vernetzte forschungsnahe Strukturen, wie sie durch das nationale Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs bereits exemplarisch umgesetzt wurden. Wir hoffen, dass genomDE auf diese richtungsweisenden Infrastrukturen aufbaut.“

Bärbel Söhlke, Vorstandsmitglied, zielGENau e.V. – Patienten-Netzwerk Personalisierte Lungenkrebstherapie

 

„Eine rasche und eindeutige Diagnose ermöglicht bei seltenen Erkrankungen und familiären Tumorsyndromen ein auf den einzelnen Patienten und seine Angehörigen abgestimmtes Management. Sie ist auch Voraussetzung für das Angebot zielgerichteter Therapien. Für den Teil der mehr als 2 Millionen Patienten mit einer seltenen Erkrankung in Deutschland, die mit bisherigen Methoden keine wegweisende Diagnose erhalten konnten, besteht nun die große Chance, endlich die Ursache der eigenen Erkrankung zu erfahren.“

Prof. Dr. Olaf Rieß, Ärztlicher Direktor, Institut für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik, Universitätsklinikum Tübingen; Präsident, Deutsche Gesellschaft für Humangenetik

 

„Bei den Seltenen Erkrankungen konnte in den letzten Jahren durch die Exomsequenzierung, die alle kodierenden Regionen des menschlichen Genoms in einem Schritt analysiert, ein großer Fortschritt in der Diagnostik erzielt werden. Ein logischer nächster Schritt ist die Sequenzierung des gesamten Genoms, bei der auch krankheitsverursachende Mutationen in nicht-kodierenden Regionen des Genoms entdeckt werden können. Die Genomsequenzierung stellt aber besondere Herausforderungen an die Interpretation der erzeugten Daten, die man durch gemeinsame Anstrengungen wie in genomDE meistern kann.“

Prof. Dr. Markus Nöthen, Direktor, Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum Bonn

 

„Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung müssen oft jahrelang auf ihre Diagnose warten, sie erleben eine ‚Diagnose-Odyssee‘. Dank der Fortschritte der Genommedizin kann diese Zeit deutlich verkürzt werden. Im Innovationsfondprojekt ‚Translate-Namse‘ haben wir gezeigt, dass es durch eine Exomsequenzierung bei 30% dieser Betroffenen möglich ist, eine exakte Diagnose zu stellen – nach vielen Jahren Ungewissheit. Die für diesen Erfolg notwendige interdisziplinäre Zusammenarbeit von Expertinnen und Experten der Humangenetik, Informatik und klinischen Versorgung kann nun in genomDE fortgesetzt werden. So werden wir auch die Forschungserfolge bei der Genomsequenzierung im besten translationalen Sinne für die klinische Diagnostik von Menschen mit Seltenen Erkrankungen nutzbar machen.“

Prof. Dr. Heiko Krude, Leitung, Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE), Charité – Universitätsmedizin Berlin

 

„Mittlerweile werden bei praktisch allen fortgeschrittenen Krebserkrankungen genomische Analysen für individuelle Therapieangebote genutzt, insbesondere wenn die Standardoptionen ausgeschöpft sind. Die Zentren für personalisierte Medizin, die sich im Deutschen Netzwerk für personalisierte Medizin (DNPM) zusammengeschlossen haben, bieten hier ein bundesweit zugängliches und qualitätsgesichertes Versorgungsangebot. Schon jetzt wird an den Zentren auch der Einsatz molekularer und genomischer Informationen für andere Krankheitsbilder erprobt. Die Vernetzung unter dem Dach von genomDE erlaubt es, die Erkenntnisse einzelner Zentren rasch in eine flächendeckende, wissensbasierte Versorgung zu überführen und so einen realen medizinischen Mehrwert für den individuellen Patienten zu erzeugen.“

Prof. Dr. Nisar Malek, Ärztl. Direktor, Innere Medizin I, Universitätsklinikum Tübingen

 

„Für rund 30-50% aller Brustkrebserkrankungen sind vererbte genetische Risikofaktoren zumindest mitverantwortlich. Die erfolgreiche Einführung einer auf der klinischen Anwendung basierenden Gendiagnostik konnte im Deutschen Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs bereits belegt werden. Hierbei gehen die Suche nach neuen Risikogenen, die darauf basierende Risikoermittlung und die risikoadaptierten Präventionsmaßnahmen Hand in Hand. Die Etablierung von genomDE bietet die einmalige Chance, die verbliebene unerklärte Erblichkeit des Brust- und Eierstockkrebs aufzudecken und dieses Wissen unmittelbar zum Nutzen der Betroffenen in die Klinik einzuführen.“

Prof. Dr. Rita Schmutzler, Direktorin, Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Universitätsklinikum Köln

 

„Von einer molekular gesteuerten Präzisionstherapie können schon jetzt 30% der Patienten mit fortgeschrittenem Lungenkrebs mit einer um Jahre verlängerten Überlebenszeit bei guter Lebensqualität profitieren. Im nationalen Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs werden die hierzu notwendige molekulare Diagnostik und Therapie allen in Frage kommenden Patienten in Deutschland zugänglich gemacht und kontinuierlich evaluiert. Die genomDE Initiative ermöglicht die Entwicklung und Anwendung personalisierter Therapieansätze auch für Patienten, für die es diese Möglichkeiten aktuell noch nicht gibt.“

Prof. Dr. Jürgen Wolf, Ärztlicher Leiter Centrum für Integrierte Onkologie, Universitätsklinikum Köln; Sprecher, nationales Netzwerk Genomische Medizin-Lungenkrebs (nNGM) 

 

„Seit die individuellen Eigenschaften bösartiger Tumoren bei der Behandlung der Betroffenen berücksichtigt werden, hat sich die Krebsmedizin grundlegend gewandelt. Insbesondere die Kenntnis der für eine Krebserkrankung verantwortlichen erworbenen und erblichen genetischen Faktoren ermöglicht eine ‚personalisierte‘ Auswahl der richtigen Therapie zum richtigen Zeitpunkt. Um diesen Weg konsequent weiterzugehen, begrüßen wir außerordentlich die Bestrebung, durch genomDE die Analyse vollständiger Tumorgenome in der Routineversorgung von Krebspatienten zu verankern.“

Prof. Dr. Stefan Fröhling, Geschäftsführender Direktor, Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg

 

„Die molekularpathologische Diagnostik hat zu großen Fortschritten bei der Behandlung krebskranker Menschen geführt. Bislang ist es aber noch schwierig, diese Untersuchungsmöglichkeiten und Therapien allen Patientinnen und Patienten bieten zu können, die sie brauchen. Auf diesem Weg sind nationale Initiativen wie das Deutsche Netzwerk für Personalisierte Medizin ebenso wie die neue Gesetzgebung im §64e SBG V wesentliche Schritte. Das Projekt genomDE bietet die Möglichkeit, diese Aktivitäten zu bündeln und weiter zu entwickeln, damit die Errungenschaften der modernen Krebsmedizin möglichst allen Patienten zugutekommen können.“

Prof. Dr. Peter Schirmacher, Direktor, Institut für Pathologie, Universitätsklinikum Heidelberg

 

Weitere Informationen zu genomDE finden Sie hier:

Die deutsche Genom-Initiative - genomDE

 

Ansprechpartnerin für die Presse:

Christine Fechner, Tel.: +49 30 2200 247-69

E-Mail: presse@tmf-ev.de, Twitter: @tmf_eV

 

Über die TMF e. V.

Die TMF ist die Dachorganisation für die medizinische Verbundforschung in Deutschland. Sie ist die Plattform für den interdisziplinären Austausch und die projekt- wie standortübergreifende Zusammenarbeit, um gemeinsam die organisatorischen, rechtlich-ethischen und technologischen Probleme der modernen medizinischen Forschung zu identifizieren und zu lösen. Die Lösungen reichen von Gutachten, generischen Konzepten und IT-Anwendungen über Checklisten und Leitfäden bis zu Schulungs- und Beratungsangeboten. Die TMF stellt diese Lösungen frei und öffentlich zur Verfügung.


News Archiv

Juli 2022 (1)

Juni 2022 (7)

Mai 2022 (6)

April 2022 (4)

März 2022 (5)

Februar 2022 (1)

Januar 2022 (6)

Dezember 2021 (7)

November 2021 (5)

Oktober 2021 (4)

September 2021 (2)

August 2021 (1)

Juli 2021 (4)

Juni 2021 (6)

Mai 2021 (4)

April 2021 (1)

März 2021 (3)

Februar 2021 (4)

Januar 2021 (4)

Dezember 2020 (3)

November 2020 (4)

Oktober 2020 (3)

August 2020 (1)

Juli 2020 (2)

Juni 2020 (2)

Mai 2020 (2)

April 2020 (4)

März 2020 (4)

Februar 2020 (3)

Januar 2020 (1)

Dezember 2019 (3)

November 2019 (5)

Oktober 2019 (3)

September 2019 (8)

August 2019 (2)

Juli 2019 (4)

Juni 2019 (4)

Mai 2019 (5)

April 2019 (3)

März 2019 (5)

Februar 2019 (2)

Januar 2019 (2)

Dezember 2018 (6)

November 2018 (5)

Oktober 2018 (9)

September 2018 (5)

August 2018 (3)

Juli 2018 (2)

Juni 2018 (7)

Mai 2018 (1)

April 2018 (1)

März 2018 (7)

Februar 2018 (2)

Januar 2018 (7)

Dezember 2017 (6)

November 2017 (2)

Oktober 2017 (3)

September 2017 (4)

August 2017 (1)

Juli 2017 (8)

Juni 2017 (9)

Mai 2017 (4)

April 2017 (2)

März 2017 (5)

Februar 2017 (2)

Januar 2017 (4)

Dezember 2016 (8)

November 2016 (5)

Oktober 2016 (4)

September 2016 (7)

August 2016 (5)

Juli 2016 (8)

Juni 2016 (5)

Mai 2016 (3)

April 2016 (11)

März 2016 (5)

Februar 2016 (3)

Januar 2016 (8)

Dezember 2015 (6)

November 2015 (3)

Oktober 2015 (8)

September 2015 (5)

August 2015 (4)

Juli 2015 (7)

Juni 2015 (7)

Mai 2015 (5)

April 2015 (2)

März 2015 (6)

Februar 2015 (7)

Januar 2015 (8)

Dezember 2014 (6)

November 2014 (9)

Oktober 2014 (10)

September 2014 (3)

Juli 2014 (6)

Juni 2014 (5)

Mai 2014 (4)

April 2014 (8)

März 2014 (8)

Februar 2014 (6)

Januar 2014 (7)

Dezember 2013 (8)

November 2013 (6)

Oktober 2013 (5)

September 2013 (10)

August 2013 (4)

Juli 2013 (8)

Juni 2013 (7)

Mai 2013 (4)

April 2013 (9)

März 2013 (9)

Februar 2013 (5)

Januar 2013 (5)

Dezember 2012 (7)

November 2012 (5)

Oktober 2012 (5)

September 2012 (5)

August 2012 (3)

Juli 2012 (4)

Juni 2012 (4)

Mai 2012 (3)

April 2012 (3)

März 2012 (5)

Januar 2012 (7)

Dezember 2011 (2)

November 2011 (8)

Oktober 2011 (10)

September 2011 (2)

August 2011 (5)

Juli 2011 (3)

Juni 2011 (5)

Mai 2011 (8)

April 2011 (4)

März 2011 (5)

Februar 2011 (3)

Januar 2011 (5)

Dezember 2010 (3)

November 2010 (3)

Oktober 2010 (5)

September 2010 (9)

August 2010 (5)

Juli 2010 (6)

Juni 2010 (12)

Mai 2010 (3)

April 2010 (4)

März 2010 (4)

Februar 2010 (4)

Januar 2010 (1)

Dezember 2009 (1)

November 2009 (1)

Oktober 2009 (5)

September 2009 (8)

August 2009 (1)

Juli 2009 (8)

Juni 2009 (6)

Mai 2009 (2)

April 2009 (6)

März 2009 (5)

Februar 2009 (4)

Januar 2009 (2)

Dezember 2008 (3)

November 2008 (6)

Oktober 2008 (3)

September 2008 (5)

August 2008 (3)

Juli 2008 (5)

Juni 2008 (4)

Mai 2008 (3)

April 2008 (6)

März 2008 (3)

Februar 2008 (1)

Januar 2008 (2)

Dezember 2007 (2)

November 2007 (4)

Oktober 2007 (4)

September 2007 (5)

Juni 2007 (2)

Mai 2007 (1)

April 2007 (6)

Januar 2007 (1)

Dezember 2006 (8)

November 2006 (4)

Oktober 2006 (1)

September 2006 (4)

August 2006 (1)

Juli 2006 (1)

Juni 2006 (3)

Mai 2006 (1)

April 2006 (3)

März 2006 (1)

Februar 2006 (1)

Januar 2006 (2)

Dezember 2005 (3)

November 2005 (1)

Oktober 2005 (1)

September 2005 (2)

August 2005 (2)

Juli 2005 (3)

Juni 2005 (2)

April 2005 (4)

November 2004 (1)

Oktober 2004 (1)

September 2004 (1)

August 2004 (1)

Juni 2004 (2)

Mai 2004 (1)

Februar 2003 (1)

Presseschau

Termine

TMF-School 2022

04.07.2022 - 06.07.2022



Genetik und Krankheit: Versorgung und Forschung Hand in Hand | genomDE-Symposium in Berlin

07.07.2022




Interviews

„Wir brauchen nachhaltige Strukturen“

Interview mit der EHEALTH.COM (Ausgabe 6/2020)


 
© TMF e.V. Glossar     Datenschutzhinweis     Info an den Webmaster     Seite drucken      Seitenanfang