Termin:
Dienstag, 7. Dezember 2021, 10:30 - 14:30
Kategorie: TMF-Veranstaltungen
Am 1. Oktober 2021 ist genomDE gestartet. Dieses vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) geförderte Projekt hat den Aufbau einer bundesweiten, eigenständigen Plattform zur medizinischen Genomsequenzierung zum Ziel und wird hierzu das kürzlich gesetzlich verankerte „Modellvorhaben Genomsequenzierung“ unterstützen.
Basis dieser Plattform wird ein wissensgenerierendes Versorgungskonzept für Patientinnen und Patienten sein, das die Nutzung von klinischen bzw. phänotypischen und assoziierten genomischen Daten für die individuelle ärztliche Behandlung sowie für die Forschung zur Weiterentwicklung und kontinuierlichen Verbesserung von Diagnostik und Therapie von Krankheiten ermöglicht.
Es werden wichtige Fragestellungen, vor allem im Hinblick auf den Mehrwert des Angebots einer Genomdiagnostik für die Zukunft der medizinischen Versorgung für Patientinnen und Patienten gemeinsam mit Vertreterinnen und Vertretern der betroffenen Patientenverbände diskutiert.
Eingeladen sind darüber hinaus Referentinnen und Referenten aus relevanten Fachgremien, namhafte Expertinnen und Experten aus Medizin, Forschung und Patientenvertretung sowie Akteure aus Politik und Selbstverwaltung.
Zum Einstieg in diese als ‚personalisierte‘ bezeichnete Medizin werden Seltene Erkrankungen, von denen 80% genetischen Ursprungs sind sowie erbliche Tumorerkrankungen und die extrem häufigen Krebserkrankungen des Menschen adressiert. Hierbei handelt es sich um sogenannte somatische Tumorerkrankungen, die in der Regel nicht vererbbar sind, aber auf der genetischen unkontrollierten Veränderung von Einzelzellen in menschlichen Organen beruhen, wie z.B. beim Lungenkrebs.
genomDE wird der Wegbereiter für die Genomische Medizin der Zukunft in Deutschland sein. Weitere Krankheiten können später eingeschlossen werden, z. B. (auto-)immunologische Erkrankungen, Infektionserkrankungen und andere.
Der genomDE - Auftakt-Workshop findet in Berlin als Hybrid-Veranstaltung am Dienstag, den 07. Dezember 2021, von 10:30 – 14:30 Uhr statt.
Ort für Teilnehmerinnen und Teilnehmer in Präsenz:
Mercure Hotel MOA Berlin, Stephanstrasse 41, 10559 BERLIN
Achtung: Corona-bedingt beginnt der Einlass bereits ab 10:00 Uhr, unter Durchführung bzw. Überprüfung der GG+-Regelung.
- Zur Anmeldung
- Weitere Informationen zu genomDE
Programm (Stand: 06.12.2021)
1. Begrüßung und Einführung – Anmoderation: Friedrich von Kessel
| 10:30 Uhr |
MinR Dr. Lars Nickel |
| |
|
| 10:40 Uhr |
Vorstellung und Ziele „genomDE“ |
| |
Sebastian C. Semler, Geschäftsführer TMF e. V.
Koordinierungsstelle genomDE |
2. Fokus von „genomDE“ – Mehrwert der genomischen Medizin für Patientinnen
und Patienten aus Sicht der Patientenverbände – Moderation Sebastian C. Semler
| 10:50 Uhr |
genomDE und Seltene Erkrankungen: Auf dem Weg zur präzisen Diagnose |
| |
Dr. Christine Mundlos, stellv. Geschäftsführerin
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
unter Beteilung einer Patientin – Dr. Ruth Biller
und eines Patienten – Robert Bopp
|
| 11:00 Uhr |
Genetische Diagnostik als Grundlage von Prävention und Therapie |
| |
Andrea Hahne, Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband e.V. (HKSH-BV), Referentin BRCA-Netzwerk e.V.
unter Beteiligung von Patientenvertretenden
Dr. Stefanie Houwaart: Datenschutzrechtliche Aspekte Deutsche Krebshilfe und BRCA-Netzwerk
Hedy Kerek-Bodden: Biomarker/ Genexpressionstests Frauenselbsthilfe Krebs und HKSH-BV
Anton Seitz: Tumorgenetische Diagnostik vor zielgerichteter Therapie, Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe
|
| 11:10 Uhr |
Bedeutung Genomischer Medizin für Lungenkrebs-Patient*innen |
| |
Bärbel Söhlke, Vorstandsmitglied
zielGENau e. V. – Patienten-Netzwerk Personalisierte Lungenkrebstherapie |
3. Klinischer Alltag und Versorgung – Seltene Erkrankungen – Onkologie –
Personalisierte Medizin – Moderation Prof. Dr. Rita Schmutzler
| 11:20 Uhr |
Prof. Dr. Heiko Krude |
| |
Direktor Institut für Experimentelle Pädiatrische Endokrinologie
Charité - Universitätsmedizin Berlin
|
| 11:35 Uhr |
Prof. Dr. Jürgen Wolf |
| |
Universitätsklinikum Köln, Ärztlicher Leiter Centrum für Integrierte Onkologie, Universitätsklinikum Köln und Sprecher, nationales Netzwerk Genomische Medizin-Lungenkrebs (nNGM)
|
| 11:50 Uhr |
Prof. Dr. Rita Schmutzler |
| |
Universitätsklinikum Köln, Direktorin Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs |
| 12:05 – 12:45 Uhr |
Diskussion – Moderation: Prof. Dr. Rita Schmutzler |
| |
|
| 12:45 – 13:30 Uhr |
Mittagspause |
4. Genomische Medizin aus ethischer Sicht – Moderation Prof. Dr. Michael Krawczak
| 13:30 Uhr |
Genetische Diagnostik aus ethischer Sicht |
| |
Stephan Kruip
Bundesvorsitzender Mukoviszidose e. V. (muko e. V.) und Mitglied des Deutschen Ethikrates
|
5. Sicht der Kostenträger – Potential für Patientinnen und Patienten in der
Regelversorgung – Moderation Prof. Dr. Michael Krawczak
| 13:45 Uhr |
Chancen und Limitationen der Genomsequenzierung für Patientinnen |
| |
und Patienten in der Regelversorgung aus Sicht eines Kostenträgers
|
| |
Dr. Gerhard Schillinger
AOK-Bundesverband, Geschäftsführer Stab Medizin |
6. Abschlussdiskussion – Moderation Prof. Dr. Michael Krawczak
| 14:00 Uhr |
Abschlussdiskussion mit folgenden Referenten aus den Bereichen: |
| |
Klinik
Prof. Dr. Nisar P. Malek
Ärztlicher Direktor, Abt. Innere Medizin I, Zentren für Personalisierte Medizin (ZPM), Universitätsklinikum Tübingen
Humangenetik
Prof. Dr. Olaf Rieß
Ärztlicher Direktor, Institut für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik und Präsident, Deutsche Gesellschaft für Humangenetik, Universitätsklinikum Tübingen
Seltene Erkrankungen
Prof. Dr. Markus M. Nöthen
Universitätsklinikum Bonn, Direktor Institut für Humangenetik
Pathologie
Prof. Dr. Peter Schirmacher
Universitätsklinikum Heidelberg, Direktor Institut für Pathologie
|