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Forum Patientenvertreter

"Forscher in eigener Sache" stärken, Anforderungen der Patienten aufnehmen

- Das Forum Patientenvertreter ist zurzeit nicht aktiv. - 

Patienten-Selbsthilfeorganisationen sind heute immer häufiger in medizinische Forschungsprojekte eingebunden oder treten sogar selbst als Forschungsförderer auf. Insbesondere bei seltenen Erkrankungen verstehen sich die Patientenvertreter auch als Motoren für die Forschung zu „ihren“ jeweiligen Erkrankungen. Von den Forschern wünschen sie sich unter anderem einen besseren Zugang zu Informationen, die die wissenschaftliche Untersuchung der Erkrankungen und ihrer therapeutischen Möglichkeiten betreffen.

Das wurde im Rahmen eines ersten Workshops „Patientenvertreter in Forschungsverbünden“ deutlich, zu dem die TMF im September 2008 eingeladen hatte. Im Rahmen dieses Treffen, das von den Teilnehmern sehr begrüßt wurde, wurde das „Forum Patientenvertreter“ initiiert, das als neues Gremium in der TMF jährlich zusammenkommen soll. Schwerpunktthemen der ersten ordentlichen Sitzung im November 2009 waren Patientenregister und die Möglichkeiten der elektronischen Patientenakte.

Dabei wurde deutlich, dass der Aufbau eines krankheitsbezogenen Registers dann gelingen kann, wenn sowohl die Patienten als auch die Versorger ein Interesse an und einen Nutzen von einem solchen Register haben – und wenn die Qualität der Daten gesichert ist. Hinsichtlich einer Nutzung der elektronischen Patientenakte wurde diskutiert, dass derzeit die Sicht der Kostenträger sehr im Vordergrund steht, während jetzt erst begonnen wird, die Sicht und den direkten Nutzen für den einzelnen Patienten in die Nutzungsüberlegungen mit einzubeziehen. Ein Vorteil für den Patienten könnte beispielsweise das Angebot individuell zugeschnittener, im weiteren Sinne krankheitsbezogener Informationen sein. Die Patientenvertreter forderten dazu auf, sie bei der Entwicklung künftiger Angebote bereits in die methodischen Diskussionen einzubeziehen.

(Letzte Aktualisierung: 11.12.2018)


Termine

Meet@TMF #6: "TMF delivering SNOMED CT - Update für die deutsche Medizinforschung"

23.09.2020



MDR-Symposium (Online)

30.09.2020




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Datenspende für die medizinische Forschung rechtssicher und transparent ermöglichen

Interview mit der Gutachtergruppe "Datenspende" im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit


 
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