Nachbericht: Erfolgreiches 3. genomDE-Symposium 2024 in Berlin

Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF e. V. und Leiter der Koordinationsstelle für genomDE bei der TMF e. V. eröffnete das Symposium. Im Anschluss erfolgte die Premiere des genomDE-Erklärfilms, der für das Projekt genomDE produziert wurde.

Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach erläuterte in seinem Grußwort die Bedeutung des Modellvorhabens Genomsequenzierung und verwies auf die erfolgreichen Vorarbeiten im Projekt genomDE und durch die beteiligten Leuchtturminitiativen:

„Wir wissen, dass durch Gen-Sequenzierungen und daraus folgende personalisierte Therapieempfehlungen in spezialisierten Zentren das Überleben von Krebsbetroffenen signifikant verlängert werden kann.“ Bisher hatten Versicherte in der Regel nur im Rahmen von Selektivverträgen mit einzelnen Krankenkassen Zugang zu Genommedizin.

Den wichitgen Vorarbeiten sei es zu verdanken, dass Betroffene jetzt bundesweit von den Möglichkeiten der Gensequenzierung und personalisierten Therapieempfehlungen profitieren können, betonte Professor Lauterbach.

Session 1 hat Prof. Stefan Fröhling (NCT Heidelberg) und Leiter der Abteilung „Translationale Medizinische Onkologie“ am DKFZ, mit seinem Vortrag zur Genomsequenzierung als Triebfeder einer Wissen generierenden Krebsmedizin eröffnet.

Prof. Nisar Malek (DNPM Tübingen) skizzierte den Weg der personalisierten Medizin in die Versorgung sowie die Wertschöpfung unter Nutzung von Erfahrungen aus den Zentren für personalisierte Medizin.

Prof. Nataliya Di Donato (Medizinische Hochschule Hannover) stellte den Nutzen von ultraschnellen Genomsequenzierungen bei der Behandlung von kritisch kranken Kindern mit Seltenen Erkrankungen am Beispiel des deutschen Studienprojektes Baby Lion vor.

Der Vortrag von Prof. Reiner Siebert (Universitätsklinikum Ulm) befasste sich mit der Frage, wie sich molekulare Diangnostik von Tumor und Keimbahn ergänzen können.

Auf dem anschließenden Panel diskutierten die Referentinnen und Referenten zusammen mit Heike Gantke vom Patientennetzwerk zielGENau e. V.  über aktuelle Forschungsansätze und den Bedarf an Datensätzen zur Nutzung der Dateninfrastruktur.

Sebastian C. Semler von der TMF e. V. gab einen Überblick über die Konzeption von genomDE für das Modellvorhaben Genomsequenzierung.

Jens Bussmann vom Verband der Universitätsklinika Deutschlands e. V. (VUD) und Johannes Wolff vom GKV-Spitzenverband (GKV-SV) berichteten über die Herausforderungen bei den Verhandlungen mit den Leistungserbringern.

Wie sieht der aktuelle Stand des Modellvorhabens aus und was ist die Perspektive zur Weiterentwicklung? Dies erläuterten Dr. Catharina Scholl vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und Anna Lübbe vom Robert Koch-Institut (RKI) in ihrem gemeinsamen Vortrag.

Auf der Podiumsdiskussion ging es um die Frage nach der Zukunft des Modellvorhabens.

Hier tauschten sich Prof. Malte Spielmann (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein), Prof. Melanie Börries (Universitätsklinikum Freiburg), Dr. Matthias Meergans (Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.) und Anika Anker (Bundesministerium für Gesundheit) aus. Diskutiert wurde zu Fragen über die Perspektive zur Aufnahme weiterer Indikationen in das Modellvorhaben sowie zur Weiterentwicklung der Infrastruktur für Forschungsziele. Zudem wurde erörtert, was die Anbindung von anderen nationalen Datensammlungen, wie den Krebsregistern und europäischen Datenstrukturen des EHDS, bringen kann.

Prof. Dr. Stefan M. Pfister (Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg) stellte in seinem Use-Case aus der Kinderonkologie das Präzisionsonkologie-Programm INFORM vor und erläuterte die Notwendigkeit europäischer Vernetzung.

Dr. Holm Graeßner, MBA FEAN (Universitätsklinikum Tübingen) führte am Beispiel eines klinisches Use Cases zu Seltenen Erkrankungen aus, warum europäischer Datenaustausch aus Patientensicht bedeutend sein kann.

Dr. Dorothee Andres (Bundesministerium für Gesundheit) erläuterte die Nationale Strategie für Genommedizin des Bundesministeriums für Gesundheit und Dr. Nilofar Badra-Azar, ebenfalls vom BMG, weitete den Blick auf den europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS).

Die Referentinnen und Referenten der Session erörterten zusammen mit Prof. Dr. Fruzsina Molár-Gábor (Universität Heidelberg) über weitere rechtliche Aspekte des Modellvorhabens.

Welche Erfahrungen haben Patientinnen und Patienten mit genomischer Medizin bisher gemacht und welche neuen Perspektiven ergeben sich daraus.

Mit dieser Fragestellung gab Dr. Stefanie Houwaart MPH (BRCA-Netzwerk e.V. Bonn) einen Einblick ins Thema.

Prof. Dr. Christian Schaaf (Institut für Humangenetik Heidelberg) berichtete eindrücklich aus seinem Alltag in der genetischen Beratung und der Grenze von Hochtechnisierung und persönlicher Entscheidungsfindung.

Frau Prof. Kerstin Rhiem (Universitätsklinikum Köln) schloss die Vortragsrunde ab mit ihren Ausführungen zum Thema Genomic Literacy: Aufmerksamkeit generieren und Kompetenz stärken, Best Practice Beispiele.

Auf der letzten Podiumsdiskussion des Symposiums diskutierten neben Dr. Stefanie Houwaart als Patientenvertreterin, Dr. Johanna Tecklenburg (Bioscientia Institut für Medizinische Diagnostik GmbH), Prof. Dr. Wolfram Henn (Institut für Humangenetik der Universität des Saarlandes), Dr. Gerhard Schillinger (AOK-Bundesverband) zusammen mit Dr. Johannes Bruns (Deutsche Krebsgesellschaft e. V.) und Matthias Mieves, MdB, (Sprecher für e-health der SPD-Fraktion, Mitglied im Gesundheitsausschuss und im Ausschuss für Digitales im Deutschen Bundestag) darüber, was es für eine erfolgreiche Umsetzung von Genommedizin braucht und wie qualitätsgesicherte Versorgung in die Zukunft getragen werden kann.

Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF e. V. und Leiter der Koordinationsstelle für genomDE bei der TMF e. V. bedankte sich bei den Teilnehmenden und freute sich über die große Resonanz  zum diesjährigen, erfolgreichen Symposium.