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D127-01 Gutachten Register

Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register

[Drittmittelprojekte | laufend] Medizinische Register tragen dazu bei, Risikofaktoren für bestimmte Gesundheitsprobleme besser zu verstehen und die gesundheitsbezogene Forschung, Versorgung und Qualitätssicherung zu unterstützen. Registerdaten bieten im Hinblick auf die Digitalisierung ein großes Potenzial für die Versorgung und die Forschung. Sie eignen sich für Auswertungsansätze unter Zuhilfenahme von Methoden der Künstlichen Intelligenz und sind für Forschungsansätze interessant, die nicht mit vorab formulierten Hypothesen operieren.

Das Gutachten gibt einen Überblick über medizinische Register in Deutschland und international, schafft ein tieferes Verständnis über derzeitige Rahmenbedingungen und Hürden für eine breite Nutzung der Register, entwickelt Qualitäts- und Bewertungskriterien für Register und formuliert Empfehlungen für eine Weiterentwicklung der deutschen Registerlandschaft – sowohl in technischer, konzeptueller, rechtlicher
(u. a. berufs-, straf- und datenschutzrechtlicher) als auch struktureller Hinsicht.

Aktivitäten und Fortschritt 2019

• Kick-Off im Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
• Vorrecherche zur europäischen Registerlandschaft
• Finalisierung des Untersuchungskonzeptes im Benehmen mit dem BMG im Dezember 2019
• Ansprache von Expertinnen und Experten für die Leitfadeninterviews

Aktivitäten und Fortschritt 2020

• Durchführung von Leitfadeninterviews und Deep Drive vor Ort bei Best-Practice-Registern
• Aufbau einer Registerdatenbank auf Basis einer Befragung (initial angeschrieben 279 Registerbetreiber) – 345 erfasste Register Ende Oktober 2020
• Pandemiebedingte Verlängerung der Laufzeit mit Aufstockung des Budgets bis zum 30.04.2021 (Ergebnispräsentation und Vorlage des Abschlussberichtes Version 1.0 zum 31.03.2021)
• Zwischenbericht im Mai 2020 und Abstimmungstreffen im Juni 2020
• Klausurtagung Gutachtenteam im September 2020
• Organisation und Durchführung eines digitalen Open Space am 02.11.2020
• Organisation und Durchführung mehrerer Auswertungsworkshops sowie von Expertenworkshops zu konkreten Handlungsempfehlungen

Aktivitäten und Fortschritt 2021

• Durchführung ergänzender Experteninterviews
• Entwurf eines Bewertungskataloges als Basis eines Reifegradmodells für die Nutzung von Registern für verschiedene Nutzungsdimensionen
• Kommentierung des Bewertungskataloges durch die Registercommunity
• Juristische Einordnung der Handlungsempfehlungen
• Vorlage des Abschlussberichtes
• Ergebnispräsentation
   

Ausblick 2022

• Publikationen zu einzelnen Aspekten und Handlungsempfehlungen
• Dissemination u. a. auf den Registertagen

Projektleitung: 

Projektzeitraum:

Bewilligte Mittel (Anteil TMF):

Auftraggeber: