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Datenschutz in der medizinischen Verbundforschung: Herausforderungen, Lösungen und Perspektiven

Interview mit Prof. Dr. Klaus Pommerening, ehemaliger Sprecher der TMF-AG Datenschutz

Berlin, 03.03.2023. Am 25. Februar 2023 verstarb Prof. Dr. rer. nat. Klaus Pommerening nach kurzer schwerer Krankheit. Prof. Dr. Pommerening war mehr als 20 Jahre Sprecher der Arbeitsgruppe (AG) Datenschutz der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF e.V.) und hat die Arbeit der AG und der TMF in dieser Zeit entscheidend mitgeprägt. Die TMF bedankt sich für sein unermüdliches Engagement für die medizinische Forschung in Deutschland und die Anliegen der TMF. Wir werden Prof. Dr. Pommerening als hochkompetenten und liebenswürdigen Kollegen, Mitstreiter und Freund in Erinnerung behalten.

 
 

Im Porträt: Anna Niemeyer: „Daten aus Registern helfen, die Methoden und die Qualität der Versorgung abzubilden“

Interview mit Tagesspiegel Background (Erschienen am 07.10.2022)

Gute medizinische Versorgung basiert auf patient:innenbezogenen Daten zu Befunden, therapeutischen Maßnahmen und dem Behandlungsprozess. Register sind ein Mittel, solche Daten zu erfassen und sie für eine innovative Versorgungsforschung zur Verfügung zu stellen.

 
 

„Wir brauchen nachhaltige Strukturen“

Interview mit der EHEALTH.COM (Ausgabe 6/2020)

24.11.2020. Die deutsche Ratspräsidentschaft 2020 steht im Zeichen der Pandemie. Das hat auch das Programm des „Nationale Digital Health Symposium 2020“ beeinflusst. Doch es gibt noch andere Herausforderungen, jenseits von COVID-19. Die Geschäftsführer der GVG Dr. Sven-Frederik Balders und TMF, Sebastian C. Semler, berichten im Interview über die kurz- und mittelfristigen Folgen von Corona und mit welchen Themen sich die Akteure im Gesundheitswesen jetzt beschäftigen sollten.

 
 

Vorstellung des Gutachtens zu Datenspende im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit

Gespräch mit Prof. Dr. med. Dr. phil. Daniel Strech, Prof. Dr. Sebastian Graf von Kielmansegg, PD Dr. Sven Zenker, Prof. Dr. Michael Krawczak und Sebastian C. Semler

26.08.2020. In seiner Stellungnahme »Big Data und Gesundheit« hatte der Deutsche Ethikrat 2017 das Konzept einer projektübergreifenden »Datenspende« für die medizinische Forschung eingeführt. Im Interview sprach die Gutachtergruppe um Prof. Dr. med. Dr. phil. Daniel Strech (Charité - Universitätsmedizin Berlin), Prof. Dr. Sebastian Graf von Kielmansegg (Christian-Albrechts-Universität zu Kiel), PD Dr. Sven Zenker, (Universitätsklinikum Bonn),  Prof. Dr. Michael Krawczak (Christian-Albrechts-Universität zu Kiel) und Sebastian C. Semler (TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V.) über ein jetzt veröffentlichtes Gutachten im Auftrag des BMG. Dieses sollte klären, wie eine solche »Datenspende« sinnvoll definiert, ethisch begründet und bewertet werden kann, sowie unterschiedliche konkrete Ausgestaltungsoptionen der »Datenspende« in Deutschland vorschlagen.

 
 

Aus der Krise lernen: Die Digitalisierung in der medizinischen Forschung nachhaltig gestalten

Meinungsbeitrag von Sebastian C. Semler im Handelsblatt Digital Health

25.05.2020. In einem am 25. Mai 2020 im Handelsblatt Digital Health erschienenen Meinungsbeitrag betont TMF-Geschäftsführer Sebastian C. Semler den in der akuten COVID-19-Pandemie erneut zu Tage getretenen Bedarf einer ad hoc-verfügbaren bundesweiten medizinischen Forschungsinfrastruktur, stellt aktuelle Fortschritte der Medizininformatik-Initiative auf diesem Weg vor und skizziert die Bedingungen für ein Ökosystem der Gesundheitsforschung, das uns stärker aus der Krise herauskommen lässt.
 
 

"Wir brauchen Standardisierung und Datenqualität"

Interview mit TMF-Geschäftsführer Sebastian C. Semler im Aerzteblatt Online

In einem am 17. September 2019 im Aerzteblatt Online erschienenen Interview spricht TMF-Geschäftsführer Sebastian C. Semler über den aktuellen Stand der Medizininformatik-Initative (MII). Er betont neben der Wichtigkeit von Standardisierung und Datenqualität auch die Bedeutung des gemeinsamen Arbeitens an Strukturen und Transparenz, damit der Wissenschafts- und Wirtschaftsstandort Deutschland im Gesundheitsbereich im internationalen Wettbewerb nicht den Anschluss verliert.
 
 

Daten retten Leben – Digitalisierung in Gesundheitswesen und medizinischer Forschung tut not

Gastbeitrag von TMF-Geschäftsführer Sebastian C. Semler

16.07.2019. In einem am 16. Juli 2019 im Tagesspiegel Background veröffentlichten Gastbeitrag betont Sebastian C. Semler die Chancen der Digitalisierung im Gesundheitswesen und der medizinischen Forschung, insbesondere in Hinblick auf die elektronische Patientenakte (ePA). Er zeigt die gegenwärtig noch bestehenden Defizite in der Digitalisierung unseres Gesundheitssystems auf und skizziert die notwendigen Schritte, um aus einer elektronischen Sammelmappe eine forschungskompatible digitale Patientenakte zu machen, die einen Mehrwert für alle schafft.
 
 

Interview: Deutschland verliert den Anschluss in der genomischen Medizin

Gespräch mit Prof. Dr. Michael Krawczak, Jürgen Eils und Dr. Roman Siddiqui

11.12.2018. Während des Workshops „OMICS in Medical Research – 2nd Edition“, der am 10. Dezember 2018 in Berlin stattfand, diskutierten Wissenschaftler verschiedener Fachdisziplinen Entwicklungen und Herausforderungen der Genommedizin in Deutschland. Im Interview erläutern Prof. Dr. Michael Krawczak, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Kiel, Jürgen Eils, Universitätsklinikum Heidelberg, und Dr. Roman Siddiqui, TMF e. V., warum Deutschland eine nationale Strategie für die genomische Medizin braucht, um international nicht den Anschluss zu verlieren.
 
 

„Wir brauchen dringend einen bundesweit einheitlichen Dokumentations­standard für die gesamte Versorgungskette des Notfallpatienten“

Interview mit Univ.-Prof. Dr. med. Rainer Röhrig (Universität Oldenburg) und Univ.-Prof. Dr. med. Felix Walcher (Universität Magdeburg) zum Aufbau eines nationalen Notaufnahmeregisters

19.04.2018. In Deutschland nehmen circa 21 Millionen Patienten pro Jahr eine medizinische Notfallversorgung im Krankenhaus in Anspruch. Einrichtungsübergreifende Aussagen dazu sind jedoch nicht möglich, da es weder einheitliche Standards in der Dokumentation der Akutmedizin gibt noch eine zentrale Einrichtung existiert, die diese Daten zusammenführen könnte. Darauf wiesen Prof. Dr. Röhrig und Prof. Dr. Walcher im Interview anlässlich des gemeinsamen parlamentarischen Abends „Digitalisierung in der Notfallmedizin“ des Verbundforschungsprojekts AKTIN („Verbesserung der Versorgungsforschung in der Akutmedizin in Deutschland durch den Aufbau eines Nationalen Notaufnahmeregisters“) und der TMF am 18. April 2018 in Berlin hin. Um die Daten aus der Akut- und Notfallmedizin für ein übergreifendes Qualitätsmanagement, die Versorgungsforschung und Surveillance zugänglich zu machen, erarbeitet das BMBF-geförderte AKTIN-Projekt seit 2013 die Grundlagen für ein nationales Notaufnahmeregister.

 
 

„Die Entwicklung geht von Top-down zu partizipatorischen Ansätzen“

Interview mit Wiebke Lesch und Antje Schütt zur Entwicklung der Wissenschafts­kommunikation in der Gesundheitsforschung

September 2017. Wissenschaftskommunikation und auch die Forschung selbst werden zunehmend partizipatorisch, offen und interaktiv gestaltet. Vor diesem Hintergrund spielt das Stakeholder Engagement eine immer wichtigere Rolle. In der TMF-Schriftenreihe ist jetzt zu diesem Thema ein Sammelband erschienen, der Diskussionen und Ergebnisse aus der Arbeitsgruppe Wissenschaftskommunikation der TMF bündelt und für ein breites Publikum zugänglich macht. Im Interview erklären die Herausgeberinnen Wiebke Lesch (German Biobank Node) und Antje Schütt (TMF), wie sich die Rolle der Wissenschaftskommunikatoren in den letzten Jahren verändert hat.
 
 

„Digitalisierung im Gesundheitswesen hat frischen Schwung bekommen“

Interview mit Sebastian C. Semler (TMF) zur TELEMED 2017

Juli 2017. "Die Digitalisierung im Gesundheitswesen hängt von der Akzeptanz beim Bürger und anerkannten Grundsätzen bei allen Stakeholdern und Akteuren ab", betont Sebastian C. Semler anlässlich der TELEMED, die am 6. und 7. Juli 2017 in Berlin stattfindet. Im Interview erklärt er, wie die Digitalisierung im Gesundheitswesen aktuell vorangetrieben wird und welche Rolle die TELEMED in dieser Entwicklung spielen kann.
 
 

„Wir untersuchen systematisch, ob Diagnosen fehlen oder nicht angemessen abgebildet sind.“

Interview mit Prof. Dr. Jürgen Stausberg zu den ICD-11-Feldtests in Deutschland.

Mai 2017. Die TMF ist koordinierend an einem Projekt beteiligt, in dem mit Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit wissenschaftlich medizinische Fachgesellschaften in Deutschland Feldtests zur Prüfung der neuen Revision des internationalen Diagnoseklassifikationssystems ICD der Weltgesundheitsorganisation durchführen. Die deutsche Beteiligung an den Feldtests der WHO wird vom DIMDI koordiniert. Im Interview erläutert Prof. Dr. Jürgen Stausberg Hintergründe und Ziele des Projekts.
 

 
 

„Mitmachen kann jeder“

Interview mit Dr. Katja Hartig (DFG) und Prof. Dr. Ulrich Sax (UMG) zum Launch des ToolPool Gesundheitsforschung

März 2017. Im Rahmen des TMF-Jahreskongresses 2017 wird das neue Portal ToolPool Gesundheitsforschung an den Start gebracht. Der ToolPool unterstützt die Planung, den Aufbau und den Betrieb komplexer IT-Infrastrukturen in der medizinischen Forschung. Das Portal bündelt den Zugang zu IT-Werkzeugen, Hilfestellungen und Beratungsangeboten, die unter dem Dach der TMF, in anderen akademischen Organisationen oder von kommerziellen Anbietern erarbeitet wurden. Im Interview erklären Prof. Dr. Ulrich Sax (Universitätsmedizin Göttingen) aus Sicht der Forschung und Dr. Katja Hartig (DFG) aus Sicht eines Förderers, warum es ein solches Portal braucht und welche Erwartungen sie an den ToolPool stellen
 
 

“In den Lebenswissenschaften nimmt die Bedeutung von wissenschaftlichen Infrastrukturen zu“

Interview mit Dr. Katja Hartig (DFG) zum Start der Förderprojekte unter Nutzung der TMF

September 2016. Im vergangenen Jahr hatte die DFG die Förderung von Forschungsprojekten unter Nutzung der Angebote der TMF ausgeschrieben. Die ausgewählten Projekte nehmen nun ihre Arbeit auf. Im Interview erläutert Dr. Katja Hartig, Programmdirektorin Medizin in der DFG-Geschäftsstelle, die Ziele der Fördermaßnahme und die Aktivitäten der DFG zur Unterstützung des Umgangs mit Forschungsdaten und des hierfür notwendigen Aufbaus und Betriebs wissenschaftlicher Infrastrukturen.
 
 

„Alle, die mit medizinischen Daten umgehen, müssen sich des Reidentifikations­potenzials bewusst sein.“

Prof. Dr. Klaus Pommerening und Dr. Fabian Prasser im Interview zur Anonymisierung in der medizinischen Forschung und zum TMF-Workshop „ANONTrain“

07.07.2016. In der medizinischen Forschung werden unterschiedliche Maßnahmen ergriffen, um Patienten- oder Probandendaten vor Missbrauch zu schützen. Eine dieser Maßnahmen ist die Anonymisierung, bei der Datensätze von personenbezogenen Angaben bereinigt werden. Dabei besteht eine wesentliche Herausforderung darin, eine möglichst hohe Brauchbarkeit der Daten bei möglichst geringem Reidentifikationsrisiko zu erhalten. Der TMF-Workshop „ANONTrain“ will die Kompetenz von Forschern auf dem Gebiet der Anonymisierung stärken. Prof. Dr. Klaus Pommerening (Universitätsmedizin Mainz) und Dr. Fabian Prasser (Klinikum rechts der Isar der TU München) erläutern im Interview, welche Herausforderungen die Anonymisierung von medizinischen Daten heute mit sich bringt und wie der Workshop für eine angemessene Anonymisierung sensibilisieren will.
 
 

„Data sharing hat in der Genomforschung Tradition“

Interview mit Prof. Dr. Michael Krawczak zur gemeinsamen Nutzung und Publikation von genetischen Daten – Workshop von TMF und e:Med im Juni

Mai 2016. Am 8. und 9. Juni 2016 veranstalten die TMF und die e:Med Systemmedizin-Forschungsverbünde gemeinsam einen Workshop zum Thema „Best Practice – Sharing and Publishing of Human (Gen)Omics Data“. Im Rahmen des Workshops sollen die Probleme beleuchtet werden, vor die sich nationale und internationale Konsortien hinsichtlich der gemeinsamen Nutzung und Publikation von Forschungsdaten gestellt sehen. Im Vorfeld des Workshops sprach die TMF mit Prof. Dr. Michael Krawczak (Institut für Medizinische Informatik und Statistik, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel) über Chancen und Herausforderungen einer gemeinsamen Datennutzung und über seine Erwartungen an die Veranstaltung.

 
 

„IT-Validierung ist kein Selbstzweck“

Ronald Speer, Universität Leipzig, zur Validierung von IT-Systemen in der klinischen Forschung

April 2016. Forschungsverbünde setzen heute vermehrt auf professionelle Software-Unterstützung bei der Durchführung klinischer Studien. Dabei muss sichergestellt werden, dass die Software sowohl der erforderlichen Qualität klinischer Studien als auch geltenden Regularien und Gesetzen genügt, d. h. valide ist. Die TMF hat in der Vergangenheit einige Projekte zur Systemvalidierung in der medizinischen Forschung durchgeführt. Ein neues Projekt soll nun die Ergebnisse aktualisieren und ein Auditkonzept erstellen, um gleiche Validierungsstandards in den Forschungsverbünden sicherzustellen. Ronald Speer von der Universität und dem ZKS Leipzig erklärt im Interview, was genau die Validierung von IT-Systemen in der klinischen Forschung bedeutet und welche Herausforderungen er für heutige Forschungsvorhaben sieht.

 

 
 

„Datenschutz und Ethik sind vernachlässigte Themen der Medizinerausbildung“

Interview mit Petra Duhm-Harbeck und Gisela Antony zum Beratungsservice der TMF-Arbeitsgruppe Datenschutz

Dezember 2015. Das Interdisziplinäre Centrum für Biobanking-Lübeck hat ein Datenschutzkonzept auf Basis der generischen Konzepte der TMF entwickelt und ein Votum der TMF-Arbeitsgruppe Datenschutz eingeholt. Petra Duhm-Harbeck (Lübeck) und Gisela Antony (Marburg) schildern im Interview den Ablauf des Verfahrens und erläutern, wie der Beratungsservice der Arbeitsgruppe Forschungsprojekte unterstützen kann.
 
 

„In der Nutzung von Informationstechno­logie liegen wir weit zurück“

Interview mit Prof. Dr. Otto Rienhoff zum neu erschienenen Handbuch zu Terminologien und Ordnungssystemen in der Medizin.

Oktober 2015. Die Notwendigkeit, Daten über die Grenzen individueller IT-Systeme hinweg auszutauschen und zu nutzen, stellt die Patientenversorgung und die medizinische Forschung gleichermaßen vor große Herausforderungen. Dieser Austausch sollte bestenfalls standardisiert erfolgen, um Missverständnisse und Fehler zu vermeiden. Prof. Dr. Otto Rienhoff, Mitherausgeber des jetzt in der TMF-Schriftenreihe erschienenen Buches zu Terminologien und Ordnungssystemen in der Medizin, erläutert im Interview, warum eine semantische Standardisierung wichtig ist, wo Deutschland im internationalen Vergleich steht und welche Empfehlungen die beteiligten Experten für die Standardisierung im Gesundheitswesen der deutschsprachigen Länder geben.    
 
 

„Wie man sich das in der Zoonosenforschung vorstellt“

Prof. Dr. Jonas Schmidt-Chanasit über die Kooperation zwischen Human- und Tiermedizin und die Entdeckung eines neuen Borna-Virus

Prof. Dr. Jonas Schmidt-Chanasit leitet am Bernhard-Nocht-Institut für Tropenmedizin die Virusdiagnostik und eine Arbeitsgruppe, die sich mit Arboviren beschäftigt. In einer seiner jüngsten Publikationen im New England Journal of Medicine geht es jedoch um ein neues Borna-Virus, das von Bunthörnchen auf Menschen übertragen wurde.

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