Projekte

Nachdem der Prototyp der Community zur Nutzung bereitgestellt wurde, sollte in diesem Vorhaben dessen Funktionalität und Benutzbarkeit durch die Community evaluiert und an die Bedürfnisse der Community angepasst werden. Dies wird als ein Baustein zur Entwicklung eines nachhaltigen Konzepts für den Betrieb des Metadata Repository verstanden.

Um den Unterstützungs­bedarf im Umfeld des nachhaltigen Informations­managements zu erhellen, hat die TMF am 15. März 2011 gemeinsam mit dem Deutschen Netzwerk Versorgungs­forschung (DNVF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in Berlin den Workshop »Nachhaltige IT-Unterstützung von Kohorten und Registern« durchgeführt. Im Anschluss an den Workshop und auf dessen Ergebnissen aufbauend wurde ein Projekt zur Erstellung eines generischen Anforderungs­katalogs unter der Leitung des ZKS Köln initiiert.

In Deutschland existiert eine Vielzahl von Registern zu Studienkohorten und zu bestimmten Krankheits­bildern. Um einen Überblick zu erhalten und den wissenschaft­lichen Austausch zu fördern, wurde ein Register über Register von der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) angestrebt und in Kooperation mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungs­forschung (DNVF) vorbereitet. Das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitäts­medizin Mainz entwickelt nun den Prototyp eines internet-basierten Registerportals auf der Basis aktueller Java- und HTML-Technologie.

In diesem Projekt geht es darum, vorhandene Erfahrungen und diesbezügliches Wissen in der Bewertung von Datenschutz­konzepten in Form eines Abstimmungs- und Schulungs­workshops interessierten Mitgliedern der AG Datenschutz, die eine Bericht­erstattung zu Datenschutz­konzepten übernehmen wollen, zugänglich zu machen. Ziel ist es, das vorhandene Know-how zur Bewertung von Datenschutz­konzepten auf Basis der generischen Datenschutz­konzepte der TMF in der AG Datenschutz auf breiterer Basis zu verankern und ein gleichbleibend hohes Qualitätsniveau für diese zentrale Dienstleistung der TMF sicherzustellen.

Wesentliche Voraussetzung für die weitere Entwicklung und Überarbeitung der Konzepte ist eine genaue Kenntnis der relevanten Arbeitsprozesse in den Forschungs­projekten. In dem Datenschutz-Projekt wurde daher zunächst eine Analyse und Modellierung der Prozesse auf Basis der Unified Modeling Language (UML) durchgeführt.