Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?
Presseeinladung: Expertinnen und Experten diskutieren Partizipationsmöglichkeiten von Patienten an medizinischer Forschung im Rahmen eines Workshops der Medizininformatik-Initiative am 27.08.2019 in Berlin
22.08.2019. Digitale Gesundheitsdaten sind die Grundlage für Innovationen in der Medizin. Die systematische Nutzung dieser Daten wird dazu beitragen, dass innovative Therapien entwickelt und Krankheiten besser und zielgerichteter geheilt werden können. Eine wichtige Voraussetzung ist jedoch, dass die Patientendaten aus der medizinischen Versorgung einheitlich strukturiert für die medizinische Forschung zugänglich sind. Dazu wurde in Deutschland die Medizininformatik-Initiative gegründet, die Forschenden einen möglichst breiten Zugang zu digitalen Gesundheitsdaten ermöglichen möchte.
Doch wie stehen die Bürgerinnen und Bürger in Deutschland dazu, dass ihre Gesundheitsdaten für die Forschung genutzt werden? Sind sie bereit, diese in Form einer "Datenspende" bereitzustellen?
Mehrwert digitaler Daten für Versorgung und Forschung sicherstellen – Politik muss jetzt handeln
Gemeinsame Pressemitteilung der Deutschen Hochschulmedizin e.V. und der TMF e.V. zur Kabinettsbefassung des DVG.
10.07.2019 Anlässlich des heutigen Kabinettsbeschlusses des Digitale-Versorgung-Gesetzes (DVG) fordern die Deutsche Hochschulmedizin und die Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens die Belange der Forschung stärker zu berücksichtigen. Die Deutsche Hochschulmedizin, bestehend aus dem Verband der Universitätsklinika (VUD) und dem Medizinischen Fakultätentag (MFT), sowie die TMF betrachten den Gesetzentwurf des DVG als Zwischenschritt. Noch fehlt ein datenschutzkonformer Vorschlag zur elektronischen Patientenakte (ePA), bei dem auch die Forschung berücksichtigt wird. Es ist notwendig, dass hierzu zeitnah eine Regelung erfolgt. Die Deutsche Hochschulmedizin und die TMF stellen in einem Grundsatzpapier die Herausforderungen und Lösungsansätze für die Forschungsdatennutzung in Deutschland dar.
MII-Workshop "Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?"
Unter welchen Umständen sind Patienten bereit, ihre Gesundheitsdaten in Form einer "Datenspende" bereitzustellen? Wer darf diese unter welchen Umständen und in welchem Umfang nutzen?
02.07.2019. Der Workshop "Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?" betrachtet das Thema der Patientenpartizipation aus den Blickwinkeln verschiedener Stakeholder und will den Dialog über die Möglichkeiten der Patientenpartizipation und den verantwortungsvollen Umgang mit Patientendaten in der medizinischen Forschung eröffnen. Er findet im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) des BMBF am 27. August 2019 in Berlin statt und steht unter der Schirmherrschaft der Patientenbeauftragten der Bundesregierung Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB.