Registertage 2024
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Auf den Registertagen 2024, die am 16. und 17. Mai in Berlin stattfinden, trifft sich die Fachcommunity aus Forschung, Politik und Industrie, um gemeinsam Herausforderungen patientenbezogener Register zu diskutieren, sich auszutauschen und zu vernetzen und wichtige Impulse für die zukünftige Registerforschung zu setzen.
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Thema
Registergesetz ante portas – die Registertage 2024 stehen ganz unter dem Zeichen des angekündigten Registergesetzes. Auf dem Kongress diskutieren Registerbetreibende und Registerforschende gemeinsam mit der Politik die zu erwartenden Chancen und Herausforderungen, die sich für medizinische Register in der Versorgungsforschung mit dem Registergesetz ergeben werden, auch im Hinblick auf den europäischen Gesundheitsdatenraum.
Konferenz
Die Registertage haben sich als wichtiger Treffpunkt für Registerbetreibende und Registerforschende, für Politik und Industrie etabliert. Sie setzen Impulse für die zukünftige Registerforschung und definieren zukünftige Herausforderungen patientenbezogener Register - auch mit Blick nach Europa.
Programm (Stand: 26.04.24)
Tag 1
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10:00 - 11:00 Uhr
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Teilnehmerregistrierung und Kaffee
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11:00 - 11:45 Uhr
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Begrüßung
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11:45 - 13:00 Uhr
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Panel: Registergesetz ante portas
Moderation: Sebastian C. Semler, TMF e.V.
Welche Rahmenbedingungen werden sich für Register durch das Registergesetz ändern? Welche Effekte sollen damit erzielt werden und welche Konsequenzen ergeben sich für den Aufbau und den Betrieb von Registern?
Keynote
Markus Algermissen
Bundesministerium für Gesundheit (BMG), MinisterialratPanel
Markus Algermissen
Bundesministerium für Gesundheit (BMG), MinisterialratProf. Dr. Lutz Nährlich
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Justus-Liebig-Universität GießenProf. Dr. med. Bertil Bouillon
Klinikum Köln-Merheim, Direktor der Klinik für Orthopädie, Unfallchirurgie und Sporttraumatologie -
13:00 - 14:00 Uhr
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Mittagspause
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14:00 - 15:15 Uhr
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Session: Gesundheitsdatennutzungsgesetz und Register
Moderation: Dr. Anna Niemeyer, TMF e.V.
Auch Registerdaten sind Gesundheitsdaten. Wie ist das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) anwendbar für Register? Wie soll die Verknüpfung der GKV-Daten mit den Daten der klinischen Krebsregister erfolgen? Könnte hier eine Blaupause für weitere onkologische und Register mit anderen Fragestellungen entstehen?
Was bringt das GDNG für Register? Was bleibt offen?
Sebastian C. Semler
TMF e.V., wissenschaftlicher GeschäftsführerDas GDNG und seine Auswirkungen für das Nationale Obduktionsregister
Svenja Windeck
Universitätsklinikum Aachen, Institut für PathologieVortrag
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Dierks+CompanyDiskussion
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15:15 - 15:45 Uhr
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Kaffeepause
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15:45 - 17:00 Uhr
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Session: Register und die Ethik
Moderation: Prof. Dr. Rainer Röhrig, Uniklinik RWTH Aachen
In dieser Session wird der Frage nachgegangen, wie es gelingen kann, die zunehmenden Forschungsvorhaben auf der Basis von Registerdaten angemessen durch Ethik-Kommissionen beraten zu lassen. Müssen jeweils alle zuständigen Ethik-Kommissionen der beteiligten datenerfassenden Einrichtungen bei jeder Analyse beteiligt werden, führt dies zu einem administrativen Aufwand, der kaum noch zu bearbeiten ist. In der Session werden verschiedene Lösungsansätze diskutiert.
Vortrag
Prof. Dr. Georg Schmidt
Technische Universität München (TUM)Panel
Prof. Dr. Georg Schmidt
Technische Universität München (TUM)Irene Schlünder
TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp
Universitätsklinikum Heidelberg – Klinik für Paraplegiologie -
17:00 - 17:30 Uhr
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Kaffeepause
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17:30 - 19:00 Uhr
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Session: Registries in the European Health Data Space (EHDS)
Moderation: Irene Schlünder, TMF e.V.
Auch die Planungen für den Europäischen Gesundheitsdatenraum schreiten voran. Was bedeutet der EHDS für Register? Welche neuen Möglichkeiten werden sich für registerbasierte Forschung ergeben und mit welchen Herausforderungen werden Register konfrontiert werden?
Registries and the EHDS? What significance do they have and what are their benefits?
Dr. Mélodie Bernaux
Europäische KommissionPanel
Dr. Mélodie Bernaux
Europäische KommissionDr. Nienke Schutte
Sciensano, BelgienSarah Kosecki
Bundesministerium für Gesundheit (BMG), stv. Referatsleiterin "Medizinische Datenbanken und Register"Petra Hasselqvist
Swedish Association of Local Authorities and Regions (SALAR), Senior AdvisorUniv.-Prof. Dr. med. Georg Heß
Universitätsmedizin Mainz und EMCL-RegisterProf. Dr. Lutz Nährlich
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Justus-Liebig-Universität Gießen -
19:00 Uhr
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Get-together
Tag 2
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09:00 - 10:30 Uhr
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Session: Vernetzung mit Registern
Moderation: Dipl.-Math. Tobias Hartz, Klinisches Krebsregister Niedersachsen
Interoperabilität, Record Linkage, Verknüpfung von heterogenen Datenquellen sind Schlagworte, die aus der aktuellen Diskussion in der Registercommunity nicht wegzudenken sind. Doch wie lässt sich das Potential wirklich heben, welche Initiativen gibt es und welche Lösungsansätze?
Verknüpfung von Registerdaten mit anderen Gesundheitsdaten (PLATO 2)
Prof. Dr. med. Sylke Zeißig, MSc
Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie, Universität WürzburgRecord Linkage im Forschungsverbund und in nationalen Vorhaben: Treuhandstellen und Vertrauensstellen arbeiten Hand in Hand für die Forschung
Anna Lübbe
Robert Koch-Institut (RKI)Christopher Hampf
Unabhängige Treuhandstelle der Universitätsmedizin GreifswaldPatientendaten, Routinedaten und Register vernetzen - die AG Externe Daten der MII und des NUM
Prof. Dr. Martin Sedlmayr
Technische Universität Dresden und Universitätsklinikum Carl Gustav Carus DresdenLinkage zwischen Registern
PD Dr. med. Anne Regierer
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) BerlinVortrag
Dr. med. Joachim Havla
LMU Klinikum, Institut für Klinische Neuroimmunologie -
10:30 - 11:00 Uhr
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Kaffeepause
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11:00 - 12:30 Uhr
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Session: Partizipation in und mit Registern
(Session teilw. in Englisch)
Moderation: Dr. med. Tanja Kostuj, St. Marien-Hospital Hamm, Chefärztin Orthopädisch-Traumatologisches Zentrum
Die Einbeziehung von Patienten in die registerbasierte Forschung ist ein wichtiger Themenkomplex. Aber wie kann die Einbindung von Patientinnen und Patienten in Register gelingen? Sind PROMS genug Partizipation?
Partizipative Versorgungsforschung und Register
PD Dr. phil. Anna Levke Brütt, Dipl.-Psych.
Universitätsklinikum Hamburg-EppendorfSchwedisches Sprunggelenkregister
Björn Rosengren
Lund University, Swedish Ankle RegistryPatientinnen und Patienten als Forschungspartner: Tradition in der Rheumatologie
Prof. Dr. med. Anja Strangfeld
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin und Charité Universitätsmedizin BerlinPartizipation in Registern
Claudia Finis
Charité – Universitätsmedizin Berlin | BIHAlström Syndrom – Patientenregister
Bernd Rosenbichler
Alström Syndrom e.V. (Vorsitzender), Branewo gUG (Geschäftsführer)Diskussion
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12:30 - 13:30 Uhr
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Mittagspause
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13:30 - 14:45 Uhr
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Session: Qualitätssicherung mit und durch Register
Moderation: Dr. med. Christof Veit, BQS Institut
Registerdaten sollen zukünftig auch für die gesetzliche Indikatoren gestützte Qualitätssicherung herangezogen werden. Wie kann das gelingen und wie geht es hier voran?
Gesetzliche Indikatoren-gestützte Qualitätssicherung mit Registerdaten – (wie) geht das (voran)?
Dr. Silvia Klein
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG), Leiterin Fachbereich WissensmanagementPositionierung des TraumaRegister DGU® als Qualitätssicherungsinstrument: Vom Sextanten zum GPS
Dr. med. Heiko Trentzsch
Institut für Notfallmedizin und Medizinmanagement (INM), LMU MünchenEinfluss der Qualitätssicherung auf Versorgung und Strukturen beim akuten Schlaganfall
Prof. Dr. med. Klaus Berger MPH, MSC
Institut für Epidemiologie und Sozialmedizin Universität MünsterQualitätssicherung in der Notaufnahme mit Routinedaten – Potentiale des AKTIN Notaufnahmeregisters
Dr. rer. nat. Susanne Drynda
Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Universitätsklinik für Unfallchirurgie -
14:45 - 15:15 Uhr
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Kaffeepause
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15:15 - 16:30 Uhr
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Session: Register als Forschungsplattform
Moderation: PD Dr. med. Anne Regierer, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin
Können Register als Forschungsplattform dienen? Registerbasierte Interventionsstudien und registerbasierte RCTs sind attraktive Szenarien dafür. Wie kann es gelingen, die im internationalen Umfeld zunehmend an Beliebtheit gewinnenden Methoden auch in Deutschland in der Forschungslandschaft zu etablieren?
Vortrag
Dr. Volker Vervölgyi, MSc
IQWiG-Ressort Arzneimittelbewertung, Bereichsleiter Onkologie (solide Tumoren) und anwendungsbegleitende DatenerhebungRegister-basierte Interventionsstudien und registerbasierten RCTs
Prof. Dr. Tim Mathes
Institut für Medizinische Statistik, Universitätsmedizin GöttingenRegister-basierte (R)CT: Praxiserfahrungen und -herausforderungen
Alexander Stahmann
Multiple Sklerose Register der DMSG, Bundesverband e.V.REGINT - Potenziale registerbasierter Forschung erschließen: Was können wir – was brauchen wir?
Prof. Dr. Monika Klinkhammer-Schalke
Institut für Qualitätssicherung und Versorgungsforschung, Universität RegensburgRegister als Forschungsplattform - Eine Industrieperspektive mit Ausblick
Dr. Lena Kristina Beilschmidt
Roche Pharma AGDiskussion
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16:30 Uhr
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Ende der Registertage
Impressionen der Registertage
Ministerialdirigent Markus Algermissen vom Bundesgesundheitsministerium stellte auf der Konferenz die konzeptionellen Eckpunkte des für Herbst 2023 erwarteten Registergesetzes vor (v. l. n. r.: Sebastian C. Semler (TMF e. V.), Ministerialdirigent Markus Algermissen (BMG), Dr. Anna Niemeyer (TMF e. V.), Prof. Dr. Rainer Röhrig (RWTH Aachen, TMF-Vorstand). © TMF e.V.
Prof. Dr. Holger Storf, Universitätsklinikum Frankfurt. © TMF e.V.
Die Registertage 2023 - vom 08. bis 09.05. in Berlin. © TMF e.V.
PD Dr. med. Anne Regierer, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ). © TMF e.V.
Prof. Dr. Jürgen Stausberg, Universitätsklinikum Essen. © TMF e.V.
Podiumsdiskussion während der Registertage 2022. © TMF e.V.
Die Teilnehmer und Teilnehmerinnen der Registertage 2022 im Restaurant Nolle. © TMF e.V.
Hintergrund
Medizinisch-wissenschaftliche Register sind Methode und Werkzeug zugleich. Sie erfüllen eine Vielzahl von Aufgaben in der Versorgungs- und Qualitätsforschung und haben in den vergangenen Jahren einen steten Bedeutungszuwachs erfahren.
Gleichzeitig sind die Anforderungen an Register, ihre Einordnung als Datenquelle in der Versorgungsforschung, gesetzlich regulierten Forschungsvorhaben oder als Instrumente der Qualitätssicherung und der Verbesserung der Patientensicherheit immer wieder Gegenstand der Diskussion.
Eine der zentrale Herausforderung sind die bessere Verknüpfbarkeit und Nutzbarkeit dieser hochstrukturierten Daten. Das angekündigte Registergesetz will hierfür die Rahmenbedingungen schaffen und gleichzeitig Anforderungen an die Qualität der Register formulieren. Bereits auf den Registertagen 2023 wurden die Eckpunkte hierzu vorgestellt und die nächste Stufe wird mit Spannung erwartet. Welche Möglichkeiten zur Vernetzung von Registern untereinander und mit weiteren Datenquellen werden geschaffen? Wie können Bürgerinnen und Bürger Transparenz über die Nutzung ihrer Daten erhalten? Welche Maßnahmen werden ergriffen, um die Qualität der Register und ihrer Strukturen sicherzustellen und wie kann das überprüft werden?
Auch das gerade vom Bundestag beschlossene Gesundheitsdatennutzungsgesetz wird die Forschung mit Registerdaten und die Registerlandschaft nachhaltig verändern. Welche Auswirkungen sind erwarten? Welche Möglichkeiten ergeben sich durch die Stärkung der Eigenforschung und welche Veränderungen werden auf sie zukommen?
Die großen Veränderungen in den Rahmenbedingungen für die Forschung mit Register- und Gesundheitsdaten werfen viele Fragen für die Umsetzung und Anwendung auf, die das breite Themenspektrum der Register betreffen. Der Umgang mit Veränderungen, die Weiterentwicklung von Strukturen und Fragestellungen fordern den Registern immer wieder die Auseinandersetzung mit ethischen Fragestellungen ab. Vor dem Hintergrund der aktuellen Entwicklungen, die viele neue Möglichkeiten schaffen und die Forschung mit Registerdaten fördern wird, stellen sich hier auch Fragen zur Vereinfachung der damit verbundenen Prozesse.
Vernetzung und Interoperabilität bilden zentrale Säulen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum und ein Gesundheitsdatenökosystem, die neue Dimensionen der Wissensgenerierung für die registerbasierte Forschung erschließen. Was bedeutet das für die Register konkret? Wie können sie die neu entstehenden Strukturen nutzen, um bestehende Forschungsfragen zu beantworten und neue zu generieren? Wie können sie von der Harmonisierung profitieren, ohne ihre spezifischen Besonderheiten zu verlieren?
Zielgruppe
Der Kongress richtet sich thematisch an die Fachcommunity der Registerbetreibenden und Registerforschenden, um gemeinsam mit Politik und Industrie aktuelle Entwicklungen und Herausforderungen für medizinische Register in der Versorgungsforschung zu diskutieren und sich über Ansätze zur Weiterentwicklung der Registerlandschaft auszutauschen. Die Registertage setzen Impulse für die zukünftige Registerforschung und definieren zukünftige Herausforderungen patientenbezogener Register - auch mit Blick nach Europa.
Register leben von der Community!
Die Registertage bieten eine lebhafte Mischung aus Fachvorträgen, Diskussionen auf dem Podium, Raum für den interkollegialen Austausch und Gelegenheiten zur geselligen Wiederbegegnung.
