Initiative der deutschen Forschungs­praxen­netze - DESAM-ForNet

Das Ziel der Initiative DESAM-ForNet war der Aufbau einer Netzwerkstruktur für Forschungspraxen zur Stärkung der Allgemeinmedizin. Bundesweit sollte damit eine unabhängige, nachhaltige und international wettbewerbsfähige Netzwerkinfrastruktur für Forschung im ambulanten Setting geschaffen werden, die eine Harmonisierung und Standardisierung in den Bereichen Ausbildung, Qualitätssicherung, IT-Infrastruktur, Datenschutz, Patientenbeteiligung und Nachhaltigkeit unterstützt und eine Anbindung an die MII-Strukturen ermöglicht.

Dafür stellte das BMBF (heute BMFTR) von 2020–2025 bis zu 21 Millionen Euro zur Verfügung. Gefördert wurde der deutschlandweite Auf- und Ausbau von sechs regionalen Forschungspraxennetzen sowie einer Koordinierungsstelle in Berlin. Diese zentrale Stelle führten die DESAM und die TMF gemeinsam.

In allen Bereichen wird die wissenschaftliche Grundlage für die hausärztliche Arbeit benötigt. Insbesondere ist das Wissen um die gesundheitliche Versorgung auf Bevölkerungsebene und um die Wirksamkeit von Medikamenten oder nichtmedikamentösen Behandlungen unter den Bedingungen der alltäglichen Versorgung wichtig. Allgemeinmedizinische Institute an den Medizinischen Fakultäten der Universitäten verfügen über entsprechende Kenntnisse und können versorgungsnahe Fragestellungen wissenschaftlich bearbeiten. Zumeist arbeiten sie mit Hausarztpraxen in der Umgebung in einzelnen Projekten zusammen. Besser umsetzbar und wirksamer ist Forschung jedoch in größeren Verbünden, mit gemeinsamen Standards und Grundlagen.

Wesentliche Ergebnisse

Ergebnisse der gemeinsamen Zusammenarbeit konnten in allen in der Vorhabensbeschreibung aufgeführten Arbeitspakete erzielt werden. Die standortübergreifende Zusammenarbeit der allgemeinmedizinischen Universitäts-Standorte wurde per Struktur etabliert und gefestigt. Zu den weiteren Schwerpunkten gehörten:

• Erarbeitung von Standards für Hausarztpraxen: Research Readiness und Qualifizierung
• Planung einer gemeinsamen IT-Infrastruktur mit Datenbasis für Forschungszwecke
• externes Netzwerken zur Stärkung der Zusammenarbeit der universitären Allgemeinmedizin mit anderen medizinischen Fächern als Wegbereiter für die fachübergreifende Forschung
• Dissemination von Artikeln, Newsletter und regelmäßige Veröffentlichungen auf Social Media und der DESAM-ForNet-Website (heute DEGAM-ForNet)
• Einbezug von Patientinnen und Patienten, Bürgerinnen und Bürgern in Forschung
• (Bürgerkonferenz) mit Planung als regelmäßiges Event im Rahmen des DEGAM-Kongresses
• Veranstaltung von Symposien zu den Themen Nachhaltigkeit, Partizipation und IT/Datenschutz
• Nachwuchsförderung, Research Readiness und Qualifizierung von Hausarztpraxen

Aktivitäten und Fortschritt 2020

• Aufbau der Koordinierungs­stelle (Erarbeitung und Verabschiedung Governance-Struktur, Etablierung Steuerungs­gremium, Etablierung Management Board)
• Klausurtagung mit Beginn der Visions­entwicklung
• Kick-off mit internationalen Expertinnen und Experten sowie Fördergebern
• Installation der Arbeitsgruppen und Durchführung erster Sitzungen (AG Partizipation, AG Fortbildung und Training, AG Rekrutierung/Akkreditierung/Incentivierung, AG Nachhaltigkeit, AG IT-Infrastruktur)
• Installation einer Taskforce Technik
• Durchführung von zwei Datenschutz-Webinaren
   

Aktivitäten und Fortschritt 2021

• Konzept und Leistungs­beschreibung für die IT-Infra­struktur­komponenten von DESAM-ForNet
• Mittelumwidmung zugunsten der Uni Reutlingen für die Umsetzung der Forschungs­daten­infra­struktur­komponenten
• Durchführung zweier Datenschutz-Workshops zu den Bedarfen der Netze
• Einrichtung einer Gruppe Datenschutz innerhalb der Initiative (Start 2022)
• Durchführung eines Workshops zur Vernetzung mit dem Projekt RADAR
• Sitzungen des Steuerungs­gremiums
• Forschungs­symposium im Oktober 2021
   

Aktivitäten und Fortschritt 2022

• Neufassung der Vorhabens­beschreibung, um den weiterentwickelten Architektur- und Umsetzungs­konzepten Rechnung zu tragen und die Maßnahmen der Koordinierungs­stelle besser auf die Bedarfe der regionalen Netze auszurichten
• Weiterführung der bestehenden Arbeits­gruppen
• Einrichtung einer Arbeitsgruppe Daten­schutz innerhalb der Initiative
• Weiterführung der Kooperations­gespräche mit u. a. ZI, KKS
• Durchführung von fünf Sitzungen des Steuerungs­gremiums
• Durchführung eines Workshops zur Vernetzung mit der MII
• Gemeinsame Sitzung mit der MII-AG Consent
• Etablierung der Teilnahme von Vertretern der AG Datenschutz DESAM-ForNet an Sitzungen der MII-AG Consent
• Durchführung eines Workshops mit Follow-up mit PVS-Herstellern
• Entwicklung von KPIs
• Angebot der TMF zur Beratung der Daten­schutz­konzepte in der AG Daten­schutz wurde bislang nicht wahrgenommen
• Beginn der Umsetzung für die IT-Infrastruktur von DESAM-ForNet
• Vergabe Forschungspreis der Initiative
• Durchführung zweier Forschungs­symposien an den Netz­standorten (Würzburg, Berlin)
   

Aktivitäten und Fortschritt 2023

• Erarbeitung und Konsolidierung datenschutzrechtlicher Anforderungen der regionalen Netze (Gruppe Datenschutz der Initiative)
• Prüfung Einsatz Broad Consent der MII in den Forschungspraxennetzen
• Aufgaben und Zieldefinition für die weiteren Arbeitsgruppen
• Durchführung zweier Forschungssymposien an den Netzstandorten (Tübingen, Düsseldorf)
• Umsetzung für die IT-Infrastruktur von DESAM-ForNet

Aktivitäten und Fortschritt 2024

• Begleitung der datenschutzrechtlichen Anforderungen in den regionalen Netzen (Gruppe Datenschutz der Initiative)
• Aufgaben und Zieldefinition für die weiteren Arbeitsgruppen
• Durchführung von Informationsveranstaltungen zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) und dessen Bedeutung für die Initiative
• Umsetzung für die IT-Infrastruktur von DESAM-ForNet

Ausblick 2025

• Begutachtung einzelner Rechtsfragen im Zusammenhang mit dem GDNG
• Abschluss des Projekts

D119-01 DESAM-ForNet

Projektleitung: Dr. Leonor Heinz (DESAM), Dr. Anna Niemeyer (TMF)
Projektzeitraum: 02/20 – 01/25
Fördersumme (Anteil TMF): 628.520 €
Förderer: Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR)
Förderkennzeichen: 01GK1907B