LongCARE – Platform for integrated Long-COVID Care And REsearch

Mit dem Projekt LongCARE (Platform for integrated Long-COVID Care And REsearch) wurde eine Plattform aufgebaut, auf der sich Forschungs- und Versorgungsforschungsprojekte zu Long/Post COVID und ME/CFS vernetzen, Ergebnisse und Erkenntnisse austauschen und gegenseitig Daten verfügbar machen können. Ziel ist es, den Krankheitsbereich weiter aufzuklären und Ergebnisse möglichst schnell in die Versorgung zu bringen sowie die Versorgung selber und ihre Strukturen zu verbessern.

Kern des Projektes ist die Koordination der 29 Projekte des Förderschwerpunktes zur „Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 (Long COVID)“ bei Erwachsenen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG). Die Koordinierungsstelle wird von der TMF e. V. gebildet. Partner im Projekt sind das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM), die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) und die Modellprojekte zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID (koordiniert durch PEDNET-LC).

Die betreuten Projekte zielen auf die Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung von Long-COVID-Betroffenen ab, indem das Krankheitsbild Long COVID weiter erforscht, Versorgungsansätze entwickelt, bestehende Ansätze erweitert und Kompetenzen gebündelt werden. Die Koordinierungsstelle hat eine nachhaltige Netzwerk- und Kommunikationsstruktur aufgebaut, sie vernetzt Expertise, organisiert den fachlichen Austausch der Projekte und unterstützt die Etablierung gemeinsamer Standards. Die Plattform wird bewusst offen auch für Projekte zu Post/Long COVID aus anderen Förderzusammenhängen gestaltet.

Aktivitäten und Fortschritt 2024

• Start des Förder- und Projektzeitraums des Koordinationsprojekts „LongCARE” zum Aufbau einer Austauschplattform von 29 zu Long COVID arbeitenden Projekten
• Auftaktgespräch des LongCARE-Projekt-Teams und der Verantwortlichen im Bundesministerium für Gesundheit sowie beim Projektträger Deutsches Zentrum für Luft- und Raumfahrt
• Start der Organisation eines Kick-off-Meetings im Bundesministerium für Gesundheit für erstes Kennenlernen und Vernetzung der Projekte

Aktivitäten und Fortschritt 2025

• Kick-off-Meeting im Februar 2025 und Start der operativen Arbeit der Projekte
• Etablierung der Netzwerk-Governance
• Ausschreibung, Vergabe und Beauftragung der Evaluation der Projekte im Förderschwerpunkt
• Aufbau einer Kommunikationsplattform und der Netzwerk-Webseite, Entwicklung von Logo sowie Erarbeitung und Versendung eines Newsletters
• Gründung von Arbeitsgruppen zum Datenteilen, zur Sekundärdatennutzung, zu Qualitativen Studien, zur Wearables-Nutzung und zur Kommunikation
• Arbeit an gemeinsamen Standards, der Datenharmonisierung sowie an Verfahren und Datennutzungsanträgen bei dritten Stellen
• Vorlage einer harmonisierten Liste von Patient-Reported Outcome Measures (PROMs)
• Schärfung der jeweiligen Fragestellungen in einem Workshop im Oktober 2025 bei der TMF

Aktivitäten und Ausblick 2026

• 1. LongCARE-Symposium mit ca. 160 Teilnehmenden im Rahmen der NUM Convention am 22. Januar 2026
• Abstimmung mit der Organisation der vom BMFTR ausgerufenen Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen gewünscht
• regelmäßige Arbeitsgruppensitzungen zu den oben genannten Themen
• Lessons-Learned-Workshop im Oktober 2026, u. U. offen auch für Projekte der Nationalen Dekade

D161-01 LongCARE

Projektleitung: Sebastian C. Semler (TMF)
Projektzeitraum: 11/24–12/28
Fördersumme (Anteil TMF): 3.983.303 €
Förderer: Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
Förderkennzeichen: 2524FSB093