Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register
Medizinische Register tragen dazu bei, Risikofaktoren für bestimmte Gesundheitsprobleme besser zu verstehen und die gesundheitsbezogene Forschung, Versorgung und Qualitätssicherung zu unterstützen.
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Das Gutachten gibt einen Überblick über medizinische Register in Deutschland und international, schafft ein tieferes Verständnis über derzeitige Rahmenbedingungen und Hürden für eine breite Nutzung der Register, entwickelt Qualitäts- und Bewertungskriterien für Register und formuliert Empfehlungen für eine Weiterentwicklung der deutschen Registerlandschaft – sowohl in technischer, konzeptueller, rechtlicher (u. a. berufs-, straf- und datenschutzrechtlicher) als auch struktureller Hinsicht.
Aktivitäten und Fortschritt 2019
- Kick-Off im Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
- Vorrecherche zur europäischen Registerlandschaft
- Finalisierung des Untersuchungskonzeptes im Benehmen mit dem BMG im Dezember 2019
- Ansprache von Expertinnen und Experten für die Leitfadeninterviews
Aktivitäten und Fortschritt 2020
- Durchführung von Leitfadeninterviews und Deep Drive vor Ort bei Best-Practice-Registern
- Aufbau einer Registerdatenbank auf Basis einer Befragung (initial angeschrieben 279 Registerbetreiber) – 345 erfasste Register Ende Oktober 2020
- Pandemiebedingte Verlängerung der Laufzeit mit Aufstockung des Budgets bis zum 30.04.2021 (Ergebnispräsentation und Vorlage des Abschlussberichtes Version 1.0 zum 31.03.2021)
- Zwischenbericht im Mai 2020 und Abstimmungstreffen im Juni 2020
- Klausurtagung Gutachtenteam im September 2020
- Organisation und Durchführung eines digitalen Open Space am 02.11.2020
- Organisation und Durchführung mehrerer Auswertungsworkshops sowie von Expertenworkshops zu konkreten Handlungsempfehlungen
Aktivitäten und Fortschritt 2021
- Durchführung ergänzender Experteninterviews
- Entwurf eines Bewertungskataloges als Basis eines Reifegradmodells für die Nutzung von Registern für verschiedene Nutzungsdimensionen
- Kommentierung des Bewertungskataloges durch die Registercommunity
- Juristische Einordnung der Handlungsempfehlungen
- Vorlage des Abschlussberichtes
- Ergebnispräsentation
Ausblick 2022
- Publikationen zu einzelnen Aspekten und Handlungsempfehlungen
- Dissemination u. a. auf den Registertagen
D127-01 Gutachten Register
Projektleitung: Dr. Anna Niemeyer (BQS GmbH / TMF e.V.), Sebastian C. Semler (TMF e. V.)
Projektzeitraum: 2019 – 2020 (Verlängerung bis 2021)
Bewilligte Mittel (Anteil TMF): 62.930 €
Auftraggeber: BMG
Weiterführende Informationen