Projekte

Die TMF wurde gemeinsam mit den Partner­einrichtungen Fraunhofer IAIS, Fraunhofer FIT und empirica GmbH beauftragt, ein Gutachten zum Thema „Data-Mining in der Medizin und im Gesundheits­system“ für das Büro für Technikfolgen-Abschätzung beim Deutschen Bundestag (TAB) zu verfassen.

Die umfassende Qualitätssicherung in Planung und Durchführung von Kohorten­studien und Registern ist eine unabdingbare Voraussetzung für belastbare wissenschaftliche Schluss­folgerungen. Im Rahmen dieses TMF-Projekts wurden Standards, Prozesse und Technologien der Qualitätssicherung in großen deutschen medizinischen Forschungs­projekten in einheitlicher Form zusammengestellt, systematisiert und analysiert.

Um den Unterstützungs­bedarf im Umfeld des nachhaltigen Informations­managements zu erhellen, hat die TMF am 15. März 2011 gemeinsam mit dem Deutschen Netzwerk Versorgungs­forschung (DNVF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in Berlin den Workshop »Nachhaltige IT-Unterstützung von Kohorten und Registern« durchgeführt. Im Anschluss an den Workshop und auf dessen Ergebnissen aufbauend wurde ein Projekt zur Erstellung eines generischen Anforderungs­katalogs unter der Leitung des ZKS Köln initiiert.

In Deutschland existiert eine Vielzahl von Registern zu Studienkohorten und zu bestimmten Krankheits­bildern. Um einen Überblick zu erhalten und den wissenschaft­lichen Austausch zu fördern, wurde ein Register über Register von der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) angestrebt und in Kooperation mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungs­forschung (DNVF) vorbereitet. Das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitäts­medizin Mainz entwickelt nun den Prototyp eines internet-basierten Registerportals auf der Basis aktueller Java- und HTML-Technologie.

Ziel des Workshops war es, einen Erfahrungsaustausch und eine Diskussion über Methoden und Werkzeuge zur Verwaltung von Probanden zu ermöglichen und eine gemeinsame Definition zu finden.