TMF-Projekt

Workshop: Unique Identifier

Laufendes Projekt
Ethik & Datenschutz
Klinische Forschung, Register, Versorgungsforschung

Die Verknüpfung medizinischer Daten aus Versorgung, Forschung und Öffentlichem Gesundheitsdienst kann Prävention, Therapie und Versorgung verbessern. Damit dieses Potenzial gehoben wird, braucht es eine systematische Lösung für das Record Linkage, die höchste Sicherheitsanforderungen erfüllt und gesellschaftliche Akzeptanz gewinnt.

Am 15. Dezember 2025 haben ]init[ – Services for the eSociety und die TMF e. V. in einem Workshop mit Expertinnen und Experten aus Public Health und öffentlicher Verwaltung konkrete Use-Cases diskutiert: Welche Ideen aus der Registermodernisierung lassen sich auf den Gesundheitsbereich übertragen? Wo funktionieren Verwaltungs-Bausteine bereits, und welche Anforderungen sind im Gesundheitskontext besonders kritisch (Recht, Technik, Prozesse, Kommunikation)? Während des Workshops gab es vielversprechende Ansätze – aus dem Identitätsabruf über datenschutzkonforme Linkage-Verfahren bis zu praktikablen Service-Prozessen –, die mit den richtigen Governance-Regeln auch im Gesundheitswesen funktionieren können.

 

Aktivitäten und Fortschritt 2025

  • Einblicke in Konzepte der Verwaltungsmodernisierung (Registermodernisierung), wie das „National-Once-Only-Technical-System“ (NOOTS)?
    • Fokus auf zentralem Ordnungsmerkmal zur Registerverknüpfung: Einsatz als nicht-sprechender, technischer Schlüssel für ein sektorenübergreifendes Record Linkage (Once-Only-Prinzip) im NOOTS unter konsequenter Wahrung von Privacy-by-Design-Vorgaben
  • Use-Cases aus der öffentlichen Verwaltung verweisen auf Herausforderungen bei der Datenqualität und Bereinigung: Identifikation hoher Aufwände für die Harmonisierung historisch gewachsener Datenbestände („Legacy-Systeme“) und die Schaffung einer „Ground Truth“ für Stammdaten
  • Diskussion zu Architekturprinzipien: Fokus auf Datensparsamkeit durch Zero-Trust-Ansätze, fachliche Aufgliederung der Daten zur Vermeidung von Profilbildung und die Trennung von Datenhaltung und Fachanwendungen

 

Ausblick 2026

  • Debatte, bereits flächendeckend vergebenen, lebenslangen, eindeutigen Verwaltungspersonenkennziffern als sektorenübergreifenden Linkage-Schlüssel zu nutzen – u. a. wegen hoher Populationsabdeckung, Stabilität und günstiger Privacy-by-Design-Eigenschaften
  • Erkenntnis aus Modernisierung nutzen: Ein Unique Identifier ist eher Startpunkt; entscheidend ist die Bereinigung/Harmonisierung von Legacy-Stammdaten für verlässliche „Ground Truth“
  • EU-Anbindung: Perspektivisch Verzahnung nationaler Identitäts-/Nachweisstrukturen mit EUDI-Wallet-Konzepten für grenzüberschreitende Nutzung und verifizierbare Bescheinigungen
  • kontrolliertes Forschungs-Setup nötig; in der Gesundheitsforschung zusätzlich erforderlich: Pseudonymisierung & Schlüsseltrennung, Zweckbindung, rollenbasierte Zugriffe sowie organisatorische Trennung von Vertrauens- und Auswertungsstellen

 

V143-01 WS Identifier

Projektleitung: Sebastian C. Semler (TMF)
Projektzeitraum: 12/25
Fördersumme (Anteil TMF): 2.000 €
Förderer: TMF e. V.