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D071-02 RADAR

Anonymisierte Routinedaten aus der ambulanten Versorgung für die Versorgungsforschung

[Drittmittelprojekt | laufend] Das Projekt „Routine Anonymized Data for Advanced Service Research – RADAR“ ist Teil des „Zentralprojekts zu DFG-Forschungsprojekten über und mit der TMF“. Ziel des RADAR-Projekts ist eine Machbarkeits- bzw. Proof-of-Concept-Studie, in der Behandlungsdaten von Patienten aus der ambulanten Versorgung in einer Forschungsdatenbank für verschiedene Fragen der Versorgungsforschung gespeichert und verarbeitet werden sollen. Die Behandlungsdaten sollen sowohl in anonymisierter (Szenario 1) als auch pseudonymisierter (Szenario 2) Form gespeichert und verarbeitet werden. Die Forschungsdatenbank soll am Institut für Allgemeinmedizin der Universität Göttingen (aUMG) errichtet werden.

An der Studie nehmen Patienten von niedergelassenen Allgemeinärzten der vertragsärztlichen Versorgung im Raum Niedersachsen teil. Voraussetzung für die Teilnahme ist, dass die Arztpraxen einen Teilnahmevertrag und die Patienten eine informierte Einwilligung unterzeichnet haben. Für die Umsetzung von Szenario 2 ist vorgesehen, dass – mit entsprechender Einwilligung des Patienten – auch Informationen zur Lebensqualität der Patienten abgefragt werden. Diese Daten finden ebenfalls Eingang in die Forschungsdatenbank.

Zweck der Machbarkeitsstudie ist es, den dauerhaften Betrieb einer Forschungsdatenbank für Daten aus der ambulanten medizinischen Krankenversorgung (sog. „Routinedaten“) vorzubereiten und zu validieren. Dabei sollen die Daten dieser Datenbank in Form einer Sekundärnutzung für die wissenschaftliche Forschung (v. a. Versorgungsforschung) zur Verfügung gestellt werden (siehe dazu auch TMF-Datenschutz-Leitfaden, Kapitel 5. 3. „Forschungsmodul“).

Das technische Konzept sowie die Realisierung des Exports von BDT-Daten („Behandlungsdatentransfer“) aus dem Arztpraxisinformationssystem wurde vom Institut für medizinische Informatik der UMG erarbeitet und durchgeführt. Für den Betrieb der Forschungsdatenbank ist die Gesellschaft für wissenschaftliche Datenverarbeitung Göttingen (GWDG) zuständig, die die Daten im Auftrag der aUMG verarbeitet. Das Identitäts- und Pseudonym-Management wird vom Institut für Community Medicine der Universitätsmedizin Greifswald (Treuhandstelle – THS) durchgeführt.

 

Aktivitäten und Fortschritt 2018

  • Pseudonymisierung der Daten in der Treuhandstelle
  • Prüfung von BDT-Datenfeldern aus dem Arztpraxisinformationssystem
  • Übermittlung der ausgewählten pseudonymi-sierten medizinischen Daten und Verlinkung mit Fragebögen
  • Entwicklung eines Datenschutzkonzepts für das Szenario mit Einwilligung

 
Ausblick 2019

  • Weitere Bearbeitung des Szenarios 2 mit pseudonymisierten Behandlungsdaten
  • Durchführung eines Tutorials »Versorgungsforschung mit ambulanten Routinedaten« 
 

Projektleitung

  • Prof. Dr. Eva Hummers-Pradier, UMG, Institut für Allgemeinmedizin, Göttingen (aUMG)

 

Projektzeitraum

September 2016 bis Juni 2020

 

Förderer

Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) | Projektnummer 315084924

 

Fördersumme

603.109 Euro (gesamtes Projekt)


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