Projekte

Seit 2016 leitet die TMF die Koordinationsstelle der Medizininformatik-Initiative (MII) des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR), die sie gemeinsam mit dem Medizinischen Fakultätentag (MFT) und dem Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) betreibt. Hier arbeiten die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Begleitstruktur und finden die Sitzungen der Gremien statt. Dies ermöglicht eine enge Verzahnung mit den Aktivitäten der TMF als Dachorganisation für IT-Infrastrukturen und Forschungsdatenmanagement in der Medizin.

LongCARE (Platform for integrated Long-COVID Care And REsearch) ist ein Koordinierungsprojekt der TMF, das bundesweit 29 Projekte betreut und darüber hinaus die Gesamtevaluation des Förderschwerpunkts erbringt.

Die TMF koordiniert seit dem 1. Oktober 2021 ein mit hochrangigen Expertinnen und Experten besetztes Konsortium zum konzeptionellen Aufbau von genomDE – einer bundesweiten Plattform für die medizinische Genom­sequenzierung, die sich im ersten Schritt der Seltenen Erkrankungen sowie onkologischen Erkrankungen annimmt. Neben führenden medizinischen Netzwerken und Fachgesell­schaften sind auch betroffene Patientenverbände mit ihren besonderen Anliegen in das Projekt eingebunden. Das Konzept soll als innovativer Bestandteil einer zukünftigen Regelversorgung in Deutschland umgesetzt werden. Hierfür bietet sich das gesetzlich verankerte Modellvorhaben Genom­sequenzierung § 64e SGB V als proof of concept an.

Die Verknüpfung medizinischer Daten aus Versorgung, Forschung und Öffentlichem Gesundheitsdienst kann Prävention, Therapie und Versorgung verbessern. Damit dieses Potenzial gehoben wird, braucht es eine systematische Lösung für das Record Linkage, die höchste Sicherheitsanforderungen erfüllt und gesellschaftliche Akzeptanz gewinnt.

Vom 23. bis 24. Juni 2025 kamen Biobank- und DIZ-Manager sowie Akteure der zentralen Strukturen aus 26 Universitätskliniken in der TMF zu einem Workshop zusammen, um gemeinsam praktische Handlungsempfehlungen zur besseren Verknüpfung von Bioproben und Daten über das Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) der Medizininformatik-Initiative (MII) zu erarbeiten.