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Die Zukunft der medizinischen Forschung gemeinsam gestalten
Medizininformatik-Initiative eröffnet Dialog über Best-Practice und Perspektiven der Patientenpartizipation in Deutschland
09.09.2019. Digitale Gesundheitsdaten sind die Grundlage für Innovationen in der Medizin. Die systematische Nutzung dieser Daten soll dazu beitragen, dass innovative Therapien entwickelt und Krankheiten besser und zielgerichteter geheilt werden können. Doch wie stehen die Bürgerinnen und Bürger in Deutschland dazu, dass ihre Gesundheitsdaten für die Forschung genutzt werden? Sind sie bereit, diese in Form einer "Datenspende" bereitzustellen? Wie können und wollen Patientinnen und Patienten an datenreicher medizinischer Forschung partizipieren? Und wie werden neue Technologien ihre Partizipationsmöglichkeiten beeinflussen?
Deutliche Mehrheit der Deutschen bereit zur Datenspende für die medizinische Forschung
Medizininformatik-Initiative eröffnet Dialog über Best-Practice und Zukunft der Patientenpartizipation in Deutschland
28.08.2019. Mehr als drei Viertel (79 Prozent) der Deutschen sind bereit, ihre Gesundheitsdaten anonym und unentgeltlich digital für die medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen. Darunter würde eine Mehrheit die Daten zeitlich unbegrenzt bereitstellen, knapp drei Viertel (73 Prozent) mindestens für die nächsten fünf Jahre. Das ist das Ergebnis einer repräsentativen FORSA-Umfrage im Auftrag der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF), die bei einem Workshop der Medizininformatik-Initiative (MII) zum Thema Patientenpartizipation am 27. August 2019 in Berlin vorgestellt worden ist. Rund 150 Expertinnen und Experten aus den Bereichen Ethik, Recht, Forschung sowie von Patientenorganisationen diskutierten darüber, wie Patientinnen und Patienten an medizinischer Forschung partizipieren wollen.
TMF lädt zum REDCap Workshop ein
30. Oktober 2019, 10.00-18.00 Uhr, Berlin
09.09.2019. Am 30. Oktober 2019 veranstaltet die TMF in Berlin den Workshop REDCap, zu dem insbesondere klinische Forscher aus universitären Forschungseinrichtungen im medizinischen Umfeld eingeladen sind. REDCap ist eine anwenderfreundliche Webapplikation zur Erstellung und Verwaltung von Online-Umfragen und Datenbanken, insbesondere für medizinische und translationale Forschungsprojekte. Es wird an der Vanderbilt University (USA) entwickelt und über das internationale REDCap-Konsortium bereitgestellt, welches mittlerweile tausende Institutionen in mehr als hundert Ländern umfasst.
Deutliche Mehrheit der Deutschen bereit zur Datenspende für die medizinische Forschung
Längerfristige Einwilligungen bevorzugt
Berlin, 27.08.2019. Mehr als drei Viertel (79 Prozent) der Deutschen wären bereit, ihre persönlichen Gesundheitsdaten anonym und unentgeltlich für die medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen. Das ist das Ergebnis einer aktuellen repräsentativen Forsa-Umfrage im Auftrag der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF).
Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?
Presseeinladung: Expertinnen und Experten diskutieren Partizipationsmöglichkeiten von Patienten an medizinischer Forschung im Rahmen eines Workshops der Medizininformatik-Initiative am 27.08.2019 in Berlin
22.08.2019. Digitale Gesundheitsdaten sind die Grundlage für Innovationen in der Medizin. Die systematische Nutzung dieser Daten wird dazu beitragen, dass innovative Therapien entwickelt und Krankheiten besser und zielgerichteter geheilt werden können. Eine wichtige Voraussetzung ist jedoch, dass die Patientendaten aus der medizinischen Versorgung einheitlich strukturiert für die medizinische Forschung zugänglich sind. Dazu wurde in Deutschland die Medizininformatik-Initiative gegründet, die Forschenden einen möglichst breiten Zugang zu digitalen Gesundheitsdaten ermöglichen möchte.
Doch wie stehen die Bürgerinnen und Bürger in Deutschland dazu, dass ihre Gesundheitsdaten für die Forschung genutzt werden? Sind sie bereit, diese in Form einer "Datenspende" bereitzustellen?
Mehrwert digitaler Daten für Versorgung und Forschung sicherstellen – Politik muss jetzt handeln
Gemeinsame Pressemitteilung der Deutschen Hochschulmedizin e.V. und der TMF e.V. zur Kabinettsbefassung des DVG.
10.07.2019 Anlässlich des heutigen Kabinettsbeschlusses des Digitale-Versorgung-Gesetzes (DVG) fordern die Deutsche Hochschulmedizin und die Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens die Belange der Forschung stärker zu berücksichtigen. Die Deutsche Hochschulmedizin, bestehend aus dem Verband der Universitätsklinika (VUD) und dem Medizinischen Fakultätentag (MFT), sowie die TMF betrachten den Gesetzentwurf des DVG als Zwischenschritt. Noch fehlt ein datenschutzkonformer Vorschlag zur elektronischen Patientenakte (ePA), bei dem auch die Forschung berücksichtigt wird. Es ist notwendig, dass hierzu zeitnah eine Regelung erfolgt. Die Deutsche Hochschulmedizin und die TMF stellen in einem Grundsatzpapier die Herausforderungen und Lösungsansätze für die Forschungsdatennutzung in Deutschland dar.
MII-Workshop "Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?"
Unter welchen Umständen sind Patienten bereit, ihre Gesundheitsdaten in Form einer "Datenspende" bereitzustellen? Wer darf diese unter welchen Umständen und in welchem Umfang nutzen?
02.07.2019. Der Workshop "Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?" betrachtet das Thema der Patientenpartizipation aus den Blickwinkeln verschiedener Stakeholder und will den Dialog über die Möglichkeiten der Patientenpartizipation und den verantwortungsvollen Umgang mit Patientendaten in der medizinischen Forschung eröffnen. Er findet im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) des BMBF am 27. August 2019 in Berlin statt und steht unter der Schirmherrschaft der Patientenbeauftragten der Bundesregierung Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB.
Ausschreibung zur „Qualitätssicherung von Forschungssoftware durch ihre nachhaltige Nutzbarmachung“
DFG fördert die Entwicklung von Forschungssoftware mit Potenzial für eine nachhaltige Verwendung über ihren ursprünglichen Kontext hinaus – Abgabe einer Absichtserklärung bis 1.8.2019
18.06.19. Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) erbittet Anträge zur nachhaltigen Nutzbarmachung von Forschungssoftware. Diese sollten zum Ziel haben, Forschungssoftware, die das Potenzial hat, deutlich über ihren ursprünglichen Kontext hinaus Verwendung in der Forschung zu finden, für die Wiederverwendung und eine mögliche Weiterentwicklung aufzuarbeiten sowie zur Qualitätssicherung durch eine fachliche Community zugänglich zu machen. Die Vorhaben sollten sich an Best-Practice-Beispielen zur nutzerzentrierten Weiterentwicklung und zur communitybasierten Qualitätssicherung oder sogar zum Aufbau ganzer Softwareökosysteme orientieren oder hierzu neue und innovative Konzepte entwickeln und erproben.
Referentenentwurf zum Digitale Versorgung-Gesetz vorgelegt
TMF gibt Stellungnahme ab - Einbezug der Forschung in die Ausgestaltung der Elektronischen Patientenakte gefordert - Änderungen im Datentransparenzverfahren und der Innovationsfonds-Förderung
07.06.2019. Am 15. Mai hat das Bundesministerium für Gesundheit unter dem Titel „Gesetz für eine bessere Versorgung durch Digitalisierung und Innovation (DVG)“ den lang erwarteten Entwurf eines weitergehenden Digitalisierungsgesetzes für das Gesundheitswesen vorgelegt. In ihrer am heutigen Tag
veröffentlichten Stellungnahme begrüßt die TMF als Dachorganisation der medizinischen Verbundforschung in Deutschland den Gesetzentwurf und insbesondere die darin vorgesehene Weiterentwicklung der elektronischen Patientenakte (ePA).
Die Blaupausen sind da: Deutschland darf in der Genommedizin nicht länger abseits stehen
Europäische Genomforscherinnen und –forscher diskutieren Möglichkeiten der schnellen Einführung einer genomischen Medizin in Deutschland
07.06.2019. Die genomische Medizin entwickelt sich rasant: für die Therapiesteuerung von Krebserkrankungen und die Diagnose seltener Krankheiten ist sie von großer Bedeutung. Anlässlich des TMF-Workshops „Genomic Medicine in Europe – Blueprints for Germany” kamen am 27. Mai 2019 in Berlin mehr als 100 nationale und internationale Genomforscherinnen und -forscher zusammen, um die Perspektiven der Einführung einer genomischen Medizin in Deutschland zu diskutieren.
TMF-School 2019 mit dem Leitthema "Datenqualität"
Die TMF-School findet in diesem Jahr vom 1.-3. Juli 2019 im Schloss Rauischholzhausen bei Gießen mit dem Leitthema „Datenqualität“ statt.
11.06.2019. Neben vier Schulungsblöcken zum Schwerpunktthema „Datenqualität“ werden die Themen IT-Architekturen und Datenmanagement, Standards und Metadaten sowie Querschnittsthemen wie Ethik und Datenschutz bearbeitet. Die Vernetzung der Verbundforscher und das interaktive Arbeiten miteinander stehen im Vordergrund. Die Teilnehmerzahl ist beschränkt und die Anmeldung bereits geschlossen.
Die Blaupausen sind da: Deutschland darf in der Genommedizin nicht länger abseits stehen
Europäische Genomforscherinnen und –forscher diskutieren Möglichkeiten der schnellen Einführung einer genomischen Medizin in Deutschland
28.05.2019. Die genomische Medizin entwickelt sich rasant: für die Therapiesteuerung von Krebserkrankungen und die Diagnose seltener Krankheiten ist sie von großer Bedeutung. Anlässlich des TMF-Workshops „Genomic Medicine in Europe – Blueprints for Germany” kamen am 27. Mai 2019 in Berlin mehr als 100 nationale und internationale Genomforscherinnen und -forscher in Berlin zusammen, um die Perspektiven der Einführung einer genomischen Medizin in Deutschland zu diskutieren. „Wir brauchen eine nationale Strategie zur Einführung der Genommedizin in Deutschland“, fordert Prof. Dr. Michael Krawczak, Vorstandsvorsitzender der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF e. V.). „Art und Umfang der genomischen Diagnostik in Deutschland sind im internationalen Vergleich nicht mehr zeitgemäß.“
Registertage 2019: Qualitätsgesicherte Registerdaten als strukturierte Grundlage der Entwicklung von KI-Anwendungen immer wichtiger
150 Registerexpertinnen und -experten diskutierten in Berlin Qualitätskriterien und zukünftige Herausforderungen von medizinischen Registern
Vom 6.-7. Mai 2019 kamen in Berlin rund 150 Vertreterinnen und Vertreter der Register- und Versorgungsforschung zu den Registertagen 2019 zusammen, um sich über Qualitätskriterien und zukünftige Herausforderungen patientenbezogener Register auszutauschen. Die zweitägige Konferenz fand im Rahmen des durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Projektes „Modellhafte Register für die Versorgungsforschung“ statt und wurde von der TMF (TMF e. V.) in Kooperation mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF e. V.) veranstaltet.
TMF-Workshop Genomic Medicine in Europe – Blueprints for Germany
Nationale und internationale Genomforscher treffen sich am 27. Mai 2019 in Berlin, um Perspektiven der Einführung einer genomischen Medizin in Deutschland zu diskutieren
Genommediziner aus England, Frankreich, Schweden und den Niederlanden kommen am 27. Mai 2019 in Berlin zu einem Workshop zusammen, um aktuelle Entwicklungen der Genommedizin aus der Perspektive verschiedener europäischer Länder vorzustellen.
15,5 Millionen Euro für modellhafte Register der Versorgungsforschung
150 Registerexpertinnen und -experten diskutierten Qualitätskriterien und zukünftige Herausforderungen von medizinischen Registern auf den Registertagen 2019 in Berlin
07.05.2019. Vom 6.-7. Mai 2019 kamen in Berlin rund 150 Vertreterinnen und Vertreter von Registern der medizinischen Versorgungsforschung zu den Registertagen 2019 zusammen, um sich über Qualitätskriterien und zukünftige Herausforderungen patientenbezogener Register auszutauschen. „Qualitätsgesicherte Datensätze mit hoher Reichweite unter einer definierten Fragestellung zu erheben, das zeichnet ein hochwertiges Register aus“, erläutert Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF e. V.). Die Registertage 2019 wurden von der TMF in Kooperation mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF e. V.) veranstaltet.
Webinar: TMF-Mitgliedschaft in der BMBF-Ausschreibung „Förderung von klinischen Studien mit hoher Relevanz für die Patientenversorgung“
15. Mai 2019, 9.00 – 9.30 Uhr
02.05.2019. Um den Transfer von Forschungsergebnissen in den medizinischen Alltag zu beschleunigen, hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) die Ausschreibung "Förderung von klinischen Studien mit hoher Relevanz für die Patientenversorgung" veröffentlicht. Gefördert werden darin klinische Studien und systematische Übersichtsarbeiten von klinischen Studien nach internationalen Standards.
Registertage 2019 finden am 6.-7. Mai 2019 statt
Patientenbezogene Register- und Versorgungsforscher tauschen sich auf den Registertagen 2019 in Berlin aus
26.04.2019. Am 6. und 7. Mai 2019 trifft sich die Community der patientenbezogenen Register- und Versorgungsforschung zu den Registertagen 2019 in Berlin.
DMEA 2019: Vom Branchentreffen zum gesundheitspolitischen Impulsgeber
TMF auf der neuen Plattform des digitalen Gesundheitswesens präsent
15.04.2019. Rund 10.800 Besucher, 570 Aussteller und 350 Speaker – in Berlin ging die DMEA, Europas größte Digital-Health-Veranstaltung, in der vergangenen Woche erfolgreich zu Ende. Die ehemalige conhIT hatte sich mit erweitertem Themenportfolio, einer breiteren Zielgruppe und neuen interaktiven Formaten als Plattform der digitalen Gesundheitsversorgung neu aufgestellt. Die TMF war sowohl mit einem eigenen Messestand in der Halle 1.2 wie auch als Organisatorin mehrerer Sessions im Rahmenprogramm der Messe vertreten.
Erfolgreich verstetigt: Autorenportal zur Entwicklung klinischer Leitlinien in neuer Trägerschaft
TMF e.V. überträgt Leitlinienentwicklungsportal an die User Group Med. Leitlinienentwicklung e. V. – Bereits über 100 Leitlinienentwicklungen unterstützt
15.04.2019. Medizinische Leitlinien sind unverzichtbare Entscheidungshilfen in der evidenzbasierten Patientenversorgung. Ausgehend vom aktuellen Kenntnisstand der Wissenschaft und in der Praxis bewährten Verfahren enthalten Leitlinien Behandlungsempfehlungen für Ärztinnen und Ärzte. Das Leitlinienentwicklungsportal unterstützt den Prozess der Erarbeitung und Konsentierung von Leitlinien, bei denen eine große Zahl von Expertinnen und Experten über einen längeren Zeitraum effektiv zusammenarbeiten müssen. Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften ist ein enger Kooperationspartner des Portals für die standardkonforme Leitlinienentwicklung.
Forschen für Gesundheit: TMF-Jahreskongress stellt die Bedeutung der Translation in den Mittelpunkt
160 Teilnehmerinnen und Teilnehmer widmen sich in Bonn der engen Zusammenarbeit von medizinischer Forschung und Versorgung
21.03.2019. Im Rahmen des 11. TMF-Jahreskongresses berieten medizinische Forscherinnen und Forscher, Medizininformatikerinnen und -informatiker, Biobanken-Expertinnen und -Experten sowie Vertreterinnen und Vertreter der deutschen Forschungsförderung über die Voraussetzungen für eine erfolgreiche translationale Forschung in Deutschland. Gegenwärtig werden umfangreiche Ressourcen und viel Zeit investiert, bis ein neues medizinisches Diagnostik- oder Therapieverfahren den Weg vom Labor in die breite Anwendung schafft. Die translationale Forschung möchte diesen Prozess beschleunigen, sodass Patientinnen und Patienten schneller von neuen Erkenntnissen aus der Forschung profitieren. Translation ist ein komplexer Prozess, der Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in der Praxis vor große Herausforderungen stellt. Sie erfordert interdisziplinäres Denken und Handeln an den Schnittstellen zwischen Forschung, Klinik und Versorgung. Dabei rückt der Mensch in den Mittelpunkt. Digitalisierung und Personalisierung gelten als Schlüssel für den Fortschritt.
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