Kongress & Tagung

Registertage 2024

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Registertage 2024

© TMF e.V.

Auf den Registertagen 2024, die am 16. und 17. Mai in Berlin stattfinden, trifft sich die Fachcommunity aus Forschung, Politik und Industrie, um gemeinsam Herausforderungen patientenbezogener Register zu diskutieren, sich auszutauschen und zu vernetzen und wichtige Impulse für die zukünftige Registerforschung zu setzen.

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Thema

Registergesetz ante portas – die Registertage 2024 stehen ganz unter dem Zeichen des angekündigten Register­gesetz. Auf dem Kongress diskutieren Registerbetreibende und Register­forschende gemeinsam mit der Politik die zu erwartenden Chancen und Heraus­forderungen, die sich für medizinische Register in der Versorgungsforschung mit dem Re­gistergesetz ergeben werden, auch im Hinblick auf den europäischen Gesund­heitsdatenraum.

Konferenz

Die Registertage haben sich als wichtiger Treffpunkt für Registerbetreibende und Registerforschende, für Politik und Industrie etabliert. Sie setzen Impulse für die zukünftige Registerforschung und definieren zukünftige Herausforderungen patientenbezogener Register - auch mit Blick nach Europa.

Veranstalter

Koordinationsstelle für die Registertage 2024 ist die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V.

Programm (Stand: 26.01.24)

Tag 1

11:00 - 11:45 Uhr

Begrüßung

11:45 - 13:00 Uhr

Registergesetz ante portas

Welche Rahmenbedingungen werden sich für Register durch das Registergesetz ändern? Welche Effekte sollen damit erzielt werden und welche Konsequenzen ergeben sich für den Aufbau und den Betrieb von Registern? 

13:00 - 14:00 Uhr

Mittagspause

14:00 - 15:15 Uhr

GDNG und Register

Auch Registerdaten sind Gesundheitsdaten. Wie ist das GDNG anwendbar für Register? Wie soll die Verknüpfung der GKV-Daten mit den Daten der klinischen Krebsregister erfolgen? Könnte hier eine Blaupause für weitere onkologische und Register mit anderen Fragestellungen entstehen?

15:15 - 15:45 Uhr

Kaffeepause

15:45 - 17:15 Uhr

Register und die Ethik

In dieser Session wird der Frage nachgegangen, wie es gelingen kann, die zunehmenden Forschungsvorhaben auf der Basis von Registerdaten angemessen durch Ethik-Kommissionen beraten zu lassen. Müssen jeweils alle zuständigen Ethik-Kommissionen der beteiligten datenerfassenden Einrichtungen bei jeder Analyse beteiligt werden, führt dies zu einem administrativen Aufwand, der kaum noch zu bearbeiten ist. In der Session werden verschiedene Lösungsansätze diskutiert.

17:15 - 17:45 Uhr

Kaffeepause

17:45 - 19:00 Uhr

Register im Europäischen Gesundheits­datenraum (EHDS)

(Session in Englisch)

Auch die Planungen für den Europäische Gesundheitsdatenraum schreiten voran. Was bedeutet der EHDS für Register? Welche neuen Möglichkeiten werden sich für registerbasierte Forschung ergeben und mit welchen Herausforderungen werden Register konfrontiert werden?

19:00 Uhr

Get-Together

Tag 2

09:00 - 10:15 Uhr

Partizipation in und mit Regis­tern

(Session teilw. in Englisch)

Die Einbeziehung von Patienten in die registerbasierte Forschung ist ein wichtiger Themenkomplex. Aber wie kann die Einbindung von Patientinnen und Patienten in Register gelingen? Sind PROMS genug Partizipation?

10:15 - 10:45 Uhr

Kaffeepause

10:45 - 12:30 Uhr

Vernetzung mit Registern

Interoperabilität, Record Linkage, Verknüpfung von heterogenen Datenquellen sind Schlagworte, die aus der aktuellen Diskussion in der Registercommunity nicht wegzudenken sind. Doch wie lässt sich das Potential wirklich heben, welche Initiativen gibt es und welche Lösungsansätze?

12:30 - 13:30 Uhr

Mittagspause

13:30 - 14:45 Uhr

Qualitätssicherung mit und durch Register

Registerdaten sollen zukünftig auch für die gesetzliche Indikatoren gestützte Qualitätssicherung herangezogen werden. Wie kann das gelingen und wie geht es hier voran?

14:45 - 15:15 Uhr

Kaffeepause

15:15 - 16:30 Uhr

Register als Forschungs­platt­form

Können Register als Forschungsplattform dienen? Registerbasierte Interventionsstudien und registerbasierte RCTs sind attraktive Szenarien dafür. Wie kann es gelingen, die im internationalen Umfeld zunehmend an Beliebtheit gewinnenden Methoden auch in Deutschland in der Forschungslandschaft zu etablieren?

16:30 Uhr

Ende der Registertage

Impressionen der Register­tage

Sebastian C. Semler, Markus Algermissen, Dr. Anna Niemeyer und Prof. Dr. Rainer Röhrig bei den Registertagen 2023

Ministerialdirigent Markus Algermissen vom Bundesgesundheitsministerium stellte auf der Konferenz die konzeptionellen Eckpunkte des für Herbst 2023 erwarteten Registergesetzes vor (v. l. n. r.: Sebastian C. Semler (TMF e. V.), Ministerialdirigent Markus Algermissen (BMG), Dr. Anna Niemeyer (TMF e. V.), Prof. Dr. Rainer Röhrig (RWTH Aachen, TMF-Vorstand). © TMF e.V.

Prof. Dr. Holger Storf auf den Registertagen 2023

Prof. Dr. Holger Storf, Universitätsklinikum Frankfurt. © TMF e.V.

Ein Programmflyer der Registertage 2023 in einer Hand

Die Registertage 2023 - vom 08. bis 09.05. in Berlin. © TMF e.V.

PD Dr. med. Anne Regierer auf den Registertagen 2023

PD Dr. med. Anne Regierer, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ). © TMF e.V.

Prof. Dr. Jürgen Stausberg auf den Registertagen 2023

Prof. Dr. Jürgen Stausberg, Universitätsklinikum Essen. © TMF e.V.

Podiumsdiskussion bei den Registertagen 2022

Podiumsdiskussion während der Registertage 2022. © TMF e.V.

Das Restaurant Nolle von innen

Die Teilnehmer und Teilnehmerinnen der Registertage 2022 im Restaurant Nolle. © TMF e.V.

Hintergrund

Medizinisch-wissenschaftliche Register sind Methode und Werkzeug zugleich. Sie erfüllen eine Vielzahl von Aufgaben in der Versorgungs- und Qualitätsforschung und haben in den vergangenen Jahren einen steten Bedeutungszuwachs erfahren.

Gleichzeitig sind die Anforderungen an Register, ihre Einordnung als Datenquelle in der Versorgungsforschung, gesetzlich regulierten Forschungsvorhaben oder als Instrumente der Qualitätssicherung und der Verbesserung der Patientensicherheit immer wieder Gegenstand der Diskussion.

Eine der zentrale Herausforderung sind die bessere Verknüpfbarkeit und Nutzbarkeit dieser hochstrukturierten Daten. Das angekündigte Registergesetz will hierfür die Rahmenbedingungen schaffen und gleichzeitig Anforderungen an die Qualität der Register formulieren. Bereits auf den Registertagen 2023 wurden die Eckpunkte hierzu vorgestellt und die nächste Stufe wird mit Spannung erwartet. Welche Möglichkeiten zur Vernetzung von Registern untereinander und mit weiteren Datenquellen werden geschaffen? Wie können Bürgerinnen und Bürger Transparenz über die Nutzung ihrer Daten erhalten? Welche Maßnahmen werden ergriffen, um die Qualität der Register und ihrer Strukturen sicherzustellen und wie kann das überprüft werden?

Auch das gerade vom Bundestag beschlossene Gesundheitsdatennutzungsgesetz wird die Forschung mit Registerdaten und die Registerlandschaft nachhaltig verändern. Welche Auswirkungen sind erwarten? Welche Möglichkeiten ergeben sich durch die Stärkung der Eigenforschung und welche Veränderungen werden auf sie zukommen?

Die großen Veränderungen in den Rahmenbedingungen für die Forschung mit Register- und Gesundheitsdaten werfen viele Fragen für die Umsetzung und Anwendung auf, die das breite Themenspektrum der Register betreffen. Der Umgang mit Veränderungen, die Weiterentwicklung von Strukturen und Fragestellungen fordern den Registern immer wieder die Auseinandersetzung mit ethischen Fragestellungen ab. Vor dem Hintergrund der aktuellen Entwicklungen, die viele neue Möglichkeiten schaffen und die Forschung mit Registerdaten fördern wird, stellen sich hier auch Fragen zur Vereinfachung der damit verbundenen Prozesse.

Vernetzung und Interoperabilität bilden zentrale Säulen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum und ein Gesundheitsdatenökosystem, die neue Dimensionen der Wissensgenerierung für die registerbasierte Forschung erschließen. Was bedeutet das für die Register konkret? Wie können sie die neu entstehenden Strukturen nutzen, um bestehende Forschungsfragen zu beantworten und neue zu generieren? Wie können sie von der Harmonisierung profitieren, ohne ihre spezifischen Besonderheiten zu verlieren?
 

Zielgruppe

Der Kongress richtet sich thematisch an die Fachcommunity der Registerbetreibenden und Registerforschenden, um gemeinsam mit Politik und Industrie aktuelle Entwicklungen und Heraus­forderungen für medizinische Register in der Versorgungs­forschung zu diskutieren und sich über Ansätze zur Weiter­entwicklung der Registerlandschaft auszutauschen. Die Registertage setzen Impulse für die zukünftige Register­forschung und definieren zukünftige Herausforderungen patientenbezogener Register - auch mit Blick nach Europa.
 

Register leben von der Community!

Die Registertage bieten eine lebhafte Mischung aus Fachvorträgen, Diskussionen auf dem Podium, Raum für den interkollegialen Austausch und Gelegenheiten zur geselligen Wiederbegegnung.