TMF-Arbeitsgruppen

Arbeitsgruppe Register

Standards und Ver­netzung medizinisch-wissenschaft­licher Register

Medizinische-wissenschaftliche Register sind Methode und Werkzeug zugleich. Sie erfüllen eine Vielzahl von Aufgaben in der Versorgungs- und Qualitäts­forschung und haben in den vergangenen Jahren einen stetigen Bedeutungszuwachs erfahren.

Themen der AG 

Die aktuellen Entwicklungen wie die Nennung eines Registergesetzes im Koalitionsvertrag spiegeln die gegenwärtigen Bestrebungen um eine Verbesserung der Qualität der Register und der Registerforschung auf der einen und einer Stärkung der Weiterentwicklung der Nutzbarkeit von Registern auf der anderen Seite wider.

Daten sind das Herzstück eines Registers und nur mit einer hohen Datenqualität lassen sich Forschungsfragen verlässlich beantworten. Doch nicht nur die Datenqualität spielt eine wichtige Rolle auch die Qualität der Infrastruktur und der Prozesse bestimmen den Reifegrad eines Registers und damit seine Nutzbarkeit.

Die TMF-Arbeitsgruppe (AG) Register beschäftigt sich damit, wie patientenbezogene Register vor dem Hintergrund sich verändernder gesundheitspolitischer Rahmenbedingungen und technologischer Möglichkeiten so weiterentwickelt werden können, dass sie noch nutzbringender für die medizinische Forschung und die Versorgungsforschung eingesetzt werden können.

Die TMF-AG Register wird nicht nur fachkundige Begleitung für Registerbetreibende anbieten, sondern aktiv zur Weiterentwicklung der Registerlandschaft und Verbesserung der Qualität und Interoperabilität von Registern in Deutschland beitragen. Dafür wird die Arbeitsgruppe auf die Expertise bereits etablierter Arbeitsgruppen wie Datenqualität, Datenschutz und IT-Infrastrukturen zurückgreifen.


In Registern werden Daten zum Behandlungs- und Krankheits­verlauf von Patientinnen und Patienten dokumentiert. Sie sind eine wesentliche Datengrund­lage für die Analyse des Ver­sorgungsgeschehens unter Routinebedingungen.


Aktivitäten

  • Erprobung und Weiterentwicklung des Reifegradmodells aus dem Registergutachten
  • Vernetzung und Networking der Mitglieder untereinander und mit kooperierenden Initiativen und Vereinen
  • Inhaltliche Mitgestaltung der TMF Registertage 
  • Begleitung und Beratung von Register­projekten in allen Phasen des Register Lifecycle (von der Planung bis zur Abwicklung) 

Ziele

  • Entwickeln von Ansätzen zur Evaluation von Registern sowie des Nachweises des Nutzens
  • Die Angemessenheit und Effizienz von Qualitätsanforderungen
  • Standardisierungsansätze sollen weiterverfolgt und Mindeststandards formuliert werden.
  • Die Umsetzung der FAIR-Data Principles soll unterstützt und erleichtert werden.
  • Patientenbeteiligung und Teilhabe an der Entwicklung von Forschungsfragen („Patient driven“ Research) soll vorangetrieben und unterstützt werden.
  • Begleitung und Beratung von. Registern in jeder Phase des Lifecycles von Registern (von der Planung bis zur Abwicklung)
  • Fungieren als politisches Sprachrohr in Bezug auf die beschriebenen Themen für Register und Registerbetreibend

Beratungsangebot

Die AG Register wird zukünftig Registerprojekte zu allen Phasen des Register Lifecycle (von der Planung bis zur Abwicklung) begleiten und beraten. Dieses Angebot befindet sich im Aufbau und steht aktuell noch nicht zur Verfügung.

 

 

Registertage

Registertage

Die Registertage der TMF dienen als jährlicher Branchen- und Expertentreff der Registerbetreibenden und der wissenschaftlichen Fachcommunity, die mit dem Aufbau von Registern, der Nutzung von Registerdaten und der regulatorischen Rahmenbedingungen für medizinische Register befasst ist. Die Registertage werden künftig inhaltlich aus der AG Register heraus vorbereitet; Kooperationspartner der TMF werden einbezogen.

Registertage 2023

Sitzungstermine

News zum Thema

Sprecherinnen und Sprecher

Dipl.-Math. Tobias Hartz

Dipl.-Math. Tobias Hartz

Klinisches Krebsregister Niedersachsen
0511 277897-10

Ansprechpartnerin in der Geschäftsstelle

Dr. Anna Niemeyer

Dr. Anna Niemeyer

Wissenschaftliche Mitarbeiterin – Klinische Forschung, Register und Versorgungsforschung
030 - 22 00 24 764

Arbeitsgruppen-Mitglieder

Die Teilnehmer und Teilnehmerinnen des Kick-Off Meetings der AG Register 2023

© TMF e.V.

In alphabetischer Reihenfolge:

Dr. Thomas Asendorf
Universitätsmedizin Göttingen

Felix Bauch
Institut für Allgemeinmedizin Halle

Arndt Becker
DESAM-ForNe

Dr. med. Judith Bellmann-Strobl
Charité

Manuel Burkhart
Mukoviszidose Institut

Saskia Ehrentreich
Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg

Dipl. Psych. Claudia Finis
Charité

Thomas Franke
Klinisches Krebsregister Niedersachsen

Benita Freeborn
Uniklinik RWTH Aachen

Andreas Güldenberg
Bundesdruckerei

Sonja Harkener
Universitätsklinikum Essen

Tobias Hartz
Klinisches Krebsregister Niedersachsen

Dr. Leonor Heinz
Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin

Dr. Robert Hilgers
Bundesdruckerei

Elisabeth Hoenig
Universitätsmedizin Mainz

Prof. Dr. med. Ekkehart Jenetzky
Universtiät Witten-Herdecke

Patrick Jersch
Universitätsklinikum Heidelberg

Philip Kachel
Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH

Jacqueline Kamiri
TMF e.V.

PD Dr. Stefanie Lanzinger
Universität Ulm

Dr. med. Jonas Leubner
Charité



Konstantin Moser
Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg

Michael Muzoora
Berlin Institute of Health

Dr. Anna Niemeyer
TMF e.V.

Sulyn Pepping
NCRC

Henriette Rau
Universitätsmedizin Greifswald

PD Dr. med. Anne Regierer
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum

Prof. Dr. Rainer Röhrig
Uniklinik RWTH Aachen

Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp
Universitätsklinikum Heidelberg

Dr. Josef Schepers
Charité – Universitätsmedizin Berlin

Dr. Miriam Schlangen
Mukoviszidose Institut gGmbH

Sebastian C. Semler
TMF e.V.

Gitte Siegel
Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin

Kerstin Splett
TMF e.V.

Dustin Thewes
Uniklinik RWTH Aachen

Pauline Tholen
Medizinische Fakultät RWTH Aachen

Dr. Christof Veit
BQS Institut

Dr. rer. nat. Jeannine Wegner
Universitätsklinikum Münster; Med.D – Transplantationsnephrologie

Nina-Marie Wilpert
Charité – Universitätsmedizin Berlin

Dr. Grit Zimmermann
Charité – Universitätsmedizin Berlin

Prof. Dr. Thomas Ganslandt
FAU Erlangen-Nürnberg

Nick Schulze
Uniklinik Köln

Vorhergehende AG-Sitzungen

AG Register 2023

Die Teilnehmer und Teilnehmerinnen des Kick-Off Meetings der AG Register 2023

© TMF e.V.

Die Teilnehmenden des Kick-Off Meetings der AG Register i.Gr.

In alphabetischer Reihenfolge: Dr. Thomas Asendorf (Universitätsmedizin Göttingen), Felix Bauch (Institut für Allgemeinmedizin Halle), Arndt Becker (DESAM-ForNe), Dr. med. Judith Bellmann-Strobl (Charité), Manuel Burkhart (Mukoviszidose Institut), Saskia Ehrentreich (Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg), Dipl. Psych. Claudia Finis (Charité), Thomas Franke (Klinisches Krebsregister Niedersachsen), Benita Freeborn (Uniklinik RWTH Aachen), Andreas Güldenberg (Bundesdruckerei), Sonja Harkener (Universitätsklinikum Essen), Tobias Hartz (Klinisches Krebsregister Niedersachsen), Dr. Leonor Heinz (Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin), Dr. Robert Hilgers (Bundesdruckerei), Elisabeth Hoenig (Universitätsmedizin Mainz), Prof. Dr. med. Ekkehart Jenetzky (Universtiät Witten-Herdecke), Patrick Jersch (Universitätsklinikum Heidelberg), Philip Kachel (Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH), Jacqueline Kamiri (TMF), PD Dr. Stefanie Lanzinger (Universität Ulm), Dr. med. Jonas Leubner (Charité), Konstantin Moser (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg), Michael Muzoora (Berlin Institute of Health), Dr. Anna Niemeyer (TMF e.V.), Sulyn Pepping (NCRC), Henriette Rau (Universitätsmedizin Greifswald), PD Dr. med. Anne Regierer (Deutsches Rheuma-Forschungszentrum), Prof. Dr. Rainer Röhrig (Uniklinik RWTH Aachen), Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp (Universitätsklinikum Heidelberg), Dr. Josef Schepers (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Dr. Miriam Schlangen (Mukoviszidose Institut gGmbH), Sebastian C. Semler (TMF e.V.), Gitte Siegel (Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin), Kerstin Splett (TMF e.V.), Dustin Thewes (Uniklinik RWTH Aachen), Pauline Tholen (Medizinische Fakultät RWTH Aachen), Dr. Christof Veit (BQS Institut), Dr. rer. nat. Jeannine Wegner (Universitätsklinikum Münster; Med.D – Transplantationsnephrologie), Nina-Marie Wilpert (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Dr. Grit Zimmermann (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Prof. Dr. Thomas Ganslandt (FAU Erlangen-Nürnberg) und Nick Schulze (Uniklinik Köln)