TMF-Veranstaltung

Datenspende für die Forschung – Eine Bevölkerungsumfrage in Deutschland

59. Meet@TMF

Online

08:00 - 09:00 Uhr
Meet@TMF

© Grafik: ST.art – stock.adobe.com

Technologisch induziert ist der Begriff „Big Data“ zunehmend ins Zentrum der Diskussion um die datenreiche Forschung in der Medizin gerückt. An der Erhebung, Verarbeitung und Nutzung großer und heterogener Datenmengen sind dort viele Akteure beteiligt, neben Forschungsinstitutionen auch Einrichtungen der Krankenversorgung und der öffentlichen Gesundheit. Die Verfügbarkeit reichhaltiger Daten ist nicht nur eine unabdingbare Voraussetzung für die Förderung von Translation und Personalisierung als wesentliche Ziele medizinischer Forschung, sie sorgt auch für die notwendige Evidenzbasis für Maßnahmen zur Erhaltung und Förderung der öffentlichen Gesundheit (Public Health). Die SARS-CoV-2-Pandemie hat 2020/21 nocheinmal eindrücklich die Notwendigkeit einer derartigen effizienten und zeitnahen Nutzbarkeit vorliegender Patientendaten für die medizinische Forschung unterstrichen.

Zahlreiche Initiativen arbeiten derzeit weltweit an technischen und organisatorischen Lösungen, um die Verfügbarkeit von Daten aus unterschiedlichen Versorgungskontexten für die Forschung sicherzustellen. Dabei hat sich die breite Einwilligung in eine zeitlich und thematisch wenig eingegrenzte Nutzung der Daten (englisch: Broad Consent) als Rechtsgrundlage durchgesetzt. Vor dem Hintergrund der wachsenden Bereitschaft von Patienten und großen Teilen der Allgemeinbevölkerung, durch die Freigabe eigener Gesundheitsdaten zur medizinischen Forschung beizutragen, hat sich in Deutschland eine Diskussion um die sogenannte „Datenspende“ entwickelt - verstanden als (einwilligungsfreie) gesetzliche Erlaubnis zur Datennutzung durch die Forschung, verbunden mit der Möglichkeit zum Widerspruch der Betroffenen.

Gefördert von die TMF e.V. haben Wissenschaftler der Kieler Universität 2022 die Haltung der deutschen Bevölkerung zur einwilligungsfreien Datennutzung zu Forschungzwecken untersucht. Dr. Gesine Richter von der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel stellt diese Daten im 59. Meet@TMF am 13.09.2023 vor.

Anmeldung

Die Teilnahme an dem Termin ist nur für TMF-Mitglieder vorgesehen. Sollten Sie Interesse haben, an einer Onlinesession von Meet@TMF teilzunehmen, dann wenden Sie sich bitte unter Angabe Ihrer Mitgliedsinstitution an meet@tmf-ev.de.

In der Veranstaltungsreihe Meet@TMF geben Referentinnen und Referenten der Geschäftsstelle sowie Mitglieder aus den TMF-Gremien und -Projekten in einem kurzen Impuls einen Einblick in aktuelle Themen, die die Arbeit der TMF gerade bestimmen. Anschließend besteht die Möglichkeit zu einem formlosen Q&A und zum spontanen Austausch von Best Practice und aktuellen Lösungsansätzen.

Themenvorschläge, Anregungen oder Feedback können Sie jederzeit gerne an meet@tmf-ev.de richten.

Thema

Technologisch induziert ist der Begriff „Big Data“ zunehmend ins Zentrum der Diskussion um die datenreiche Forschung in der Medizin gerückt. An der Erhebung, Verarbeitung und Nutzung großer und heterogener Datenmengen sind dort viele Akteure beteiligt, neben Forschungsinstitutionen auch Einrichtungen der Krankenversorgung und der öffentlichen Gesundheit.

Veranstaltungsreihe

In der Veranstaltungsreihe Meet@TMF geben Referentinnen und Referenten der Geschäftsstelle sowie Mitglieder aus den TMF-Gremien und -Projekten in einem kurzen Impuls einen Einblick in aktuelle Themen, die die Arbeit der TMF gerade bestimmen. Anschließend besteht die Möglichkeit zu einem formlosen Q&A und zum spontanen Austausch von Best Practice und aktuellen Lösungsansätzen.

Veranstalter

Die Online-Session wird von der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF e.V.) organisiert und ausgerichtet.


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Im Meet@TMF geben TMF-Geschäftsführer Sebastian C. Semler und Public Affairs-Referent Christian Krohne einen kurzen Überblick über den Gesetzesentwurf, gehen auf die wichtigsten Punkte aus Perspektive der medizinischen Forschung ein und blicken auf die Timeline des Gesetzgebungsprozesses.

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Gesundheits­datennutzungs­gesetz, Registergesetz & Co.

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Sebastian C. Semler und Irene Schlünder von der TMF geben beim 56. Meet@TMF am 31. Mai 2023 einen Überblick über den aktuellen Kenntnisstand der laufenden Gesetzgebungs­verfahren und deren mögliche Auswirkungen für Forschung und Versorgung aus der Perspektive der TMF.