Über das Projekt genomDE

Dazu wurde im Rahmen eines Modellvorhabens nach § 64e SGB V die rechtliche Grundlage geschaffen. Ab 1. April 2024 wird das Modellvorhaben in der klinischen Anwendung starten. Zunächst stehen dabei seltene Erkrankungen sowie erbliche und nicht-erbliche Krebserkrankungen im Vordergrund. Die in der Initiative genomDE verbundenen Partner aus Forschung, Versorgung und Patientenvertretung sorgen für die inhaltliche und strukturelle Ausgestaltung. Zugleich soll genomDE einen wichtigen Baustein einer künftigen Forschungs­daten­infrastruktur im deutschen Gesundheitswesen bilden. Gefördert wird die Initiative genomDE vom Bundes­gesundheits­ministerium. Das Projekt startete im Oktober 2021 und endet im Dezember 2024. genomDE ist Bestandteil der nationalen Strategie für Genommedizin.

Projekt-Beteiligte

Das genomDE-Konsortium vereint 14 der wichtigsten bundesweiten Initiativen der Genommedizin zur Datennutzung und Sequenzierung in der Medizin. Neben führenden medizinischen Netzwerken und Fachgesellschaften sind auch die auf Bundesebene agierenden Patientenvertretungen für die Behandlung von Seltenen Erkrankungen und Krebs mit ihren besonderen Anliegen in das Projekt eingebunden. Das NSG (Nationales Steuerungsgremium) der Medizininformatik-Initiative nimmt als 15. Kooperationspartner teil.
 

Berlin

• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.
• Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e. V. (GfH)
• Koordinationsstelle von genomDE, c/o TMF e. V.
• Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE Charité)

Bonn

• Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. (HKSH-BV)
• System Medizin, Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) & Genomik & Immunregulation, LIMES-Institut, Universität Bonn (DFG-NGS-CCs)
• Zentrum für Seltene Erkrankungen – Zentrum für Klinische Genomdiagnostik (ZSE-ZKGD)

Heidelberg

• Deutsche Gesellschaft für Pathologie (DGP)
• Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg (NCT), Abteilung Translationale Medizinische Onkologie, Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) NCT/DKFZ/DKTK MASTER
• German Human Genome Phenome Archive (GHGA)

Kiel

• TMF e. V. – Arbeitsgruppe Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin (AG BioSysMed)

Köln

• Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (DK)
• Nationales Netzwerk Genomische Medizin – Lungenkrebs (nNGM-Lungenkrebs)

Sankt Augustin

• Fraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik (FIT)

Tübingen

• Deutsches Netzwerk für Personalisierte Medizin (DNPM)
• Medizininformatik-Initiative – Nationales Steuerungsgremium (NSG)