TMF-Arbeitsgruppen
Arbeitsgruppe Register
Standards und Vernetzung medizinisch-wissenschaftlicher Register
Medizinische-wissenschaftliche Register sind Methode und Werkzeug zugleich. Sie erfüllen eine Vielzahl von Aufgaben in der Versorgungs- und Qualitätsforschung und haben in den vergangenen Jahren einen stetigen Bedeutungszuwachs erfahren.
Themen der AG
Die aktuellen Entwicklungen wie die Nennung eines Registergesetzes im Koalitionsvertrag spiegeln die gegenwärtigen Bestrebungen um eine Verbesserung der Qualität der Register und der Registerforschung auf der einen und einer Stärkung der Weiterentwicklung der Nutzbarkeit von Registern auf der anderen Seite wider.
Daten sind das Herzstück eines Registers und nur mit einer hohen Datenqualität lassen sich Forschungsfragen verlässlich beantworten. Doch nicht nur die Datenqualität spielt eine wichtige Rolle auch die Qualität der Infrastruktur und der Prozesse bestimmen den Reifegrad eines Registers und damit seine Nutzbarkeit.
Die TMF-Arbeitsgruppe (AG) Register beschäftigt sich damit, wie patientenbezogene Register vor dem Hintergrund sich verändernder gesundheitspolitischer Rahmenbedingungen und technologischer Möglichkeiten so weiterentwickelt werden können, dass sie noch nutzbringender für die medizinische Forschung und die Versorgungsforschung eingesetzt werden können.
Die TMF-AG Register wird nicht nur fachkundige Begleitung für Registerbetreibende anbieten, sondern aktiv zur Weiterentwicklung der Registerlandschaft und Verbesserung der Qualität und Interoperabilität von Registern in Deutschland beitragen. Dafür wird die Arbeitsgruppe auf die Expertise bereits etablierter Arbeitsgruppen wie Datenqualität, Datenschutz und IT-Infrastrukturen zurückgreifen.
In Registern werden Daten zum Behandlungs- und Krankheitsverlauf von Patientinnen und Patienten dokumentiert. Sie sind eine wesentliche Datengrundlage für die Analyse des Versorgungsgeschehens unter Routinebedingungen.
Aktivitäten
- Erprobung und Weiterentwicklung des Reifegradmodells aus dem Registergutachten
- Vernetzung und Networking der Mitglieder untereinander und mit kooperierenden Initiativen und Vereinen
- Inhaltliche Mitgestaltung der TMF Registertage
- Begleitung und Beratung von Registerprojekten in allen Phasen des Register Lifecycle (von der Planung bis zur Abwicklung)
Ziele
- Entwickeln von Ansätzen zur Evaluation von Registern sowie des Nachweises des Nutzens
- Die Angemessenheit und Effizienz von Qualitätsanforderungen
- Standardisierungsansätze sollen weiterverfolgt und Mindeststandards formuliert werden.
- Die Umsetzung der FAIR-Data Principles soll unterstützt und erleichtert werden.
- Patientenbeteiligung und Teilhabe an der Entwicklung von Forschungsfragen („Patient driven“ Research) soll vorangetrieben und unterstützt werden.
- Begleitung und Beratung von. Registern in jeder Phase des Lifecycles von Registern (von der Planung bis zur Abwicklung)
- Fungieren als politisches Sprachrohr in Bezug auf die beschriebenen Themen für Register und Registerbetreibend
Beratungsangebot
Die AG Register wird zukünftig Registerprojekte zu allen Phasen des Register Lifecycle (von der Planung bis zur Abwicklung) begleiten und beraten. Dieses Angebot befindet sich im Aufbau und steht aktuell noch nicht zur Verfügung.
Registertage
Die Registertage der TMF dienen als jährlicher Branchen- und Expertentreff der Registerbetreibenden und der wissenschaftlichen Fachcommunity, die mit dem Aufbau von Registern, der Nutzung von Registerdaten und der regulatorischen Rahmenbedingungen für medizinische Register befasst ist. Die Registertage werden künftig inhaltlich aus der AG Register heraus vorbereitet; Kooperationspartner der TMF werden einbezogen.
Arbeitsgruppen-Mitglieder
© TMF e.V.
In alphabetischer Reihenfolge:
Dr. Thomas Asendorf
Universitätsmedizin Göttingen
Felix Bauch
Institut für Allgemeinmedizin Halle
Arndt Becker
DESAM-ForNe
Dr. med. Judith Bellmann-Strobl
Charité
Manuel Burkhart
Mukoviszidose Institut
Saskia Ehrentreich
Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg
Dipl. Psych. Claudia Finis
Charité
Thomas Franke
Klinisches Krebsregister Niedersachsen
Benita Freeborn
Uniklinik RWTH Aachen
Andreas Güldenberg
Bundesdruckerei
Sonja Harkener
Universitätsklinikum Essen
Tobias Hartz
Klinisches Krebsregister Niedersachsen
Dr. Leonor Heinz
Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin
Dr. Robert Hilgers
Bundesdruckerei
Elisabeth Hoenig
Universitätsmedizin Mainz
Prof. Dr. med. Ekkehart Jenetzky
Universtiät Witten-Herdecke
Patrick Jersch
Universitätsklinikum Heidelberg
Philip Kachel
Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH
Jacqueline Kamiri
TMF e.V.
PD Dr. Stefanie Lanzinger
Universität Ulm
Dr. med. Jonas Leubner
Charité
Konstantin Moser
Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg
Michael Muzoora
Berlin Institute of Health
Dr. Anna Niemeyer
TMF e.V.
Sulyn Pepping
NCRC
Henriette Rau
Universitätsmedizin Greifswald
PD Dr. med. Anne Regierer
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum
Prof. Dr. Rainer Röhrig
Uniklinik RWTH Aachen
Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp
Universitätsklinikum Heidelberg
Dr. Josef Schepers
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Dr. Miriam Schlangen
Mukoviszidose Institut gGmbH
Sebastian C. Semler
TMF e.V.
Gitte Siegel
Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin
Kerstin Splett
TMF e.V.
Dustin Thewes
Uniklinik RWTH Aachen
Pauline Tholen
Medizinische Fakultät RWTH Aachen
Dr. Christof Veit
BQS Institut
Dr. rer. nat. Jeannine Wegner
Universitätsklinikum Münster; Med.D – Transplantationsnephrologie
Nina-Marie Wilpert
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Dr. Grit Zimmermann
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Prof. Dr. Thomas Ganslandt
FAU Erlangen-Nürnberg
Nick Schulze
Uniklinik Köln
Vorhergehende AG-Sitzungen
AG Register 2023
© TMF e.V.
Die Teilnehmenden des Kick-Off Meetings der AG Register i.Gr.
In alphabetischer Reihenfolge: Dr. Thomas Asendorf (Universitätsmedizin Göttingen), Felix Bauch (Institut für Allgemeinmedizin Halle), Arndt Becker (DESAM-ForNe), Dr. med. Judith Bellmann-Strobl (Charité), Manuel Burkhart (Mukoviszidose Institut), Saskia Ehrentreich (Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg), Dipl. Psych. Claudia Finis (Charité), Thomas Franke (Klinisches Krebsregister Niedersachsen), Benita Freeborn (Uniklinik RWTH Aachen), Andreas Güldenberg (Bundesdruckerei), Sonja Harkener (Universitätsklinikum Essen), Tobias Hartz (Klinisches Krebsregister Niedersachsen), Dr. Leonor Heinz (Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin), Dr. Robert Hilgers (Bundesdruckerei), Elisabeth Hoenig (Universitätsmedizin Mainz), Prof. Dr. med. Ekkehart Jenetzky (Universtiät Witten-Herdecke), Patrick Jersch (Universitätsklinikum Heidelberg), Philip Kachel (Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH), Jacqueline Kamiri (TMF), PD Dr. Stefanie Lanzinger (Universität Ulm), Dr. med. Jonas Leubner (Charité), Konstantin Moser (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg), Michael Muzoora (Berlin Institute of Health), Dr. Anna Niemeyer (TMF e.V.), Sulyn Pepping (NCRC), Henriette Rau (Universitätsmedizin Greifswald), PD Dr. med. Anne Regierer (Deutsches Rheuma-Forschungszentrum), Prof. Dr. Rainer Röhrig (Uniklinik RWTH Aachen), Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp (Universitätsklinikum Heidelberg), Dr. Josef Schepers (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Dr. Miriam Schlangen (Mukoviszidose Institut gGmbH), Sebastian C. Semler (TMF e.V.), Gitte Siegel (Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin), Kerstin Splett (TMF e.V.), Dustin Thewes (Uniklinik RWTH Aachen), Pauline Tholen (Medizinische Fakultät RWTH Aachen), Dr. Christof Veit (BQS Institut), Dr. rer. nat. Jeannine Wegner (Universitätsklinikum Münster; Med.D – Transplantationsnephrologie), Nina-Marie Wilpert (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Dr. Grit Zimmermann (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Prof. Dr. Thomas Ganslandt (FAU Erlangen-Nürnberg) und Nick Schulze (Uniklinik Köln)