„Eine große Chance für die Versorgungsforschung!“
Vertreter der 16 geförderten Register und der Begleitstruktur diskutierten am 8. November 2017 die geplanten Registerkonzepte. © TMF e.V.
„16 verschiedene neue und ganz unterschiedliche Register, die ein einheitliches Registerprotokoll verwenden – das ist eine große Chance für die Versorgungsforschung!“ Das sagte Prof. Dr. Jürgen Stausberg (Universität Duisburg-Essen) anlässlich des Auftaktworkshops der modellhaften Register für die Versorgungsforschung, deren Konzeptentwicklung das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) seit September 2017 fördert. Der Workshop am 8. November 2017 in Berlin wurde vom Begleitprojekt der Förderlinie durchgeführt, in dem die TMF in Partnerschaft mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF) den Aufbau der Register unterstützt.
„Für die Versorgungsforschung sind qualitativ hochwertige Register von zentraler Bedeutung und ein wichtiger Baustein für die Weiterentwicklung des Gesundheitswesens. Mit der Förderung durch das BMBF kann das DNVF seine Expertise in die Entwicklung von neuen Registerprojekten einbringen und so konkret zur Qualitätssteigerung beitragen“, sagte der DNVF-Vorsitzende Prof. Dr. Edmund A. M. Neugebauer. Das DNVF, dem eine Vielzahl an Fachgesellschaften und Organisationen angehören, hatte 2010 ein Memorandum zu Registern in der Versorgungsforschung publiziert und hat hierauf aufbauend seither regelmäßig Methodenseminare durchgeführt.
„Wir freuen uns, dass wir den Auftrag erhalten haben, die Registerprojekte zu unterstützen. Wir bringen hier unsere Expertise im Aufbau und Betrieb von Forschungsdateninfrastrukturen ein, beispielsweise im Bereich Datenqualität oder zu datenschutzrechtlichen Fragen. Unsere Aufgabe ist es außerdem, die Register untereinander sowie mit bereits etablierten Registern zu vernetzen.“ Das erklärte Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF. Die TMF hat in den vergangenen Jahren verschiedene Projekte zum Aufbau und Betrieb von Registern gefördert und durchgeführt. Die in der TMF-Schriftenreihe erschienene Leitlinie zum Thema Datenqualität in der medizinischen Forschung ist 2014 bereits in zweiter Auflage erschienen.
Projektpartner Prof. Dr. Jürgen Stausberg (Universität Duisburg-Essen), Mitautor der TMF-Leitlinie und Sprecher der DNVF-Arbeitsgruppe Register, wird sich im Begleitprojekt insbesondere um die Beratung und Unterstützung bei der Implementierung von technischen und methodischen Standards sowie um Qualitätsindikatoren bei der Konzeption und dem Aufbau der Register kümmern.
Register sind ein wichtiges Instrument der Versorgungsforschung, deren Aufgabe es ist, die Gesundheits- und Krankenversorgung zu beschreiben und durch die Entwicklung und Evaluierung neuer Konzepte zur medizinischen und organisatorischen Verbesserung des Gesundheitssystems unter Berücksichtigung der Kosten beizutragen. In Registern werden Daten zum Behandlungs- und/oder Krankheitsverlauf von Patientinnen und Patienten im normalen Versorgungsalltag dokumentiert. Damit sind sie eine wichtige Datengrundlage für die Analyse des Versorgungsgeschehens unter Routinebedingungen, für die Identifizierung von Verbesserungsmöglichkeiten und für die Beurteilung der Qualität der Behandlung in verschiedenen Einrichtungen und Versorgungssektoren.
Das BMBF fördert die Register zunächst im Rahmen einer neunmonatigen Konzeptentwicklungsphase. Im Anschluss daran sollen Register für die Umsetzung in einer mehrjährigen Realisierungsphase ausgewählt werden. Der Aufbau eines Registers erfordert den Aufbau einer Dateninfrastruktur mit einer Reihe von Herausforderungen – von der Planung der IT- und der Organisationsstruktur und der Qualität der Methodik über datenschutzrechtliche Fragen und Probleme der Nutzung von Sekundärdaten bis zum Datenmanagement und zur Sicherstellung der Nachhaltigkeit.
Im Rahmen des Begleitprojektes wird die TMF in Partnerschaft mit dem DNVF die Register insbesondere im Bereich Qualitätsmanagement, Aufbau von IT-Infrastrukturen und Erarbeitung geeigneter Datenschutzkonzepte unterstützen und eine Quervernetzung zwischen den Projekten sowie mit bereits bestehenden Registern herstellen. Hierfür sollen unter anderem verschiedene Workshops und Arbeitsgruppensitzungen sowie eine Registerkonferenz durchgeführt werden. Die Ergebnisse des Begleitprojekts werden allen Versorgungsforschern in Deutschland zur Verfügung gestellt.
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